================== AIFAnewsletter n. 207 anno XI del 16/07/2013 ==================
Notiziario sul Deficit d’Attenzione con Iperattività, disturbi e problematiche ad esso correlati, diffuso dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD.
In questo numero:
speciale I DISTURBI DEL SONNO NEI BAMBINI CON ADHD:
A proposito delle difficoltà di sonno nei bambini/ragazzi con ADHD informiamo che è in corso una ricerca presso le università di Verona e di New York sul
RUOLO DELLA CARENZA DI FERRO CEREBRALE NEI BAMBINI CON ADHD E DISTURBI DELLA MOTRICITA’ DEL SONNO E/O SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO
Il progetto è finanziato dalla Comunità Europea. Chi volesse far partecipare il proprio figlio può contattare via email il Dott. Samuele Cortese: samuele.cortse@gmail.com
Inoltre segnaliamo quei genitori i cui figli hanno difficoltà ad addormentarsi o non dormono bene segnaliamo su consiglio del Dr. Samuele Cortese, Neuropsichiatra infantile, Ricercatore, Università degli Studi di Verona e New York University, NY, USA, questo sito:
http://www.sleepchild.com opuscolo online consigliato a tutti quei genitori i cui bambini soffrono anche di difficoltà ad addormentarsi, a dormire tutta la notte ,ecc…..
“I DISTURBI DEL SONNO DEL BAMBINO: RISVEGLI NOTTURNI ED INSONNIA NEI PRIMI 3 ANNI DI VITA
1. EVENTI:
• 21 Settembre 2013 CERVETERI (RM): “ADHD: DIAGNOSI PRECOCE E TRATTAMENTI”
• 3-4-5-6 Settembre 2013 Monza: “UNA DIDATTICA EFFICACE PER I DSA 2”. Corso di formazione per docenti scuola Primaria, Secondaria I°
• SPORTELLI D’ASCOLTO AIFA:
2. STORIE VERIE:
Storie di mamma
3 . RASSEGNA STAMPA:
• campagna di CITTADINANZAATTIVA: L’INVALIDITA’ E LA BUROCRAZIA
25 giugno 2013 comunicato stamp
• PATIENT’S DAY ADHD: “come si arriva all’età adulta…..” 7 giugno 2013 comunicato stampa
1. EVENTI
7 settembre 2013 CERVETERI (RM)
ADHD: DIAGNOSI PRECOCE E TRATTAMENTI
Convegno ECM per dipendenti ASL RMF
Cerveteri, 21 settembre 2013, Palazzo del Granarone – Sala del Consiglio Comunale
Programma:
9.45 ADHD – eziologia, aspetti clinici, funzionali e comorbidità
Prof. Paolo Curatolo – NPI Tor Vergata10.15 Centri Diagnosi e Cura ADHD: protocollo diagnostico, Registro, follow-up
Dr. Panei Pietro – Ricercatore, Dipartimento del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità
10.45 Farmacoterapia multimodale: efficacia dei farmaci per l’ADHD
Dr. Claudio Paloscia – NPI Centro di Riferimento ADHD Viterbo
11.15 Break
11.30 Presa in carico e organizzazione del Centro di Riferimento ADHD di Viterbo: la rete tra servizi, scuola e pediatri
Dr. Marco Marcelli – Responsabile U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile Viterbo
12.00 Il Bambino ADHD in età prescolare: riflessioni sullo stato dell’Arte
Dr.ssa Maria Grazia Melegari – NPI ASL RM A “ La Scarpetta “
Dott.ssa Barbara Manzi – NPI ASL RM A
Dott.ssa Magda Verdecchia – NPI Campus Biomedico Universitario
12.30 TSRMEE: presa in carico e organizzazione del territorio
Dr.ssa Francesca Ragazzo – NPI ASL CN 1
13.00 Light dinner
14.00 Indicazioni operative per la stesura di PEI e PDP nei casi di ADHD e comorbilità
Dott. Raffaele Ciambrone – MIUR Dirigente Ufficio VII° Disabilità
14.45 Approccio multimodale: percorsi terapeutici con i ragazzi e i genitori
Dr.ssa Antonella Pierini – Psicologa e Psicoterapeuta Centro di Riferimento Regionale ADHD ASL Viterbo
15.30 Indicazioni pratiche nella gestione alunno con ADHD in classe e strategie per favorire l’apprendimento
Dr.ssa Angela Gaudio – Insegnante Psicologa e Psicoterapeuta Roma
Prof.ssa Rosanna Leardi – Insegnante
16.15 Break
16.30 L’ADHD nell’adulto,gestione del passaggio tra l’età adolescenziale ed età adulta
Dr. Giuseppe Quintavalle, Medico Psichiatra Roma
17.00 AIFA Onlus: il ruolo dell’associazione dei pazienti
Sig.ra Patrizia Stacconi – Presidente Aifaonlus
17.15 Testimonianza di un genitore
Sig.ra Cristina Lemme
17.30 Campi di lavoro comune tra ADHD ed Autismo
Prof. Carlo Hanau – Docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia
17.45 Funzioni dell’osservatorio sull’Autismo-ADHD. Realizzazione di progetti innovativi e messa a sistema delle reti di promozione della salute
Prof. Maurizio Munelli – Psicologo e psicoterapeuta, Direttore Osservatorio Autismo-ADHD ASL RM F
Per informazioni ed iscrizione contattare: segreteria@aifa.it opp. osservatorioautismo@aslrmf.it
3-4-5-6 Settembre 2013 MONZA
“UNA DIDATTICA EFFICACE PER I DSA 2”
Corso di formazione per docenti scuola Primaria, Secondaria I°
SEDE CORSO: Via San Martino, 4 — Monza
L’AID (Associazione Italiana Dislessia) di Monza Brianza, con il patrocinio del Comune di Monza e l’IC Confalonieri di Monza propone una serie di incontri nelle date 3, 4, 5 e 6 settembreIl corso è gratuito, per informazioni contattare monzabrianza@dislessia.it; Iscrizioni online su www.aidlombardia.it
2 . STORIE VERE
Storia di mamma 1 : sfogo
Ciao….. siamo alle prese con i soliti problemi con la scuola, un po’ peggio forse,
sono furiosa, vorrei fare qualcosa di eclatante e forte per smuovere questi insegnanti omissis, omissis e omissis….. scusa, sono reduce da un’aggressione molto forte da parte della coordinatrice della classe perché ha ricevuto una “girata” dalla vice-preside perché non ci aveva mai risposto alla richiesta del PDP corretto…. e così si è scatenata con me, e ho superato da un pezzo i tredici anni, gridando come una pazza al colloquio, così ho avuto modo di vederla in un modo completamente diverso da quello solito dalla faccia suadente e sottotono che mostra ai genitori nei consigli di classe.
Come ti dicevo vorrei fare qualcosa: non è giusto venire aggrediti perché si è chiesto ciò a cui si
ha diritto, lo si è chiesto e richiesto, senza risposta e se poi alla fine, si alza la palla e si interpella il superiore non mi sembra che sia normale prassi – nel mondo reale!! – ma alla fine se mi muovo, non rischio di mettere ancora più a rischio mio figlio?
Il colloquio è stato ieri e da ieri mio figlio è ripiombato nella disperazione del – non ha senso, non ce la farò mai, non so, non capisco….-
cos’è successo in classe, lontano da me? perché è così spaventato? ma che fatica ci tocca fare? E tra l’altro sta andando bene a scuola, ….. ma non capiscono, annuiscono quando gli si spiega e poi ti dicono: ancora oggi l’ho visto distratto, l’ho richiamato e lui è tornato attento, ma non ha portato il compito, gli ho dato una nota!!! – va male in matematica (è sempre ADHD e discalculico, non è che dall’ultima volta che ne abbiamo parlato s’è trasformato!!) Scusa lo sfogo…. a risentirci presto e grazie dei link, ma soprattutto del parent training
Lettera firmata
Storia di mamma 2: testimonianza
La scorsa settimana il mio bambino ha fatto la dose prova del Ritalin. Ha reagito bene e il Dottor X. ha deciso così di sottoporlo a terapia spiegandoci le modalità della somministrazione.
Mio figlio ha cominciato subito a stare bene: è più calmo, non grida più, a scuola riesce a dare risultati attentivi migliori e soddisfacenti. Ogni tanto sbatte ancora le mani contro le finestre ma credo e spero che il suo organismo di soli 8 anni si debba abituare al nuovo farmaco. Lo vediamo diverso e speriamo che le cose possano solo migliorare da qui in avanti. Grazie per avermi sempre confortata nella disperazione….
Dimenticavo poi di dirle che lo spostamento nella scuola statale è stato positivo. Si è subito ben inserito, le insegnanti non hanno avuto paura di un bambino ADHD, anzi lo hanno preso subito a cuore perché è molto tenero. E’ rinato, parla con tutti i bambini, si sente amato e accettato per quello che è. E questo suo cambiamento è cominciato quando ha capito che cambiandogli la scuola gli avremmo dato una chance in più. A presto e un grande abbraccio,
lettera firmata
3 . RASSEGNA STAMPA
25 giugno 2013 comunicato stampa
L’INVALIDITA’ E LA BUROCRAZIA
campagna di CITTADINANZAATTIVA
I Rapporto sull’invalidità civile e la burocrazia di Cittadinanzattiva:
i veri invalidi penalizzati dalla lotta ai pochi che non ne hanno diritto.
Un anno di attesa per i benefici economici, scarsa informatizzazione e troppi passaggi burocratici fanno il resto
Mentre si spende e si spande per la lotta ai falsi invalidi, il cittadino che prova a far domanda per l’invalidità si scontra con un percorso labirintico e ostile, con la burocrazia e la scarsa informatizzazione del sistema e attende in media un anno per ottenere i benefici economici connessi contro i 120 giorni stabiliti dalla legge.Ad esser lento e farraginoso è tutto il percorso per l’accesso alla invalidità civile, con tempi più lunghi rispetto all’anno precedente: solo per essere convocati a prima visita passano in media 8 mesi rispetto ai 6 del 2011, 11 mesi per ricevere il verbale rispetto ai 9 dell’anno precedente……
Le nostre proposte
Semplificare iter burocratico : meno tempo per i cittadini, meno costi per la collettività (58 mln Euro nel 2011.
Rivedere le «linee guida operative» del 2010 , già bocciate dal Parlamento, con cui l’INPS rivede al ribasso i criteri di riconoscimento dell’accompagnamento.
Approvare DDL 538 : il diritto va legato al reddito del richiedente, non del nucleo familiare. Concludere «indagine conoscitiva» avviata nel 2012 sulle procedure di accertamento delle minorazioni civili da parte dell’INPS (Comm. XI e XII del Senato).
Ripristinare la possibilità di impugnazione giudizio di primo grado.
Cittadinanzattiva onlus – Ufficio stampa e comunicazione Alessandro Cossu, 06.36718302 – 348.3347608; Aurora Avenoso: 06.36718408 – 348.3347603; www.cittadinanzattiva.it
Per leggere tutto il testo:
http://www.cittadinanzattiva.it/primo-piano/salute/5132-i-rapporto-sull-invalidita-civile-e-la-burocrazia-di-cittadinanzattiva.html
NdR: AIFA Onlus ha partecipato attivamente alla giornata promossa da Cittadinanzattiva e ha aderito alla Campagna.
7 giugno 2013 comunicato stampa
Il redattore sociale 7.6.2013
PATIENT’S DAY ADHD: “come si arriva all’età adulta…..”
ADHD: come si arriva all’età adulta….. a partire dalla prima infanzia
Insieme alle relazioni di specialisti internazionali sulle caratteristiche dell’Adhd, sono state illustrate ricerche e attività sanitarie realizzate sul territorio italiano: 80 i bambini con Adhd in età prescolare seguiti a Roma dal 2005 ad oggi; 150 gli adulti diagnosticati di cui attualmente 60 in cura presso un ambulatorio ad alta specializzazione della Asl di Bolzano; le traiettorie evolutive dell’adhd dall’infanzia all’età adulta, verso il disturbo borderline le donne e verso il disturbo antisociale gli uomini 217 i pazienti analizzati a Milano e le complicanze tra Adhd e disturbi del sonno che secondo una ricerca condotta su 50 pazienti tra Verona e New York.
Milano, 7 giugno 2013 – “Patient’s Day, Adhd: come si arriva all’età adulta a partire dalla prima infanzia” è stato il convegno organizzato da Aifa onlus per l’informazione e la divulgazione ai cittadini e alle famiglie sulle problematiche legate all’Adhd in concomitanza con il 4° congresso mondiale sull’Adhd, riservato agli specialisti. L’iniziativa, promossa con il supporto di Adhd Europe, vede la partecipazione di specialisti italiani ed internazionali ha lo scopo di affrontare le caratteristiche, le linee evolutive, la diagnosi e la presa in carico dei pazienti a partire dalla prima infanzia fino all’età adulta, età per la quale in Italia ancora non sono previsti protocolli e linee guida di presa in carico dei pazienti. Obiettivo del convegno è individuare le caratteristiche dell’Adhd fin dai primi anni di vita di un bambino, descrivere l’evoluzione del disturbo in infanzia ed adolescenza e tracciare i possibili percorsi anche terapeutici per chi da adulto si trova ad affrontare la vita con un disturbo che ne condiziona la qualità in tutti i principali aspetti, dallo studio al lavoro, dalle relazioni affettive alla socializzazione. Tutti gli interventi in lingua straniera avranno la traduzione simultanea in italiano. Consulta il programma su www.aifaonlus.it
La Dott.ssa Maria Grazia Melegari, neuropsichiatra infantile presso il Centro di Riferimento Adhd “La Scarpetta” Asl-RmA, ha presentato una review della letteratura internazionale degli ultimi 13 anni relativa al disturbo ADHD ad insorgenza in età prescolare illustrando risultati e riflessioni anche in relazione alla sua attività clinica svolta dalla metà degli anni duemila ad oggi con circa 80 bambini in età prescolare provenienti da Roma e dal Lazio ma anche da diverse altre regioni del paese. In particolare, sarà data rilevanza alle procedure diagnostiche, al trattamento, ai fattori di rischio per l’insorgenza ADHD ed alle traiettorie evolutive che questo disturbo presenta nel corso dell’età evolutiva. La relazione della dottoressa Melegari si soffermerà, inoltre, sia sulla diversa percezione del disturbo da parte dei genitori e degli insegnati, sia sul ruolo che può avere l’Aifa onlus nell’informazione e nel sostegno alle famiglie, ma anche nell’azione di controllo nei confronti delle strutture sanitarie affinché prendano in carico fin dalla prima infanzia i bambini con adhd nel modo più appropriato possibile. La ricerca è stata condotta in collaborazione con la dott.ssa Marzi, neuropsichiatra del Campus Biomedico di Roma e con la dott.ssa Verdecchia neuropsichiatra della Asl RmA.
Il Prof. Andreas Conca, psichiatra e psicoterapeuta, coordinatore provinciale del Servizio per la salute psicosociale dell’età evolutiva e direttore del Servizio Psichiatrico del Comprensorio Sanitario di Bolzano – dove da due anni è attivo un ambulatorio specialistico per Adhd in età adulta – ha illustrato l`attività di diagnosi ed intervento psicoeducativo, psicoterapeutico e farmacologico, che ha coinvolto finora 150 persone, di cui attualmente 60 sono in trattamento. A partire dalle trasformazioni evolutive dell`adhd dall`infanzia all`età adulta, la relazione del Professor Conca si soffermerà sull`omissione di diagnosi di adhd negli adulti quando il disturbo si manifesta insieme ad un alto tasso di comorbilità con disturbi affettivi e d`ansia (42%), di dipendenza (25%) e di personalità (17%). Gli utenti finora diagnosticati e presi in carico in genere si sono rivolti all’ambulatorio – spiega il professor Conca – per una resistenza alle terapie in atto dovuta al mancato precedente riconoscimento dei sintomi di Adhd. Nella struttura ad alta specializzazione, tra le prime del genere in Italia, attualmente operano in part time 3 psicologi e 2 psichiatri.
Il Prof. Andrea Fossati, ordinario di Psicologia Clinica, LUMSA, Roma, ha indagato le complicanze dell’Adhd in adolescenza e in età adulta illustrando i risultati di uno studio realizzato nel 2012 presso l’Istituto Scientifico H San Raffaele di Milano che ha coinvolto 217 persone con disturbo di personalità, 120 donne e 97 uomini. Con netta differenza di genere, la ricerca ha evidenziato nelle donne la specifica relazione tra caratteristiche di adhd nell’infanzia e sviluppo di disturbo borderline della personalità in età adulta (con un quadro di impulsività e disregolazione emotiva) e negli uomini lo stretto legame tra sintomi di adhd nell’infanzia e sviluppo di disturbo antisociale in età adulta.
Il Dr. Samuele Cortese, neuropsichiatra infantile, ricercatore, Università degli Studi di Verona e New York University, USA ha presentato i risultati di una ricerca su 50 pazienti Adhd – 25 italiani e 25 statunitensi – che nel 70% dei casi evidenzia la relazione tra Adhd e disturbi del sonno, sia di tipo lieve sia di tipo severo, presenza che può aggravare o minimare l’Adhd. In caso di presenza di disturbo del sonno e sospetto Adhd, proprio per l arelazione tra i due è molto importante fare una diagnosi differenziale.
La psicologa Francesca Sgroi, responsabile dello Sportello d’ascolto AIFA a Milano ha fatto il punto sui primi 3 anni di attività del centro. Attivo dal 2010 lo Sportello ha finora offerto una prima consulenza sull’Adhd a circa 30 famiglie, che in particolare hanno chiesto per i figli informazioni sui percorsi diagnostici e terapeutici, ed hanno potuto avere indicazioni circa i Centri di Riferimento per l’Adhd a cui rivolgersi. Allo sportello, che offre consulenza gratuita, sempre di più si nota l’affluenza anche di persone adulte, ad oggi 8, che sospettano di essere affetti da ADHD. Queste persone ricevono un primo consulto, in alcuni casi anche approfondimenti in incontri successivi, per poi eventualmente essere indirizzate alle strutture sanitarie specializzate per la diagnosi negli adulti. Lo sportello si trova in Via San Paolino 18 Milano, attualmente è aperto il lunedì e il mercoledì pomeriggio dalle ore 17.00 alle ore 20.00
Il CS è stato pubblicato da:
Marktpress.info 6.6 – http://www.pianetasaluteweb.it http://www.aduc.it http://www.gosalute.it www.redattoresociale.it; http://www.mistermedia.org http://www.domusdeluna.it/ http://www.legacoopsociali.it/ http://www.pdmanerbio.it/?page_id=202 http://cipsi.it/ http://www.efestivals.biz/minori-iperattivita-nellinfanzia-gli-uomini-diventano-antisociali-le-donne-borderline/ http://www.metropolisconsorzio.it/ http://www.lasponda.it/….e altri