AIFAnewsletter n. 272 del 30 settembre 2021
Notiziario sul Deficit d’Attenzione ed Iperattività, disturbi e problematiche ad esso correlati, diffuso dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD.
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Continuiamo ad invitare i nostri lettori a consultare il nostro sito ed i canali di Facebook per tenersi aggiornati sulle varie iniziative che proponiamo su tutto il territorio. Le troverete fino a nuovo avviso sempre in modalità remota, ma ormai abbiamo imparato tutti quanti che anche in questo modo si può fare informazione e dare aiuto e supporto.
REPUBBLICA SALUTE 23 SETTEMBRE 2021
Adhd: i pazienti adulti ‘dimenticati’
fra burocrazia e assenza di cure
di Maurizio Paganelli
Secondo le stime in Italia ci sono un milione di persone con questa patologia. Per le famiglie diventa sempre più complicato supportare i figli, ancora di più quando diventano maggiorenni
Quel deficit di attenzione e quell’iperattività incastonati nella sigla ADHD trovano nell’arco della vita una variabilità e una mutevolezza ancora tutte da approfondire. Agli adulti affetti da questo disturbo del neurosviluppo, le cui prime manifestazioni si evidenziano da bambini e si consolidano entro i 12 anni, viene dedicata, in genere, poca attenzione. L’Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus (Aifa onlus) ne è ben consapevole e per questo da tempo lancia messaggi al Servizio Sanitario Nazionale, agli enti nazionali e alle Regioni, creando occasioni e iniziative di sensibilizzazione e crescita sul tema specifico degli adulti. Ultimo un seminario via web, molto seguito da familiari e persone con ADHD, dal titolo “ADHD nell’adulto: stato dell’arte e prospettive future” e condotto da Marco Di Nicola, psichiatra alla Fondazione Policlinico Gemelli Irccs di Roma, e con l’introduzione dell’infaticabile Patrizia Stacconi, presidente Aifa onlus
Un milione di persone (…)
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Guarda il video del webinar “ADHD nell’adulto: stato dell’arte e prospettive future” dell’8 settembre 2021 e iscriviti al canale YouTube di Aifa Onlus: https://www.youtube.com/c/AIFAOnlusAssociazioneItalianaFamiglieADHD
Un pomeriggio insieme al Parco di Monza
NUOVA DATA
L’evento previsto per sabato 18 settembre è stato spostato a sabato 23 ottobre, causa maltempo:
MONZA. Sabato 23 ottobre 2021 alle ore 14.00 AIFA Lombardia APS – Associazione Italiana Famiglie ADHD, invita le famiglie con bambini e ragazzi con Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività a passare un pomeriggio di svago presso il Parco Avventura all’interno del Parco di Monza.
L’Area Avventura prevede un percorso per bambini dai 5 ai 10 anni (altezza fino a 115 cm) mentre i ragazzi dai 10 anni in su possono fare un percorso più impegnativo. Il contributo richiesto per ogni bambino/ragazzo è di soli € 7 a giro. Mentre i ragazzi si divertono i genitori possono rilassarsi nell’area attrezzata con ristorazione dove le nostre referenti sono a disposizione per informazioni e chiacchiere e per organizzare i prossimi incontri dei gruppi di auto mutuo aiuto.
Le famiglie partecipanti si troveranno alle ore 14.00 all’ingresso di Biassono (MB), in Via Santa Maria delle Selve dove saranno accolti da Sabrina Lissoni, referente Associazione Italiana Famiglie ADHD per Monza e Brianza.
Per informazioni e adesioni telefonare a Sabrina Lissoni, 334 9200651.
Emozioni in gioco
SONDRIO. Al via da ottobre 2021 “Emozioni in gioco”, progetto di inclusione per bambini e ragazzi con ADHD – Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività, promosso da AIFA Lombardia Aps – Associazione Italiana Famiglie ADHD – in collaborazione con il Centro Arco.
Il progetto, finanziato con i fondi del bando di Fondazione ProValtellina e Fondazione Gruppo Creval, propone un percorso di potenziamento con possibilità di frequenza a partire dal 14 ottobre 2021.
Gli incontri si terranno ogni giovedì pomeriggio dalle 14.30 alle 16.00, per i ragazzi della Scuola Secondaria di 1° grado. Ogni sabato mattina dalle ore 11.00 alle 12.30, si svolgeranno gli incontri per i bambini della Scuola Primaria, a partire dalla classe 3^. (Tutte le attività si svolgeranno nel rispetto delle norme di sicurezza anti-Covid19)
Per i genitori interessati, lunedì 4 ottobre alle ore 18:00 si terrà un incontro informativo con Alessia Tam, pedagogista, Alex Bertolatti, psicologo, e Gloria Marchesi, psicologa. Nel rispetto delle norme di sicurezza anti Covid 19, la presentazione del progetto si svolgerà presso la sede di Arco S.r.l. in via G. Mazzini, 9 a Sondrio.
Le iscrizioni potranno essere effettuate via mail a Marika Samakli all’indirizzo referente.sondrio@associazioneaifa.it contattabile per tutte le informazioni e chiarimenti al tel. 392.4746590.
Il progetto “Emozioni in gioco” inizia in Ottobre 2021 mese della consapevolezza sull’ADHD www.adhdawarenessmonth.org
Intervista ad una mamma alcuni mesi dopo aver concluso il percorso di PARENT TRAINING
(organizzato da AIFA Onlus)
- Come mai ha deciso di fare un Parent Training? Eravate d’accordo entrambi i genitori? Avevate già “fiducia” o l’avete considerata una possibilità da scoprire, considerare?
Mio figlio era appena stato preso in carico dalla Uonpia di Rho – Centro ADHD cui mi ero rivolta su consiglio dell’AIFA, ed era in attesa della Revisione della Diagnosi fatta in modo incompleto presso un altro servizio; nel frattempo c’erano grosse difficoltà di gestione sia a casa che a scuola, con eccessi di collera da parte sua, distruttività di materiali a casa, tendenza a mettersi in situazioni di pericolo o promiscue e nei guai anche con la polizia, nonché sospetto di utilizzo di sostanze; i conflitti erano quotidiani e intensi, non riuscivamo a capire come poterlo aiutare, avevamo bisogno di conoscere a fondo le caratteristiche del Disturbo ADHD per imparare ad utilizzare strategie efficaci e non dannose per lui. All’inizio mio marito non era propenso, ma ha acconsentito ad iniziare il Parent Training vedendolo come possibilità di confronto con le esperienze di altri genitori; per me è stato diverso, sono partita con una “fiducia” di fondo, perché la mia esperienza professionale mi diceva che solo utilizzando strategie adeguate avremmo potuto ottenere dei risultati e rendere la nostra vita meno difficile.
- Quali erano le caratteristiche emotive e comportamentali di vostro figlio?
Nostro figlio era disattento, sempre arrabbiato e spesso collerico, polemico su tutto e tendeva ad essere molto oppositivo e a provocarci in ogni modo, a dare la colpa di ogni cosa agli altri; aveva spesso campi d’umore di cui non comprendevamo le ragioni; era sempre insofferente, molto insoddisfatto di sé stesso e si sentiva inadeguato rispetto agli altri ragazzini della sua età; non aveva limiti, tendeva a non rispettare le regole e a diventare ricattatorio se provavamo ad insistere sul rispetto delle stesse; era sempre in anticipo sulle richieste per la sua età, insistente in ogni cosa che volesse ottenere, non riusciva a posticipare qualunque suo desiderio, per cui al nostro “no” spesso arrivava a tirare pugni alle porte e a lanciare oggetti vari facendo danni; non accettava alcun tipo di punizione; era molto impulsivo, non prevedeva le conseguenze dei suoi atti per cui era spesso in mezzo ai guai, talvolta anche con la polizia, si faceva trascinare dagli amici diventando il “capro espiatorio” della situazione; era disorganizzato e non riusciva a mantenere gli impegni anche se scelti da lui e spesso se li dimenticava; aveva grosse difficoltà nell’organizzazione e nella pianificazione dello studio e si rifiutava di fare i lavori scolastici come i compiti quotidiani ed estivi, per cui ogni giorno era una “battaglia”; era sempre stanco, come rallentato appena sveglio, poi sempre in movimento durante il giorno; era logorroico e aggressivo nel tono di voce, non era possibile avere una conversazione tranquilla con lui perché prima o poi si arrivava allo “scontro”.
- Quali vissuti ricorda del Parent Training? Com’è stato confrontarsi con altri genitori, difficile, confortante, demoralizzante, ecc.?
Io ricordo il Parent Training come un’esperienza molto positiva che attendevo con ansia; il confronto con altri genitori mi ha permesso di sentirmi meno sola nelle difficoltà di gestire un figlio con ADHD; certo non è stato facile, perché confrontarsi con gli altri vuol dire mettersi in gioco; ma è stato liberatorio, perché finalmente ho potuto parlare con qualcuno che capiva quello che stavo passando con mio figlio, ho potuto non sentirmi sempre giudicata e in colpa come madre; sicuramente il Parent Training mi ha dato la forza di andare avanti con alti e bassi nella consapevolezza che pian piano si può raggiungere la luce in fondo al tunnel.
- Che percentuale di cose apprese al Parent Training siete riusciti a mettere davvero in pratica?
All’inizio non è stato facile mettere in pratica quanto appreso durante il Parent Training, perché contemporaneamente la scuola agiva in senso contrario; per questo ritengo sia molto importante che le strategie d’intervento siano sinergiche sui diversi fronti; col cambio di scuola pian piano siamo riusciti a provare a metterle in pratica, ottenendo risultati positivi: ad esempio scendere a compromessi con lui, dare poche regole semplici e chiare, ma pretendere che poi le stesse vengano rispettate, cercare di capire il diverso funzionamento e stile percettivo di un ragazzo con ADHD in modo da riuscire a dargli un aiuto commisurato, senza fare paragoni con gli altri ragazzi della sua età; ridurre al minimo le punizioni e rinforzarlo su ogni piccolo obiettivo raggiunto; tenere sempre aperto un dialogo con lui, anche quando l’oggetto della conversazione non è affatto piacevole o condivisibile, perché non fa parte del nostro modo di vivere la vita, così da evitare continue bugie; fargli sentire che può sempre contare sul nostro aiuto come genitori e che lo accettiamo con i suoi difetti e potenzialità, perché questo lo predispone ad essere meno giudicante, più collaborativo e disponibile con l’altro; e tante altre strategie che di giorno in giorno proviamo ad attuare in base alla situazione e ai momenti di crisi che ci troviamo a dover affrontare.
- E’ cambiata la conoscenza che avevate di vostro figlio? L’avete visto con occhi nuovi?
Sicuramente il percorso fatto ci ha permesso di conoscere meglio nostro figlio, di capire come “funziona”, come percepisce la realtà intorno a lui, quali sono i suoi bisogni, spesso diversi da quelli dei suoi coetanei; ora per noi è una persona completamente diversa, con lati della personalità che prima non vedevamo, soprattutto quelli positivi spesso invisibili, perché sovrastati da quelli che creano problemi nella quotidianità.
- E’ cambiato positivamente vostro figlio? Lo trovate maturato?
Nostro figlio è cambiamo molto in positivo ed è maturato in tanti aspetti, è una persona empatica e altruista, che s’impegna nel suo processo di cambiamento, sincera e della quale poter essere orgogliosi, una persona che lavora per essere sempre più consapevole delle sue caratteristiche ADHD per provare a compensarle nella prospettiva di una maggiore serenità e autonomia.
- Pensate di aver influito sul suo cambiamento positivo?
Penso proprio di sì, perché abbiamo sempre cercato di sostenerlo nelle sue difficoltà quotidiane e di “esserci” per lui, cercando di creare una rete con la scuola e le famiglie degli amici che frequentava, in modo da poterlo controllare e da lavorare in sinergia.
- Certamente molto avrà fatto anche la crescita ma… come sarebbero state la sua crescita e la sua maturazione se voi genitori non aveste cambiato atteggiamento e usato delle strategie relazionali?
Penso che se non avessimo cambiato atteggiamento e non avessimo utilizzato diverse strategie relazionali, nostro figlio sarebbe andato alla “deriva”, andando probabilmente verso un Disturbo Antisociale della Personalità; avrebbe continuato ad avere un atteggiamento conflittuale con la sua famiglia, andando a ricercare “altro” rispetto ad essa, ossia stando il più possibile fuori di casa.
- Cos’ha imparato lui dalla vostra esperienza? E’ diventato più consapevole delle vostre fatiche come genitori e delle strategie che avete usato in questi anni?
Sicuramente nostro figlio si è reso conto dell’impegno che negli anni noi genitori abbiamo messo per cercare di capirlo e aiutarlo; è consapevole delle nostre fatiche e spesso cerca di “darci da fare” il meno possibile, provando ad essere più “sul pezzo” e a cavarsela da solo; è così consapevole delle strategie che utilizziamo con lui, che ci fa notare le nostre “falle” e i nostri “errori” nell’utilizzo delle stesse a volte in modo serio e giudicante, altre con un pizzico di ironia.
- Pensate che ora, con un suo maggior autocontrollo, siano più riconoscibili di prima i suoi punti di forza?
Sicuramente nostro figlio è migliorato molto nell’autocontrollo e questo ci ha permesso di uscire dalla situazione di emergenza quotidiana che ci portava a dover gestire situazioni difficili e conflittuali, impedendoci di vedere i suoi punti di forza; ora sia lui che noi genitori siamo più consapevoli delle sue potenzialità sulle quali stiamo lavorando e investendo tutti i giorni per il suo futuro.
- Altro (quello che vuole aggiungere lei)
Penso sia molto proficuo continuare ad avere un confronto con gli altri genitori per sostenersi e aiutarsi nell’affrontare i momenti critici, una volta terminato il Parent Training; per questo io cerco di partecipare agli incontri di Mutuo Aiuto, nei quali è possibile anche avere informazioni pratiche su aspetti burocratici come la normativa scolastica e altro sull’ADHD e una formazione continua sul Disturbo.
Intervista condotta da Francesca Sgroi, psicologa, collaboratrice AIFA Onlus – agosto 2021
GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO
gestiti dai referenti di AIFA Onlus
Il mutuo aiuto è un’occasione di conoscenza, consapevolezza e condivisione delle esperienze, un momento di reciproco supporto nell’affrontare le difficoltà quotidiane delle persone con ADHD – famigliari e adulti, con interventi occasionali e mirati di specialisti su specifici aspetti dell’ADHD e su richiesta dei partecipanti.
Per sapere a quale gruppo poter partecipare contattate il/la referente della vostra zona:
www.associazioneaifa.it/i-referenti-regionali-e-provinciali-aifa-onlus/
CORSI DI PARENT TRAINING
organizzati dai referenti di AIFA Onlus
Il Parent Training è un percorso formativo per genitori che si configura come il principale e più importante intervento della Terapia Multimodale proposta per bambini e adolescenti con disturbo ADHD. I genitori, infatti, a contatto quotidianamente con loro, e attraverso la relazione affettivo/educativa possono aiutare i figli a modificare i comportamenti che li mettono in difficoltà e sostenerli nel migliorare la loro relazione con l’ambiente esterno.
Durante gli incontri vengono affrontati i seguenti temi: la comprensione del disturbo ADHD – la preparazione dei genitori al cambiamento – l’approccio alla complessità del Disturbo – scelte educative che favoriscono l’autoregolazione – ampliare il proprio bagaglio di strategie – I fratelli dei bambini con ADHD – come affrontare la diversità dei bambini con ADHD in famiglia, con gli amici e a scuola – agire d’anticipo rispetto al problema e con una strategia pianificata: il genitore come modello di abile solutore di problemi – i genitori e i loro possibili tratti ADHD – un bilancio del lavoro svolto.
Il lavoro si svolge in gruppo, di norma un gruppo è composto da 5 – 7 coppie di genitori o genitori monoparentali ed è condotto da una psicologa, collaboratrice di AIFA Onlus, con lunga esperienza nelle strategie educative consigliate per i minori con ADHD. Il corso è riservato ai soci in regola con l’iscrizione.
MARCHE
TOLENTINO (MC). Al via da ottobre la stagione 2021-2022 dei Parent Training per ADHD, organizzati da AIFA Onlus, Associazione Italiana Famiglie ADHD, in collaborazione con il Centro Esserci di Tolentino, punto assistenza specializzato ADHD nelle Marche.
I cicli formativi per genitori di bambini e ragazzi con Disturbo da Deficit di Attenzione ed Iperattività prevedono un totale di 10 incontri. Gli appuntamenti avverranno ogni 3 settimane, giorno e orario da concordare insieme.
Previa iscrizione o rinnovo di iscrizione ad AIFA Onlus di € 30, il costo complessivo è di € 250 a famiglia, € 25 ad incontro. Modalità di pagamento: metà al primo incontro e metà al quinto incontro.
Sede dei corsi: Centro Esserci, via Nazionale 84, Tolentino (MC).
Info ed iscrizioni: centroesserci.mc@gmail.com messaggio WhatsApp 339.8073846 – Sonia Del Savio, psicologa-psicoterapeuta.
LOMBARDIA
Bergamo, nuove date. Il percorso di Parent Training previsto a Bergamo a partire dal 18 settembre è stato spostato nel mese di ottobre. Le nuove date verranno comunicate a breve. Rimangono comunque confermati i due percorsi, uno per genitori bambini dai 6 ai 12 anni e uno per genitori con figli adolescenti
Gli incontri, che si svolgeranno presso il Centro la Trottola in Via E. Fermi 10, saranno condotti da Elisabetta Boschini, neuropsicologa psicoterapeuta e collaboratrice AIFA Onlus, nel totale rispetto delle normative anti Covid. Il costo è di € 200 per coppia o genitore singolo (+ iscrizione o rinnovo iscrizione ad AIFA Lombardia APS di € 30) le modalità di pagamento verranno comunicate ai partecipanti prima del primo incontro.
Informazioni e prenotazioni: Dott.ssa Elisabetta Boschini cel 331 2212505, email centrolatrottola@gmail.com oppure a Anna Tomarelli 3922590142, email referente.bergamo@associazioneaifa.it
VENETO
La serie degli incontri previsti tra ottobre e dicembre è stata spostata di data: ecco il programma completo:
ADHD: la comunicazione tra genitori e figli adolescenti.
AIFA Onlus, Associazione Italiana Famiglie ADHD, organizza tre serate di formazione online da ottobre a dicembre 2021.
Il percorso è rivolto ai genitori di bambini con ADHD, Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività dagli 8 ai 13 anni. L’iniziativa propone ai genitori uno spazio di condivisione sulle strategie per prevenire momenti di tensione e di riflessione su come gestire le dinamiche che si instaurano nelle relazioni all’interno della famiglia nella quotidianità e come gestire l’uso dei videogiochi e della navigazione web.
Conduce Margherita Brunetto, psicologa esperta in psicologia dell’età evolutiva, collaboratrice di AIFA Onlus.
Gli incontri si terranno online sulla piattaforma Google Meet. Il link per partecipare verrà comunicato con anticipo agli iscritti.
Il calendario e i temi degli appuntamenti:
- Giovedì 14 ottobre 2021 alle ore 20.30, l’importanza della comunicazione nelle relazioni con i bambini con ADHD;
- Giovedì 11 novembre 2021 ore 20.30, come gestire le esplosioni di rabbia;
- Giovedì 9 dicembre 2021 ore 20.30, regolare l’uso dei videogiochi e della navigazione web.
Il costo del percorso è di 30€ per coppia di genitori +30€ per l’iscrizione annuale all’AIFA Onlus. La dottoressa Brunetto rilascerà la fattura dei 30 euro del percorso. Il numero massimo di partecipanti è di 8 famiglie. Le iscrizioni sono aperte fino all’8 ottobre.
Per informazioni/iscrizioni scrivere alla referente di Verona Stefania Danzi, referente.verona2@associazioneaifa.it lasciando il numero di telefono per essere ricontattati.
Adhd: i pazienti adulti ‘dimenticati’
fra burocrazia e assenza di cure
di Maurizio Paganelli
Secondo le stime in Italia ci sono un milione di persone con questa patologia. Per le famiglie diventa sempre più complicato supportare i figli, ancora di più quando diventano maggiorenni
23 SETTEMBRE 2021 4 MINUTI DI LETTURA
Quel deficit di attenzione e quell’iperattività incastonati nella sigla ADHD trovano nell’arco della vita una variabilità e una mutevolezza ancora tutte da approfondire. Agli adulti affetti da questo disturbo del neurosviluppo, le cui prime manifestazioni si evidenziano da bambini e si consolidano entro i 12 anni, viene dedicata, in genere, poca attenzione. L’Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus (Aifa onlus) ne è ben consapevole e per questo da tempo lancia messaggi al Servizio Sanitario Nazionale, agli enti nazionali e alle Regioni, creando occasioni e iniziative di sensibilizzazione e crescita sul tema specifico degli adulti. Ultimo un seminario via web, molto seguito da familiari e persone con ADHD, dal titolo “ADHD nell’adulto: stato dell’arte e prospettive future” e condotto da Marco Di Nicola, psichiatra alla Fondazione Policlinico Gemelli Irccs di Roma, e con l’introduzione dell’infaticabile Patrizia Stacconi, presidente Aifa onlus.
- Un milione di persone
Se complessivamente si stima in Italia circa un milione di persone affette da ADHD, nella fascia d’età tra i 18 e i 67 anni, c’è un aspetto che balza agli occhi: il disturbo evolve, muta e può andare incontro a remissioni. “I dati mostrano che i tassi di persistenza del disturbo infantile oscillano tra il 40 e il 60%, con un rapporto di genere (maschi/femmine) variabile di circa 2 a 1. In alcuni casi il disturbo può andare incontro ad una remissione totale, in altri parziale; sicuramente a mutare con l’età sono le caratteristiche con cui si manifesta, in genere con l’attenuazione dei sintomi di iperattività. Tali cambiamenti sembrerebbero correlare con modifiche della struttura cerebrale in specifiche aree corticali – come rilevato da studi di neuroimaging -, sebbene i meccanismi sottostanti ad oggi non siano stati ancora del tutto chiariti”.
Ma per i giovani adulti, anche i teenager, e per le loro famiglie il diritto alla cura, lo stigma, la burocrazia restano, con notevoli sofferenze. Vi è persino, ancora, negazionismo. Nonostante l’ADHD sia incluso nelle classificazioni internazionali dei disturbi psichici (DSM-5, ICD-11), sebbene il Servizio Sanitario e la legge italiana prevedano precisi percorsi per la prescrizione dei farmaci per l’ADHD, durante il seminario è stato citato il caso recente di una relazione di un Consulente Tecnico del Tribunale di Milano che considera ancora dubbia l’esistenza di questa specifica patologia.
La diagnosi
“È un disturbo complesso – spiega Di Nicola – dalle manifestazioni eterogenee, complicato da problematiche mediche e sociali, nonché dall’insorgere di rilevanti comorbilità psichiatriche. Diventano, pertanto, indispensabili un corretto inquadramento diagnostico ed il percorso terapeutico multidisciplinare che ne consegue. Una presa in carico della persona nella sua globalità, da parte dei servizi di cura, risulta fondamentale per favorire un recupero funzionale negli ambiti scolastico-lavorativo ed affettivo-relazionale”.
Lo stigma sui farmaci
Per le famiglie diventa sempre più complicato supportare i giovani, talora appena maggiorenni, affetti da ADHD nel proseguimento delle cure, farmacologiche e non solo. “Terapie che vanno sempre più personalizzate, modulate nei dosaggi e negli orari delle somministrazioni, per dare un sostegno al paziente visibile e concreto – continua lo psichiatra – . Il riconoscimento diagnostico e la valutazione dell’indicazione ad una terapia farmacologica, che affianchi gli interventi psicologico-riabilitativi, rappresentano il primo passo nel percorso di cure. Occorre, inoltre, migliorare la consapevolezza di malattia e contrastare lo stigma relativo all’impiego dei farmaci, nell’ADHD come in altri disturbi psichici”.
Bambini e disturbi dell’umore
In Italia il dibattito, soprattutto riguardo le terapie in età infantile, è ancora vivo nell’opinione pubblica. Disturbi dell’umore (depressione e disturbo bipolare), abuso di alcol/sostanze e gioco d’azzardo patologico, disturbi del sonno, obesità, patologie metaboliche, ormonali e tiroidee si associano ai tratti distintivi di impulsività, difficoltà nell’attenzione/concentrazione e disregolazione emotiva, a pensieri intrusivi e ripetitivi, reazioni di collera e aggressività, fino alla comparsa di condotte rischiose, disinibite, talora con ripercussioni legali. Una “vita fatta di guai”, di scelte irrazionali e pericolose, immersa avolte nei rischi e nell’autolesionismo, non a caso con un’alta percentuale di incidenti stradali. Un cocktail micidiale e straziante per chi ne soffre e chi ne è accanto.
- Ritardi dei servizi
Di fronte a questo quadro – la presidente Stacconi lo ha ben rappresentato nel seminario – abbiamo un Servizio Sanitario che ancora fatica a rispondere alle crescenti richieste, soprattutto nell’ambito dell’ADHD dell’adulto. Senza linee guida o protocolli riconosciuti, servizi psichiatrici (CSM) e delle dipendenze (SERD) che non dialogano, sistema macchinoso e burocratico: dalla modalità di riconoscimento dei Centri specialistici prescrittori di farmaci, al Piano terapeutico online che si intreccia con la ricetta cartacea a ricalco in triplice copia del medico di famiglia.
Adulti lasciati soli
“La presenza di Centri specialistici per l’ADHD in età adulta è rilevata complessivamente in 10 Regioni e 2 Province Autonome. Soltanto l’Emilia-Romagna ha nominato un Centro per provincia ma l’accesso non è diretto e avviene attraverso i CSM (Centri di Salute Mentale) – spiega la presidente di Aifa onlus – Spesso i pazienti sono costretti a pagare visite private in libera professione. A molti vengono prescritti altri farmaci inappropriati per l’ADHD che si rivelano inefficaci o addirittura dannosi. Le poche persone adulte che riescono ad ottenere una diagnosi di ADHD ed una prescrizione farmacologica specifica, quando vengono inviati per la presa in carico presso il servizio territoriale della Asl di residenza, non trovano nessun supporto specifico come psicoterapeuti cognitivo comportamentali esperti in ADHD in grado di organizzare percorsi simili al coaching, interventi ritenuti molto utili nell’esperienza internazionale. All’estero è diffusa la figura del coach per l’ADHD”.
Personalizzare le terapie
Se l’ADHD è un disturbo del neurosviluppo con tassi di familiarità intorno al 70% e con un substrato genetico, esistono anche evidenze significative circa la rilevanza di fattori ambientali ed epigenetici correlati al disturbo. Di Nicola è intervenuto sui possibili fattori causali, per poi presentare le possibilità terapeutiche, sottolineando la necessità di un approccio graduale e multidisciplinare che integri interventi medici e di natura psicosociale. Tra questi ultimi, presentano maggiori evidenze di efficacia la psico-educazione e la terapia cognitivo-comportamentale; risultati incoraggianti emergono anche da tecniche di mindfulness e neurofeedback. Ma la personalizzazione nella gestione della terapia, per Di Nicola, è fondamentale. E questa è la raccomandazione che viene dal clinico, conscio che “siamo ancora in una fase iniziale di conoscenza e ricerca, anche sul fronte delle linee guida e dei protocolli attualmente approvati e riconosciuti”.
- L’autostima
Al seminario decine e decine le domande di pazienti e familiari: René, Sara, Guido, Monica, Antonella, Cinzia, Vincenzo, Irene e si potrebbe continuare. Dai farmaci a come convincere i ragazzi a proseguire le terapie, dall’esigenza di miglioramenti rapidi e tangibili alle ricerche su Internet, dalla patente di guida alle aspettative miracolose. Fino al tema dell’autostima, segnalato da un paziente: “Ma noi abbiamo anche lati positivi: perché non fare forza su questo e descriverci quasi sempre solo al negativo?”.
Due studi
A conferma della difficoltà di cura, ecco uno studio della Lundbeck Foundation Initiative for Integrative Psychiatric Research – iPSYCH su 9.133 persone con diagnosi di ADHD in Danimarca fin dal 1995. Circa la metà degli individui con ADHD in comorbilità con un altro disturbo psichico (bipolare, ansia, abuso di sostanze) interrompe la terapia farmacologica con stimolanti entro i due anni, una percentuale dei quali per la comparsa di effetti indesiderati (insonnia, nausea, perdita di appetito, nervosismo fino, in casi rari, a tic, paranoie, allucinazioni.). Lo studio, pubblicato su American Journal of Psychiatry, continuerà fino a esaminare 20 mila casi.
- I problemi fisici e metabolici
Su Lancet Psychiatry è stata, invece, pubblicata la ricerca dell’Istituto svedese Karolinska che, confrontando fratelli con e senza ADHD seguiti dal 1973 al 2013, evidenzia come adulti con ADHD sarebbero maggiormente esposti a sviluppare problemi fisici, disturbi metabolici, respiratori, muscoloscheletrici e neurologici.
La ricerca è stata svolta su 4 milioni di persone, estratte dai registri dal 1932 al 1995. L’analisi ha riguardato 35 patologie fisiche. Ebbene i fratelli (sia carnali che consanguinei) con ADHD risultano significativamente con maggiori problemi, tranne che per le artriti. La più forte associazione di diagnosi è relativa a patologie del fegato alcol-correlate, disturbi del sonno, broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), epilessia, malattia del fegato grasso, obesità. Ma anche maggior rischio di patologie cardiovascolari, morbo di Parkinson e demenza. Sarebbero soprattutto i fratelli carnali (rispetto ai consanguinei) con ADHD ad avere maggior rischi.