In questo numero “speciale” segnaliamo:
Si è svolto a Contea, in provincia di Firenze, in una suggestiva cornice della verde Toscana, il 2° raduno dei referenti AIFA. Dopo la bellissima esperienza dello scorso anno ad Aprilia, anche quest’anno, dopo un evento che rappresenterà sempre più un momento fondamentale per la grande famiglia AIFA, si sono riuniti, in uno spirito di forte amicizia e volontà di perseguire questa strada del mutuo aiuto, i numerosi genitori referenti del progetto “Parents for Parents” e i loro figli in un abbraccio che per 24 e intense ore ha dato tanta linfa e amore che crediamo non dimenticheremo così facilmente… Da Aosta a Ragusa si sono dati appuntamento i 54 genitori che con determinazione stanno lottando per i propri figli e per quelli che oggi in Italia restano ancora emarginati e abbandonati talvolta ad un triste destino…
La foto ricordo esprime ed imprime in modo indelebile un marchio che non ha bisogno di loghi o di presentazioni e che va sotto la sigla AIFA, dove la “A” finale nasconde un significato molto più profondo perchè si chiama A-more…
Tanti dolci, tante risate, tanti sorrisi, tanti regali e una torta per ricordare che l’ADHD non è solo amaro ma possiede anche tanto dolce se condiviso e spezzato con gli amici…
Partecipiamo a tutti i soci AIFA il verbale dell’assemblea e a quanti sono in contatto con noi tramite le Newsletter chiediamo sempre di sostenerci e aiutarci anche semplicemente sottoscrivendo la quota di iscrizione all’associazione per portare avanti questo progetto a favore dei bambini, ragazzi, adolescenti e adulti affetti da ADHD.
Un cordiale saluto,
Dr.Raffaele D’Errico
Presidente AIFA Onlus
Massimo Micco
Referente per Benevento AIFA Onlus
Simona Quaglia
Referente per Cagliari AIFA Onlus
Verbale dell’Assemblea Referenti AIFA del 1/6/2003
2° Raduno AIFA – Contea (FI) 30/5 – 01/06/2003
La riunione inizia alle ore 9.45. E’ presieduta da Raffaele D’Errico e Massimo Micco, rispettivamente presidente e segretario dell’assemblea.
Sono presenti:
Aiello Enzo e Maria Grazia (Roma)
Bertola Barbara (Torino)
Bracchitta Giovanni (Ragusa)
Carratù Andrea e Rossella (Salerno)
Cocchi Patrizia (Latina)
Cretier Miranda (Aosta)
Crivellari Franco e Paola (Rovigo)
D’Errico Raffaele e Giulia (Napoli)
Deflorian Maurizio e Laura (Merano)
Di Pasqua Michele e Patrizia (Roma)
Idone Giuseppe e Anna Maria (ReggioCalabria)
Juliani Silvia (Firenze)
Lenardon Giulio e Ondina (Trieste)
Limone Carlo e Cristina (Genova)
Macaluso Lorenzo e Anna Maria (Bologna)
Menzera Francesco e Laurita (Massa)
Micco Massimo e Daniela (Benevento)
Monetti Antonio e Astrid (Varese)
Omerini Massimo e Cosetta (Vicenza- ospiti referenti genitori AIDAI)
Prando Roberto e Maristella (Imperia)
Quaglia Simona e Fraticelli Stefano (Cagliari)
Stasi Stefania (Ascoli)
Stefani Cinzia (Modena)
Il Presidente dell’AIFA Raffaele D’Errico dopo aver rivolto un messaggio di benvenuto ai presenti, apre l’assemblea con alcuni interventi che riguardano l’impegno e l’organizzazione dell’AIFA onlus, un’associazione che si va sempre più delineando come un gruppo di mutuo aiuto verso quei genitori che, vivendo l’esperienza in famiglia un soggetto affetto da ADHD, cercano aiuto, conforto, consigli, amicizia nei referenti che si avvalgono soprattutto dell’esperienza maturata sul campo e che rappresenta un patrimonio di indiscutibile valore e che nessun professionista può trasmettere. Nel suo intervento il Presidente afferma, infatti, che ci sono cose che nessun operatore professionale potrà mai trasmettere ai genitori o al paziente perché non è vita vissuta. Chi non trascorre tutta la giornata con un bambino ADHD o depresso o schizofrenico o autistico o Down o dislessico, non può comprendere di cosa ha bisogno quel bambino e quel genitore. Non tutto è questione di farmaci e psicoterapie o terapie comportamentali ma sono anche “il vissuto e le difficoltà da condividere” che fanno terapia. E’ il principio dell’Helper-therapy enunciato da Riessmann secondo il quale esisterebbe una sorta di effetto boomerang, per cui “chi da aiuto in realtà ne riceve e chi cerca di modificare una persona, in realtà, modifica se stesso”.
Il Presidente sostiene che in base alla nostra esperienza e a quella internazionale, l’impegno e la promozione dei genitori in gruppi di mutuo aiuto può rappresentare quell’anello di forza fortemente efficace nella politica di aiuto e di sostegno per i bambini e le famiglie a rischio sociale, laddove resta fondamentale non dimenticarsi che dietro ad ogni bambino c’è e deve esistere una famiglia forte sulla quale bisogna impiegare ogni sforzo perché si senta sorretta, dal momento che essa rappresenta ancora il centro della vita sociale e il fondamento della società civile e questo compito può essere svolto egregiamente da un’associazione come la nostra, gruppo di auto/muto aiuto.
Il Presidente passa poi a discutere del perché esistano in Italia (come d’altronde in ogni parte del mondo) più associazioni che si occupano di ADHD e quale deve essere il loro rapporto. Egli sostiene che ogni associazione (AIDAI, AIFA, GL-ADHD) ha una sua specificità e la loro esistenza deve essere intesa come risorsa e non come conflitto, dal momento che l’ADHD è un problema così vasto e multidisciplinare che la possibilità di stemperare gli impegni e suddividere le forze va considerato come un fattore fortemente positivo e pertanto auspicabile. L’AIFA, rappresentata da genitori, è un’associazione di mutuo aiuto, l’AIDAI che nasce nella matrice universitaria è fortemente orientata verso i professionisti, la ricerca e la formazione, il GL-ADHD costituito da pediatri può favorire la cultura e l’impegno nell’anello di forza che è lo specialista del bambino. Alla luce di questa visione, conclude il Presidente, è auspicabile in futuro anche la nascita di un’associazione di insegnanti che possa lavorare all’interno della scuola, con la scuola e per la scuola. Pertanto, solo dalla presenza di più associazioni e dallo loro proficua collaborazione al fianco delle società scientifiche sarà possibile immaginare, attraverso un’azione sinergica, un futuro per l’ADHD nel nostro paese. Pertanto, ben vengano iniziative e proposizioni di collaborazione con altre associazioni direttamente e indirettamente legate all’ADHD e con le quali l’AIFA ha sempre auspicato sin dalla sua nascita dialogo e programmazione.
Viene poi sottolineata l’importanza di pensare al futuro in un federalismo tra varie associazioni. Cogliendo il messaggio che l’On.Guidi lanciò all’AIFA nell’incontro del 20/5/2002, di fare cioè “comunità”, di pensare che non esiste solo l’ADHD ma anche la talassemia, la leucemia, la spina bifida, eccetera, per creare scambi di solidarietà, e non rimanere invece solitari e chiusi nell’egoismo. Lo stesso Guidi, oggi sottolineato anche dal presidente, invitò ad un attento rapporto con gli altri per non farsi strumentalizzare.
Quale posto e ruolo per gli operatori professionali nell’AIFA, è stato il successivo intervento di Raffaele D’Errico, che alla luce di una personale premessa ha voluto che venisse discusso questo tema così delicato. In merito ai rapporti con gli operatori professionali il Presidente precisa che l’AIFA è e resta un’associazione di genitori, di volontariato, onlus, per cui i professionisti che intenderanno collaborare con essa lo potranno fare accettando lo spirito d’amore, di volontariato e di gratuità su cui si fonda l’associazione. Pertanto egli ritiene che nell’AIFA non trovano posto come referenti i professionisti del settore perchè generalmente mossi da motivazioni culturali e professionali che potrebbero non collimare con il motivo fondamentale per il quale esiste l’AIFA. Resta invece un compito fondamentale ricercare quei professionisti seri e preparati presenti sul territorio e che possano aiutare, secondo le proprie competenze e i propri impegni, i soggetti ADHD dall’età infantile a quella adulta attraverso il percorso diagnostico e terapeutico. La segnalazione di questi professionisti nel sito sarà vagliata dal consiglio direttivo e l’inserimento condizionato dalla presentazione di un curriculum. I soci professionisti iscritti all’AIFA (medici, psicologi, riabilitarori), entreranno comunque nel comitato scientifico e potranno rendersi attivi partecipanti nelle iniziative culturali a cui sono chiamati in forma propositiva e organizzativa con la collaborazione dei genitori e insegnanti referenti. Su questo punto, che trova d’accordo tutti i presenti, Massimo Micco propone ai referenti di intrattenere sempre più proficui rapporti con i professionisti presenti sul loro territorio coinvolgendoli e facendosi coinvolgere nelle varie iniziative divulgative e formative che potranno essere intraprese.
Segue l’intervento di Massimo Omerini, referente genitori dell’AIDAI, che sostiene di trovarsi pienamente d’accordo sul fatto che ciascuna associazione debba concentrarsi essenzialmente sullo specifico settore di interesse e in particolare riferisce di aver proposto, durante l’ultima assemblea AIDAI, che le attività di quest’ultima siano infatti centrate sulla formazione professionale e la divulgazione scientifica e la ricerca.
Successivamente prende la parola Giulia Riccio con un intervento atto ad approfondire il rapporto che dovrebbe esistere tra l’AIFA e la famiglia, sostenendo che, fermo restando il nostro primo impegno di essere dei buoni genitori per i nostri figli, bisogna imparare ad avere la forza di modificare le cose che possono essere cambiate, la pazienza di accettare quelle che non possono esserlo e la saggezza di distinguere le une dall’altre.Tutto questo richiede sì una grande forza di volontà ma aiuta a crescere e ad aprirci agli altri in un dono d’amore, rendendo l’AIFA “famiglia di famiglie”. In tutto questo però – ha continuato Giulia – non bisogna cadere nel rischio dell’etica della perfezione, ossia di quella eccessiva preoccupazione di dover fare a tutti i costi qualcosa per gli altri, tralasciando talora i nostri doveri primari.Quanto più, invece, sapremo fare spazio all’altro nella nostra famiglia, quanto più riusciremo ad accoglierci gli uni gli altri nel dialogo e nel confronto, tanto più riusciremo a dare un segno tangibile del nostro stile di vita, che inevitabilmente produrrà i suoi frutti.
Si è passati così a discutere e approvare l’idea e la realizzazione di un bollettino AIFA che potesse portare la voce dell’Associazione anche a chi non ha un collegamento internet. L’assemblea e il CD nominano a direttore responsabile Enzo Aiello, vicepresidente e addetto-stampa AIFA, e delibera che il nome del periodico, inizialmente a uscita semestrale, sarà “AIFANEWS – Notiziario sulle attività sociali e divulgative dell’Associazione Italiana Famiglie ADHD”.
Il Presidente ricorda a tutti i presenti che è stato avviato, in collaborazione con il Centro Anni Verdi diretto dal dottor Mark Palermo, un’indagine conoscitiva sul territorio italiano sul tema “I fratelli e le sorelle di bambini ADHD”, considerando l’elevata frequenza di disordini psicologici in questi fratelli e la totale assenza di dati e percorsi assistenziali ad essi rivolti. I risultati di questa indagine saranno resi noti al 2° convegno dell’AIFA che si svolgerà a Roma il prossimo 15 Novembre 2003.
Vengono poi portati alla luce alcuni paragoni con altre realtà europee e mostrato un libricino scritto in lingua tedesca e del quale ci si propone di programma una traduzione da presentare in occasione del convegno e di cui si faranno carico Astrid e Silvia.
Prende la parola Domenico Iodino, fratello di un bambino ADHD, che porta la sua sentita esperienza, invitando gli altri fratelli e sorelle a confrontarsi e a prepararsi ad intervenire al convegno di novembre e a mantenersi in contatto fra di loro.
Infine, il Presidente propone di individuare una sede del nord Italia per lo svolgimento del 3° Convegno AIFA per il 2004 e che avrà probabilmente come tema centrale la scuola, mentre per il 2005 si cercherà di approfondire il problema dell’ADHD in età adulta.
Il Presidente propone inoltre di promuovere momenti di incontro provinciale e regionale tra i vari referenti, soci e simpatizzanti, così da aumentare la conoscenza, l’affiatamento e l’intesa tra i genitori e i loro bambini, esperienza che dove si è già realizzata ha mostrato la sua elevata efficacia in termini di mutuo-aiuto e collaborazione. Tali iniziative dovranno essere proposte e pesante dai referenti provinciali e regionali, secondo modalità adatte alle famiglie, pensando a momenti di incontro informali anche in luoghi pubblici come parchi, parrocchie, etc.
L’Assemblea si scioglie alle ore 13.
Alle ore 15, riprende la sessione pomeridiana dell’assemblea e la discussione prosegue su gli altri argomenti già previsti all’o.d.g.
Massimo Micco e Simona Quaglia introducono sull’iniziativa del Forum di discussione già avviata in forma sperimentale e attualmente accessibile sul sito dell’AIFA ai soli referenti. L’idea promossa dai due informatici è quello di rendere presto questo servizio pubblico ma con registrazione degli utenti condizionata alla sottoscrizione di dati anagrafici, così che venga garantita l’identità dei partecipanti; la pubblicazione dei quesiti verrà moderata da un referente AIFA o da un comitato di redazione da individuare tra i referenti. Simona Quaglia propone di offrire la registrazione al Forum inizialmente agli scritti e successivamente a tutti quelli che ne faranno richiesta.
Viene prospettata poi la possibilità, a chi è più vicino agli strumenti telematici (Simona Quaglia si rende disponibile ad aiutare chi vorrà “capirci” di più), di utilizzare un messenger comune, facilmente scaricabile da internet, sul quale potersi incontrare in diretta e con la possibilità di aprire delle “stanze virtuali” nelle quali incontrarsi per scambiare quattro chiacchiere o viaggiare “virtualmente” in compagnia in altre stanze internazionali dove si dibatte di sanità e ADHD.
Viene poi sottolineato dal Presidente la grande risorsa di avere nell’AIFA referenti “specialisti”, cioè genitori o insegnanti che per motivi di interesse personale abbiano cominciato ad interessarsi di problematiche specifiche all’interno dell’articolato problema che è l’ADHD. In particolare viene affrontato il discorso dei bambini ADHD adottati per il quale Rossella Carratù fa presente di aver predisposto un questionario in merito che potrà essere oggetto di una nuova pagina dedicata sul sito dell’associazione.
Vengono definiti, quindi, i nominativi di alcuni referenti “specialisti” (deleghe speciali) e che si impegneranno nel prossimo futuro ad approfondire le tematiche ad essi affidate e a rendersi disponibili al contatto con eventuali persone che chiederanno informazioni al riguardo.
Si affidano, quindi, le seguenti deleghe speciali:
Aiello Enzo: addetto stampa
Aiello Enzo: farmacoterapia
Aiello Enzo: info AIFA in lingua inglese
Aiello Enzo: traduzione dall’inglese
Arcari Laura: referente nazionale genitori
Carratù Rossella e Andrea: bambini ADHD adottati
Crivellari Franco e Paola: rapporti con il mondo cattolico
D’Errico Raffaele: info AIFA in lingua italiana
Gollner Astrid: adulti ADHD
Gollner Astrid: donne ADHD
Gollner Astrid: traduzione dall’inglese e dal tedesco
Juliani Silvia: traduzione dal tedesco
Laura Arcari: legge 104/92 GLIH
Micco Massimo: mailing-list, forum discussione, newsletter
Natile Anna: referente nazionale insegnanti
Quaglia Simona: mailing-list, forum discussione
Stacconi Patrizia: rapporti col ministero su “ritalin”
Stacconi Patrizia: segreteria nazionale
Stazi Stafania: traduzione dall’inglese
Seguono interventi di vari referenti (Menzera Laurita, Crivellari Franco, Monetti Astrid, Deflorian Laura, Aiello Enzo) ognuno dei quali approfondisce specifici argomenti e riporta iniziative avviate nelle proprie realtà locali o in itinere.
Al termine dell’assemblea viene consegnati a ciascun referenti il CD contenente il sito AIFA e i documenti prodotti e vengono distribuiti i nuovissimi depliant AIFA, realizzati grazie all’interessamento di Laurita Menzera nonchè le cartoline-invito al 2° Convegno del 15 novembre p.v. Ci si propone di utilizzare il materiale quale mezzo di propaganda e diffusione AIFA e informazione sull’ADHD e ognuno nel proprio cerchio di influenza (scuole, ASL, amicizie).
L’Assemblea termina alle ore 17.30