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Nella riunione del 26 marzo 2003 la Commissione dei Ministri del Consiglio d’Europa ha elaborato un documento di replica alla Raccomandazione 1562 (2002) dell’Assemblea Parlamentare riguardante “Il controllo della diagnosi e del trattamento dei bambini Iperattivi”. La Commissione, infatti, ha ritenuto che la stessa Assemblea Parlamentare nella sua Raccomandazione non avesse tenuto in debito conto lo stato attuale riguardante gli studi, le ricerche e le conoscenze scientifiche a livello mondiale nell’ambito della diagnosi e del trattamento multimodale dell’ADHD/HKD, l’Attention Deficit Hyperactivity Disorder/Hyperkinetic Disorders.
Addirittura in questo documento di replica la Commissione esprime il proprio rammarico nel costatare che alcune idee espresse nella Raccomandazione fossero pericolosamente affini a certe tesi sostenute dalla Chiesa di Scientology, tesi che, nella pratica, negando ai bambini affetti da tali disturbi un efficace trattamento, creano seri rischi per altri successivi problemi nella loro salute mentale.
Un chiarimento così preciso da parte di un organo quale il Consiglio d’Europa rappresenta un punto di riferimento di straordinaria autorevolezza nel contesto europeo e specificatamente in quello italiano in cui il dibattito pubblico, talvolta tendenzioso e svolto sempre sull’onda di una facile emotività, non permette di affrontare questo problema con quella pacatezza, senso della realtà ed equilibrio che sanno tenere conto sia dello stato attuale delle conoscenze scientifiche, sia dell’esperienza dei genitori.
Per completezza e per una migliore comprensione di questo importante documento sarà opportuno fornire informazioni circa altri avvenimenti precedenti.
Al termine, la nostra Associazione di genitori esprimerà alcuni commenti su questo documento e su quelli che lo hanno preceduto con specifico riferimento alla situazione italiana.
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A seguito di un Convegno svoltosi a Strasburgo dall’8 al 10 dicembre del 1999 su “I disturbi da deficit d’attenzione/ipercinetici: diagnosi e trattamento con stimolanti” e organizzato dal Gruppo Pompidou (Gruppo di Cooperazione per combattere l’uso della droga ed i traffici illeciti), e dopo una mozione piuttosto critica e tendenziosa intitolata “Fine di diagnosi errate ai bambini e dell’abuso di farmaci psicotropi”, sottoscritta da un gruppo di delegati capeggiati dal deputato svedese Gustafsson all’Assemblea Parlamentare nel Maggio del 2000, l’argomento della diagnosi e del trattamento dell’ADHD fu affrontato dall’Assemblea Parlamentare nella primavera del 2002 in un rapporto ufficiale che riportava anche la Raccomandazione 1562 (2002) su “Controllo sulla diagnosi ed il trattamento dei bambini iperattivi in Europa”.
Detto rapporto era sostanzialmente basato sui risultati forniti da alcuni esperti interpellati nel novembre 2001 a Parigi presso la Commissione Europea degli Affari Sociali, della Salute e della Famiglia. La Commissione in quell’occasione oltre ad aver invitato esperti di chiara fama sull’ADHD come il Prof. Taylor (UK), il Prof. Rothenberger e il Dr. Huss (Germania), aveva invitato anche numerosi “esperti” notoriamente contrari alla diagnosi di ADHD. Purtroppo costoro ebbero buon gioco nel condizionare le conclusioni finali con le loro preclusioni ideologiche e con idee decisamente tendenziose, come ad esempio quella che l’ADHD fosse un grande imbroglio inventato di sana pianta dai neuropsichiatri infantili. Sarà opportuno segnalare che fra questi oppositori erano presenti il neurologo americano Fred Baughman (il principale consulente dei CCHR , un’organizzazione dichiaratamente contro la psichiatria, fondata da Scientology e promotrice di cause contro l’azienda produttrice del Ritalin nel 2001, cause peraltro tutte ritirate o rigettate lo scorso anno) e la sociologa svedese Ms. Karfve autrice di un libro molto controverso in Svezia su tale argomento. Entrambi portarono avanti una campagna contraria al riconoscimento scientifico dell’ADHD come disturbo reale e ne stroncarono quindi l’approccio farmacologico. Numerosi neuropsichiatri infantili interpellati a Parigi dalla Commissione manifestarono la loro protesta contro tale posizione, peraltro sostenuta dal presidente della Commissione stessa e volta a discreditare il larghissimo consenso scientifico internazionale, l’attuale ricerca, la pratica clinica e l’esperienza dei genitori riguardo alla diagnosi ed il trattamento dei bambini e di altri pazienti affetti da ADHD.
Il rapporto approvato dall’Assemblea parlamentare alla fine del maggio 2002 adottò quindi una posizione piuttosto critica nei confronti della diagnosi e il trattamento dell’ADHD, sostenendo ad esempio in modo totalmente fuorviante, contrariamente a quanto dichiara la scienza, che l’approccio farmacologico avesse effetti limitati. Essa inoltre dichiarò anche che l’industria farmaceutica nei suoi comportamenti aveva violato gli standard etici del Consiglio Europeo.
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La Raccomandazione 1562 (2002) in sostanza fa propria l’idea che la tutela dei diritti e degli interessi dei bambini imponga la limitazione dell’approccio farmacologico con stimolanti a causa del presunto potenziale di dipendenza e d’abuso, tesi peraltro erroneamente assunta. Per tale motivo ai governi nazionali veniva raccomandato di controllare la fase di diagnosi e trattamento dei bambini che mostravano i sintomi dell’ADHD, limitando l’utilizzo dell’approccio farmacologico nel suo trattamento.
V’è a questo punto da considerare che né la Commissione responsabile (i cui membri sono principalmente deputati dei parlamenti nazionali), né l’Assemblea Parlamentare ritennero necessario interpellare o consultare su argomenti così importanti le associazioni dei genitori, le comunità scientifiche, le varie categorie professionali e in generale tutte le istituzioni educative e sociali dei vari stati membri. Vennero così ignorate completamente tutte le realtà familiari, sociali, mediche, scolastiche che gravitano intorno ai bambini, adolescenti e adulti con ADHD, disattendendo in tal modo la Risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite che a tal riguardo afferma: “Devono essere riconosciuti i diritti delle Associazioni di persone con disabilità nella loro funzione di rappresentanza come quella di essere consultati nell’ambito di decisioni su materie che vertono sulle disabilità” (cfr. Art.18 del “Regolamento Standard sull’uguaglianza delle Opportunità per le Persone con Disabilità”, adottato dalla Risoluzione 48/96 dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite del 20 dicembre 1993).
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Nella sua replica la Commissione Ministeriale critica in modo esplicito alcuni punti di vista e teorie sostenute nella Raccomandazione e nel Rapporto che evidentemente non hanno alcun fondamento scientifico e risultano gravemente fuorvianti e pericolose. Si ravvisa chiaramente una ferma presa di posizione sia contro la tesi che non riconosce nell’ADHD un disturbo reale, sia contro la tesi che critica in modo pregiudiziale l’approccio farmacologico.
La Commissione Ministeriale fa giustamente rilevare come l’Assemblea parlamentare non abbia tenuto alcun conto delle posizioni e delle raccomandazioni espresse nel Convegno organizzato dal Gruppo Pompidou del 1999. La Commissione precisa che proprio tali posizioni scientifiche e raccomandazioni erano oramai confermate dalle posizioni espresse in altri convegni mondiali, supportate dagli studi più recenti e condivise dai clinici e ricercatori più noti al mondo in tale disturbo.
La Commissione Ministeriale sottolinea comunque la necessità di attivare procedure per controllare la fase diagnostica e del trattamento di bambini affetti da disturbi dell’attenzione e dell’iperattività. Riguardo a ciò viene riconosciuto che esistono differenze sostanziali tra stato e stato in Europa, ricordando che in alcuni il trattamento con metilfenidato non è permesso.
Viene altresì affermato nuovamente il principio che questi bambini abbiano diritto al migliore trattamento medico possibile che prevede anche l’utilizzo di farmaci psicostimolanti da utilizzare naturalmente secondo le procedure mediche e comunque sempre come parte di un intervento multimodale.
Nel documento di replica la Commissione non condivide la preoccupazione di un incremento delle diagnosi e delle prescrizioni nell’ambito dei disturbi da deficit d’attenzione ed iperattività: in realtà questi dati che pure denotano un incremento sono sostanzialmente dovuti alla maggiore conoscenza di tale disturbo e delle sue forme comorbide da parte degli operatori del settore sia a livello diagnostico sia nella fase della terapia multimodale.
Nelle Osservazioni del Gruppo Pompidou sulla Raccomandazione, allegate al documento di replica della Commissione dei Ministri del Consiglio d’Europa, viene anche giustamente rilevato come il giudizio espresso nella Raccomandazione sull’industria farmaceutica risulti molto radicale e generico, rammentando comunque la necessità di una migliore informazione sui farmaci da parte delle ditte produttrici.
La Commissione nel suo documento di replica auspica anche:
a) il miglioramento della ricerca delle cause e dei rimedi per migliorare le procedure ed i criteri diagnostici e scoprire nuovi trattamenti adeguati;
b) la formazione e l’aggiornamento professionale degli operatori coinvolti nell’ambito della diagnosi e del trattamento multimodale;
c) l’armonizzazione dei criteri diagnostici dei disturbi da deficit d’attenzione ed iperattività tra l’Organizzazione mondiale della Sanità (ICD-10) e l’Associazione Psichiatrica Americana (DSM-IV);
d) il miglioramento dell’informazione dei genitori e degli insegnanti, ma anche dei parlamentari e degli operatori sanitari, così come del pubblico in genere al fine di facilitare l’accesso dei bambini alle cure di cui hanno bisogno.
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L’AIFA Onlus come associazione di famiglie con bambini e ragazzi che soffrono di ADHD e collegate comorbilità esprime grande apprezzamento e significativo sostegno a questo documento della Commissione Ministeriale che rappresenta ben 45 governi di nazioni membri del Consiglio d’Europa.
In tale documento è stata sviluppata un’analisi chiara ed allo stesso tempo pacata che riconosce da un lato lo stato attuale delle conoscenze scientifiche a livello mondiale sull’ADHD e dall’altro fornisce prospettive ed ambiti d’intervento nella diagnosi e nel trattamento multimodale di questo disturbo.
E’ quindi un documento che lascia ben poco spazio a prese di posizione ideologiche o a teorie poco scientifiche. Ciò permetterà un dialogo sereno, equilibrato e concreto tra tutte le parti coinvolte (famiglie, clinici, terapeuti, scuola, classe politica) in molte nazioni europee e particolarmente in Italia, dove finora – è doloroso dirlo – eccessi di propaganda ideologica e di posizioni contrarie alla scienza, grazie anche alla risonanza dei media, hanno rallentato clamorosamente il riconoscimento del disturbo come reale e conseguentemente la sua diagnosi e la terapia.
La Commissione Ministeriale nel sottolineare le grandi differenze esistenti fra i vari stati membri nell’ambito della diagnosi e del trattamento dell’ADHD, sottolinea pure l’esistenza di nazioni in cui l’utilizzo del metilfenidato non è consentito. Ebbene, l’AIFA, costituita da genitori che aiutano altri genitori in una rete di mutuo aiuto ha potuto rilevare dopo anni di impegno sociale le grandi difficoltà che incontrano le famiglie di bambini con ADHD nell’approccio farmacologico in una nazione, come l’Italia, dove non è disponibile persino il più antico degli psicostimolanti nella sua formulazione standard.
L’AIFA tuttavia esprime grande speranza per il futuro dell’ADHD in Italia, per il grande interesse che da circa due anni riguarda la diagnosi e la terapia multimodale dell’ADHD e che ha portato all’emanazione delle prime Linee Guida sulla diagnosi e il trattamento dell’ADHD e alla Conferenza Nazionale di Consenso cui hanno partecipato tutte le Comunità scientifiche interessate e le Associazioni dei genitori.
In questa prospettiva, l’AIFA esprime la speranza che la società italiana sappia affrontare nei prossimi anni con competenza e concretezza la sfida posta dall’ADHD e ponga così fine a quello stato di arretratezza culturale generatrice di tanto disagio e sofferenza nei bambini e nelle loro famiglie e che non permise all’Italia di essere inclusa tra le nazioni europee nell’importantissimo studio presentato nel Convegno di Stasburgo del dicembre 1999: “Diagnosi e trattamento nell’ambito del Disturbo da deficit d’attenzione/iperattività in Europa”, a cura della Prof.ssa Sindelar.
Sarà opportuno ricordare che questo studio del Gruppo Pompidou (cfr. nota 7) intese affrontare non soltanto l’aspetto epidemiologico ma anche le modalità con cui le varie nazioni europee affrontavano la diagnosi ed il trattamento dell’ADHD: tra le 24 nazioni incluse nello studio (Austria, Belgio, Bulgaria, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Islanda, Irlanda, Ungheria, Lussemburgo, Malta, Olanda, Norvegia, Portogallo, Slovenia, Spagna, Svezia, Svizzera, Turchia, e Regno Unito) spicca proprio l’assenza dell’Italia.
L’AIFA in accordo con le altre associazioni europee di famiglie ADHD, alla luce del Documento della Commissione Ministeriale, auspica un impegno più accurato nell’informazione rivolta ai genitori, agli insegnanti ed agli operatori sanitari, un aspetto che, particolarmente in Italia, sconta un grave ritardo.
Verrà attivato ogni sforzo perché le associazioni di genitori a livello europeo riescano sempre più a cooperare e ad aiutarsi reciprocamente in vista del raggiungimento di uno standard di qualità comune a livello europeo nella diagnosi e nel trattamento dell’ADHD/HKD.
Infine, in accordo con le altre associazioni europee anche l’AIFA si rende disponibile ad ogni forma di collaborazione con le categorie professionali impegnate nella diagnosi e terapia del disturbo e con la classe politica, per il raggiungimento del “bene” dei bambini che soffrono e delle loro famiglie, un obiettivo che passa necessariamente attraverso il raggiungimento del “migliore trattamento medico possibile”, così come auspicato dal documento della Commissione Ministeriale del Consiglio d’Europa.
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