”Vorrei scappare in un deserto e gridare…”

Una guida pratica all’ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperattivi e disattenti

 II edizione riveduta e aggiornata  pag. 255

di R. D’Errico e E. Aiello

codice aifa 01  

Introduzione alla seconda edizione

Il favore mostrato dalle famiglie e da tanti “addetti ai lavori” verso quest’opera e la sempre maggiore attenzione riservata in questi ultimi due anni in Italia ai vari aspetti dell’ADHD ed al suo impatto sociale ci hanno indotto all’elaborazione di una seconda edizione che presenta alcune significative aggiunte oltre che un miglioramento dell’apparato delle note.
E’ stato approfondito l’ambito dei disturbi che spesso coesistono con l’ADHD evidenziandone aspetti clinici e terapeutici ; nel capitolo relativo alla scuola è stato presentato un approfondimento dei disturbi dell’apprendimento; sono stati introdotti due nuovi capitoli che esaminano gli aspetti dell’ADHD in età adulta ed in età prescolare. Al termine del libro sono state introdotte due appendici : nella prima sono stati presentati i disturbi psichiatrici comorbidi o meno con l’ADHD, mentre nella seconda è presente un glossario di termini tecnici (relativi a neurobiologia, indagini diagnostiche, anatomia encefalo, prove farmacologiche) che potranno rendere più agevole la comprensione degli approfondimenti. Sono altresì stati introdotti brevi cenni ad alcuni recenti studi (gennaio 2003) a lungo termine sull’utilizzo del metilfenidato, ad un nuovo farmaco di prima scelta nell’ADHD (atomoxetina), all’aspetto dell’utilizzo degli psicostimolanti in presenza di disturbi di tipo epilettico.
Ci auguriamo che questo sforzo per la diffusione delle esperienze umane e delle conoscenze scientifiche possa aiutare noi genitori ad affrontare con maggiore consapevolezza e rinnovata speranza i problemi di questi nostri bambini “speciali” e contemporaneamente costituire un utile riferimento anche agli operatori del settore che ci affiancano con tanta passione umana e competenza scientifica.
Ringraziamo tutti gli amici della sempre più grande famiglia dell’AIFA, i medici, e tutti gli addetti ai lavori che stanno fornendo il loro prezioso contributo nella diagnosi e nella terapia dell’ADHD.
GLI AUTORI
Ottobre 2004
 ADHD è il Disturbo da Deficit di Attenzione Iperattività, uno dei più frequenti ma altrettanto misconosciuti disturbi psichiatrici dell’età evolutiva. In Italia si calcola che 400.000 bambini siano affetti da questo disturbo altamente invalidante che li segrega socialmente in un mare di solitudine e di emarginazione. Le famiglie talvolta si sgretolano per l’incapacità di sopportare i facili pregiudizi e le difficoltà nel gestire il comportamento di questi bambini tanto intelligenti ma altrettanto difficili, impulsivi, iperattivi e con grosse difficoltà a concentrarsi.
La presentazione di questo libro del Prof. Carlo Cianchetti, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, esprime un significativo consenso per un’opera divulgativa e al tempo stesso rigorosa:
 “Questo libro svolge brillantemente l’importante compito di far conoscere ad un pubblico “laico” un disturbo di cui i mass media parlano spesso, fornendo tuttavia, come accade non di rado, notizie in gran parte inesatte e talora decisamente errate. E’ scritto da un medico pediatra e da un ingegnere, ambedue genitori di bambini affetti da ADHD, quindi da persone che hanno avuto modo di conoscere il disturbo nelle più intime pieghe della sua quotidianità familiare. Il primo Autore, in quanto pediatra, ha arricchito questa conoscenza con le capacità di osservazione e di comprensione derivate dall’esercizio quotidiano della sua professione: una conoscenza partecipe, quale “l’esperto” estraneo non ha. Nello stesso tempo il linguaggio riesce a essere “laico”, quindi con la massima comprensibilità per tutti, ma soprattutto per i genitori, cui specificamente si rivolge. A questi pregi si aggiunge la capacità espressiva degli autori, che rende piacevole la lettura. Il libro dunque parte da esperienze vissute, che però sono state elaborate ed approfondite attraverso il confronto con gli “esperti” e soprattutto da un lodevole impegnativo studio dei dati scientifici esistenti, che vengono correttamente esposti e sono puntualmente aggiornati. Esso rappresenta anche un significativo documento sulle difficoltà in cui viene spesso a trovarsi un genitore di bambino con ADHD a causa delle disfunzioni organizzative e delle insufficienti conoscenze che si trovano anche tra i medici, ampiamente testimoniato da un buon numero di lettere di genitori, non poche delle quali devono far riflettere i medici e in particolare i neuropsichiatri su un certo tipo di errore che è stato a lungo commesso. Un errore che fa parte di uno stereotipo culturale derivante da vecchie teorie o da cattiva interpretazione delle stesse e che si basa sull’assunto “la colpa è sempre dei genitori”! Com’è successo per l’autismo (potremo mai calcolare il danno e la sofferenza che questa impostazione ha provocato nei genitori e di conseguenza nei figli?), ora continua, a volte, per l’ADHD. Già da anni la letteratura scientifica ha contraddetto queste teorie relativamente all’ autismo e all’ADHD, ma evidentemente. non tutti si aggiornano. Ben lungi dal negare che tante problematiche del bambino dipendano dall’ambiente e soprattutto da quello familiare, ma bisogna saper distinguere e non imputare allo stato d’ansia riscontrabile nella madre, ad esempio, la causa della patologia del bambino. Questo suggerisce una insufficiente capacità di approfondire i meccanismi della relazione interpersonale e a volte appare un modo del terapeuta di scaricare ad altri le responsabilità: «La colpa è di voi genitori. curatevi voi altrimenti io non posso far nulla per il bambino!». Anche nei casi in cui vi è una responsabilità più o meno ampia dei genitori, l’atteggiamento del terapeuta deve essere diverso, non accusatorio ma, secondo il proprio ruolo, “terapeutico”, cioè di indirizzo, di richiamo e di ricerca della collaborazione da parte del genitore. Più o meno indirettamente il libro mette in luce anche un’altra carenza che a volte si riscontra in alcuni operatori neuropsichiatrici (non solo in Italia): l’insufficiente conoscenza di tecniche terapeutiche in senso lato. Essi sono preparati per un solo tipo di psicoterapia efficace per alcuni disturbi, mentre non hanno evidentemente conoscenza di altre tecniche di intervento terapeutico non farmacologico, efficaci per altri tipi di disturbo. Questo perché è necessaria una maggiore capacità del terapeuta di usare approcci diversi in rapporto a problematiche diverse. Il libro non manca da questo punto di vista di segnalare interventi semplici ma talora molto efficaci di guida ai genitori e agli insegnanti. Un libro per laici, che sarà utile pure ai medici e agli altri operatori del settore, perché dà un panorama scientificamente corretto dell’ADHD e degli interventi da adottare in favore di coloro che ne soffrono e anche perché riporta, attraverso le lettere dei genitori, una istruttiva esperienza di casi clinici. Auguro la massima diffusione del libro per la massima diffusione di una corretta conoscenza dell’ADHD.”

Struttura dell’Opera

Prefazione
Presentazione
Introduzione alla prima edizione
Introduzione alla seconda edizione
Struttura dell’opera
1.  Cos’è l’ADHD
2.  Il Progetto ADHD “Parents for Parents”… e l’AIFA
3.  ADHD: un problema misconosciuto
4.  ADHD: un disturbo ereditario
5.  ADHD: una turba non sempre solitaria
6.  ADHD: non è solo iperattività
7.  ADHD: un problema anche a scuola e della scuola
8.  ADHD: un disturbo che può distruggere
9.  ADHD: un disturbo che può essere curato
10. ADHD: un disturbo non solo di bambini e adolescenti
11. ADHD in età prescolare: identificazione ed intervento precoce
12. ADHD e mass-media
13. ADHD: è anche solidarietà
14. ADHD: è anche… essere genitori di un bambino diverso 15. Conclusioni Bibliografia
Appendice A: Descrizione di alcuni disturbi psichiatrici
Appendice B: Glossario
Appendice C: ADHD su Internet
Indice

Hanno così commentato…

 On. Antonio Guidi, sottosegretario alla Sanità:

“I miei più sinceri complimenti per la realizzazione di questa pubblicazione che ho avuto modo di apprezzare… Rimango a disposizione per la presentazione della seconda edizione”.

 Prof. Alessandro Zuddas, Responsabile Clinica Neuropsichiatria Infantile di Cagliari:

“Un libro molto ben fatto”.

 Dr. Mark Palermo, Neuropsichiatra, Direttore scientifico “Anni Verdi”, Roma:

“Ho trovato il libro bello e commovente. Se una cosa ho imparato dall’Opera è che per fare le cose bisogna parlare poco e operare molto”.

 Ins. Anna Natile, Referente AIFA Onlus Comitato Scuola:

“Quando ho cominciato a leggere il vostro meraviglioso libro già le prime pagine mi hanno infuso una profonda forza, soprattutto nel leggere delle tribolazioni delle tante famiglie che in voi hanno trovato sostegno per affrontare la dura realtà del cinismo, dell’egoismo, dell’insensibilità… Significativa poi l’immagine della disperazione urlata nella solitudine di un deserto di sentimenti tra chi non vuole ascoltare, vedere, capire. Il libro è una voce che ha il coraggio di farsi udire, è uno squarcio in quel “cielo di carta” di pirandelliana memoria che fa scorgere l’oltre celato alla maggior parte di noi. Grazie per quello che avete fatto e che fate ogni giorno, anche a nome dei tanti bambini ADHD, dei loro genitori e degli insegnanti che troveranno in esso importanti spunti di riflessione per il lavoro accanto a loro”.

 Dr. Silvia Merati, Psicologa:

“Un libro che si legge con il cuore che batte, carico di emozioni, vero ed umile. Un libro che lascia davvero un segno”.

 Dr. Antonella Mariani, Giornalista:

“Un libro che segna una pietra miliare per la divulgazione dell’ADHD… Finora in Italia era stato scritto poco e perlopiù a livello scientifico. Questo invece è un libro pieno di sentimenti, di storie, di emozioni e che spiega con dovizia di casi pratici cos’è l’ADHD e come si può curare. Un libro che invita a non arrendersi, a lottare perché questi bambini accedano alle cure di cui hanno diritto” (tratto da “Noi, genitori e figli” – Avvenire n.60, 26/1/2003).

 Chiara Panozzo, Studentessa di Scienze dell’Educazione dell’Università Cattolica di Milano:

“Sto svolgendo la tesi sull’ADHD prestando particolare attenzione alla diagnosi, agli strumenti diagnostici utilizzabili, alle terapie possibili da attuare in questi soggetti in difficoltà. Ho trovato molto interessante e utile il Vostro testo ” Vorrei scappare in un deserto e gridare…”, una volta discussa la tesi mi piacerebbe che lo leggessero anche le mie colleghe!”

 Il Papa Giovanni Paolo II riceve per le mani di Tiziana Cocchi, referente AIFA Onlus Latina, una copia del nostro libro (13/01/2003)