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AIFAnewsletter n. 244 anno XV del 18/12/2017 |
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In questo numero:
1. GLI AUGURI DELL’AIFA ONLUS |
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| 2. NOTA DI AIFA ONLUS SULLA LEGGE REGIONALE DEL NEUROSVILUPPO | |
| 3. DOCUMENTO CONSEGNATO AL PARLAMENTO EUROPEO SUL PASSAGGIO DEI SERVIZI DELL’INFANZIA/ADOLESCENZA A QUELLI DELL’ETA’ ADULTA | |
4. VARIE
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5. RASSEGNA STAMPA
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| 1. GLI AUGURI DELL’AIFA ONLUS
Siamo di nuovo alla fine di un anno, un anno che per l’AIFA Onlus è stato pieno di impegni, alcuni con esito positivo, alcuni ancora in fase di lavoro, un anno che ci ha portato nuovi referenti, nuovi collaboratori e nuovi amici. Vogliamo ringraziare tutti voi per la vostra fedeltà e per il vostro supporto, ma anche per le vostre richieste di aiuto che ci danno sempre un motivo per impegnarci di più. Auguriamo a tutti voi, e alle vostre famiglie, di festeggiare con gioia il Natale, di passare giorni sereni e senza stress e di guardare al nuovo anno con fiducia e positività. BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO Il presidente Patrizia Stacconi con il Consiglio Direttivo e con la grande famiglie dei referenti. |
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| 2. NOTA DI AIFA ONLUS SULLA LEGGE REGIONALE DEL NEUROSVILUPPO
“Siamo stanchi di bisogni di cura non soddisfatti” Roma, 4 dicembre 2017. “Stiamo seguendo con preoccupazione quanto accaduto in merito alla legge approvata dal Consiglio regionale della Campania, il 28 settembre scorso, n. 26/2017 “Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico” e recentemente impugnata dal Consiglio dei Ministri. Attraverso l’ascolto ed il sostegno alle famiglie di bambini, adolescenti e con ADHD, AIFA Onlus ha conferme quotidiane sulla criticissima situazione dei servizi territoriali di neuropsichiatria in Campania. La realtà delle NPI campane, infatti, evidenzia una forte frammentazione e parcellizzazione dei servizi sanitari della salute mentale per l’età evolutiva, a scapito della efficacia dei percorsi di valutazione, diagnosi ed appropriata presa in carico terapeutica. Le famiglie, si trovano da sole ad affrontare, le neuropatologie dei figli, senza alcun tipo di sostegno ed orientamento da parte delle istituzioni sanitarie coinvolte, che nei pochi casi in cui riescono a prendere in carico i bambini, propongono terapie che non hanno i criteri di appropriatezza secondo le Linee Guida internazionali, e ciò causa troppo spesso grave danno al futuro dei piccoli pazienti con ADHD. A 10 anni dalla istituzione del Registro Italiano per l’ADHD presso l’ISS e l’individuazione dei Centri regionali di riferimento per il Disturbo da Deficit di Attenzione ed Iperattività (ADHD) (decreto GU 95 del 24/04/2007), i Centri per l’ADHD campani sono ormai in grossissime difficoltà – da 5 istituiti, sono ridotti a 2 – complicando se possibile ancor di più le risposte all’elevata domanda di servizi per i disturbi del neurosviluppo che viene dal territorio, essendo la Campania, con circa 1.074.000 residenti tra i zero ed i 17 anni è la seconda regione italiana per densità di popolazione in età evolutiva (fonte Istat). L’articolo 32 della Costituzione, sancisce il dovere della Repubblica italiana di tutelare il diritto alla salute dell’individuo. L’Italia ha sottoscritto da anni la Convenzione ONU sul diritti delle persone con disabilità. L’articolo 25 dei nuovi LEA definisce le prestazioni per i minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico e del neurosviluppo. I contenuti e gli obiettivi della legge della Regione Campania 26/2017 sono per AIFA Onlus doverosi e necessari: nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo, per l’ADHD, mancano a livello nazionale, sia Linee Guida, sia una legge. In considerazione delle criticità organizzative e professionali del sistema di sanità pubblica della salute mentale per l’età evolutiva, se pur con sfumature ed intensità diverse, nell’intero territorio nazionale, AIFA Onlus ritiene la normativa di riferimento nazionale una strada “obbligata” da percorrere per una presa in cura appropriata dell’ADHD e di tutti gli altri disturbi del neurosviluppo. I contenuti della legge campana hanno/avevano l’obiettivo di definire linee guida regionali specifiche per tutti i disturbi del neurosviluppo, oltre a coinvolgere e riorganizzare l’area della neuropsichiatria infantile, attraverso la responsabilizzazione di tutte le ASL della Campania per l’appropriata presa in carico dei minori con disturbi del neurosviluppo. A partire dal Presidente della Regione e Commissario alla Sanità, Vincenzo De Luca, AIFA Onlus fa appello a tutti i rappresentanti delle istituzioni della Regione Campania e del Governo nazionale, affinché sia attivata la massima collaborazione interistituzionale per fare in modo che, nel rispetto delle prerogative di ciascuna istituzione, tutte concorrano attraverso i servizi territoriali di salute mentale in età evolutiva di sanità pubblica, a salvaguardare il diritto costituzionale alla salute, cominciando a dare risposte ai bisogni di cura insoddisfatti di tanti pazienti con Disturbi del Neurosviluppo.” Patrizia Stacconi – Presidente A.I.F.A. Onlus (Associazione Italiana Famiglie delle persone con ADHD) |
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| 3 . DOCUMENTO CONSEGNATO AL PARLAMENTO EUROPEO SUL PASSAGGIO DEI SERVIZI DELL’INFANZIA/ADOLESCENZA A QUELLI DELL’ETA’ ADULTA
Il 21 novembre scorso GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks-Europe), insieme a ADHD-EUROPE, ha consegnato al Parlamento Europeo un documento importante dal titolo “Bridging the gap” cioè “Creare un Ponte per superare il divario”. Il documento chiede di lavorare in modo efficace per ottimizzare il passaggio dai servizi della Sanità Pubblica dell’infanzia e dell’adolescenza ai Servizi dell’Adulto. Il documento originale in lingua inglese può essere letto sul sito di GAMIAN: Stiamo predisponendo la traduzione che poi verrà pubblicata sul nostro sito. |
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| 4. VARIE | |
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ROMA: Incontro di AIFA Onlus in Agenzia del Farmaco Il giorno 20 dicembre p.v. l’Associazioe AIFA Onlus sarà ricevuta per la terza volta in Agenzia del Farmaco (gli incontri precedenti si sono tenuti in dicembre 2012 e novembre 2015). Questa volta in “OPENAIFA” saranno presenti insieme a Patrizia Stacconi, presidente AIFA Onlus, anche il Prof. Paolo Girardi, Ordinario di Psichiatria all’Università “Sapienza” di Roma, in rappresentanza della Società Italiana Psichiatria ed il dott. Pietro De Rossi, Psichiatra e dottorando in Neuroscenze Clinico-Sperimntale presso l’Univeristà “Spienza” di Roma: verranno trattati principalmente temi legati alle difficoltà di accesso alla terapia farmacologica dei pazienti adulti con ADHD. BOLOGNA: Percorso di presa in carica per studenti con ADHD – laboratori Anastasis Il centro di apprendimento e ricerca Anastasis di Bologna propone un laboratorio per studenti con ADHD con l’obiettivo generale di migliorare il grado di efficacia ed autonomia nello studio (attraverso l’uso di software specifici quali GECO). Offrire un trattamento cognitivo-comportamentale per i disturbi del comportamento per studenti della scuola primaria e secondaria di primo grado. Sono previsti incontri individuali o in piccolo gruppo. La sede del laboratorio è in Via Amendola 12 a Bologna. Per informazioni contattare la referente AIFA Onlus per l’Emilia Romagna: referente.emiliaromagna@aifa.it Il programma completo è visionabile sul sito web laboratori.anastasis.it RIMINI e CATTOLICA, da gennaio Gruppi di sostegno per genitori di bambini con ADHD I gruppi di sostegno per genitori nascono come spazio di condivisione con lo scopo di creare un ambiente familiare per sostenersi e cercare risposte alle difficoltà nella gestione dei figli. L’attività di sostegno alla genitorialità si configura, pertanto, come:
Verranno realizzati due gruppi in base alla fascia d’età: genitori di bambini dai 6 ai 10 anni genitori di ragazzi dagli 11 ai 14 anni. Costo: Iscritti AIFA Onlus 150 € a famiglia (15 € a incontro). Per info e adesioni: Referente AIFA Onlus Emilia Romagna referente.emiliaromagna@aifa.it Dott.ssa Sara Ferrini – Dott.ssa Arianna Gamberini – cell. 327 859 3942 – email: info@studiopsico.org TORINO, dal 10 gennaio PARENT TRAINING per genitori di bambini con ADHD Il 10 gennaio parte il secondo percorso di Parent Training a Torino, condotto dal dr. Andrea Perdichizzi, psicologo e collaboratore AIFA Onlus: 10 incontri per genitori con bambini dai 6 ai 13 anni. Gli incontri si svolgono tutti i mercoledì dalle 18,30 alle 20,00 nello studio in Via Cardinale Gaetano Alimonda, 1. Per informazioni ed iscrizioni contattare la referente AIFA Onlus Piemonte: referente.piemonte@aifa.it LATINA, da gennaio Parent Training per genitori di bambini con ADHD In gennaio partirà un nuovo percorso di Parent Training per genitori con bambini dai 6 ai 12 anni con ADHD. Il corso sarà condotto dalla D.ssa Ilenai Colangeli, psicotereapeuta cognitivo-comportamentale e collaboratrice AIFA Onlus e consiste, come di consueto, di 10 incontri dalla durata di ca. 1,5 – 2 ore. Si svolgerà in via Pier Luigi Nervi, Centro Commerciale Latina Fiori, Torre 4 Magnolie, Latina e avrà inizio al raggiungimento di 5 nuclei familiari. Per informazioni ed iscrizioni contattare la referente AIFA Onlus Lazio referente.lazio@aifa.it oppure telefonare al 377 297 9584. |
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5. RASSEGNA STAMPA
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| Si può svelare la personalità di chi soffre di ADHD tramite i social media. Pubblicato il 15 novembre 2017 da in SCOPERTE – oggiscienza.it Il linguaggio, gli argomenti e la frequenza dei post su Twitter potrebbero venire in aiuto agli specialisti per comprendere le sfaccettature della sindrome.Twitto, dunque sono: secondo i ricercatori Sharath Chandra Guntuku e Lyle Ungar della University of Pennsylvania, riguardo a chi soffre di disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) dicono più i social media delle sessioni di 30 o 60 minuti con il medico specialista. Nel loro articolo, pubblicato su Journal of Attention Disorders , riportano come le persone con ADHD su Twitter postino più spesso e usando più negazioni e imprecazioni. I tweet sono legati alla mancanza di concentrazione, all’autocontrollo, a intenzioni e insuccessi, così come a espressioni di esaurimento mentale, fisico ed emotivo. Un modello di apprendimento automatico può prevedere quali di questi utenti soffrono di ADHD tramite controlli a campione, con un’accuratezza significativa.Chi soffre di ADHD ha più sbalzi di umore e tende a essere più negativo, oltre ad avere difficoltà di autocontrollo. È la presenza di un feedback immediato a spingere queste persone a postare: il tweet giusto, o con un buon tempismo, può portare a una risposta positiva nel giro di pochi minuti. Per cercare di capire di cosa parlano le persone con ADHD, i ricercatori hanno analizzato 1,3 milioni di tweet, disponibili online, scritti da 1399 utenti che avevano autodichiarato una diagnosi di ADHD, confrontandoli con quelli di un gruppo di controllo, costituito da persone che per età, genere e durata dell’attività sui social media corrispondessero a quelle del gruppo osservato. A quel punto sono stati esaminati fattori come la personalità e la frequenza dei post. Chi soffre di questo disturbo utilizza parole come “odio”, “deluso”, “piangere” e “triste” molto più frequentemente rispetto al gruppo di controllo, e spesso pubblicha i post tra la mezzanotte e le sei del mattino, mentre tutti dormono. Alcune delle conclusioni sono in linea con altri studi: gli utenti del gruppo osservato parlano sovente dell’uso di marijuana a fini terapeutici, cosa che avviene spesso anche nelle conversazioni medico-paziente. I ricercatori hanno dovuto riconoscere, tuttavia, che questo studio presenta alcuni limiti: gli utenti considerati nella ricerca autoriportavano una diagnosi di ADHD, che non era stata però verificata dalle cartelle cliniche o tramite un incontro con un medico. Inoltre, realizzare due gruppi della stessa entità, uno per chi soffre di ADHD e uno di controllo, non corrisponde alla realtà: per quanto riguarda gli Stati Uniti, circa l’8% delle persone presenta questo disordine, secondo il National Institute of Mental Health. In più, queste analisi potrebbero rivelare involontariamente anche altri tratti della personalità, solo basandosi sulle parole pubblicate su Twitter. Malgrado ciò, questa ricerca contribuisce a fornire un ausilio ai medici per la comprensione delle diverse manifestazioni di questo tipo di disturbo, permettendo di avere un riscontro complementare. Si può pensare a un futuro in cui i ricercatori e gli specialisti facciano uso dei social media per comprendere meglio i sintomi e le conseguenze di un disturbo mentale. I dati ricavati da Twitter, poi, potrebbero fornire alcuni spunti per facilitare trattamenti più efficaci, per esempio elaborando nuove app specifiche, in grado di tener conto delle sfaccettature degli individui, delle diverse personalità e del livello di gravità del disturbo, così come delle cause scatenanti di alcuni sintomi, non solo per l’ADHD, ma anche per lo stress, l’ansia, la depressione e la dipendenza da oppioidi. Pubblicato con licenza Creative Commons Attribuzione-Non opere derivate 2.5 Italia . |
