========= AIFAnewsletter n. 167 anno VII del 14/05/2009 =====================

Notiziario sul Deficit d’Attenzione con Iperattività, disturbi e problematiche ad esso correlati, diffuso dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus.
In questo numero:

1. COMUNICATO STAMPA MARIO NEGRI ISTITUTO DI RICERCHE FARMACOLOGICHE
2. ADHD Europe
3. SETTIMANA EUROPEA DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’ADHD
4. CONVEGNO REGIONALE AIDAI A GRADO
5. 1° SUMMER CAMP PER GIOVANI ADULTI (dai 18 ai 25 anni) con ADHD
6. STORIE VERE
7. RASSEGNA STAMPA

1.COMUNICATO STAMPA MARIO NEGRI ISTITUTO DI RICERCHE FARMACOLOGICHE,
Milano, 17 aprile 2009
MOLTO MENO DI QUELLI PREVISTI I BAMBINI CON ADHD IN TERAPIA CON PSICOFARMACI
L’8 marzo 2007, veniva autorizzata l’immissione in commercio dell’atomoxetina e del metilfenidato per il trattamento della sindrome da Deficit di Attenzione e Iperattività (ADHD). Da giugno 2007 è attivo il “Registro Nazionale dell’ADHD nell’età evolutiva” per il monitoraggio dei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali e per la valutazione degli effetti avversi dei due farmaci indicati per il trattamento della sindrome. La prescrizione del farmaco è vincolata alla registrazione del paziente nel Registro Nazionale.

In 20 mesi di attività sono stati iscritti nel registro 1090 pazienti che hanno ricevuto almeno una prescrizione di atomoxetina (639 pazienti pari al 57% dei registrati) o metilfenidato (451; 43%). Il 40% dei pazienti risiedono in Lombardia, Veneto o Sardegna e un quarto del totale risulta in carico a solo 3 degli 86 Centri di riferimento accreditati dalle Regioni e dalle Province autonome. Solo il 30% dei pazienti ha ricevuto una terapia psicofarmacologica associata a counseling e ad una terapia cognitivo-comportamentale, come previsto dal protocollo del Registro e dalle linee guida nazionali e internazionali. Interventi di counseling sono stati effettuati al 59% dei pazienti, di parent training al 37% e di child training al 25%. In 35 pazienti si sono verificati eventi avversi: 8 durante terapia con metilfenidato (1,8% dei casi) e 27 durante terapia con atomoxetina (4,2% dei casi). Per 12 dei 35 pazienti le reazioni sono state giudicate gravi (1 metilfenidato e 11 atomoxetina) ed è stata necessaria la sospensione della terapia. In 3 degli 11 casi in terapia con atomoxetina la reazione avversa è stata l’ideazione suicidaria.

Il Registro si è quindi rivelato uno strumento utile per monitorare l’uso dei farmaci per la terapia dell’ADHD, migliorandone l’appropriatezza e identificando in modo più accurato gli effetti avversi. La temuta (da alcuni) “epidemia” di prescrizioni di psicofarmaci ai bambini italiani con ADHD non si è verificata. Anche la prevalenza dell’ADHD in Italia sembra essere considerevolmente inferiore a quanto descritto in altri Paesi europei. Tuttavia, l’applicazione dell’intero percorso diagnostico e terapeutico riconosciuto come il più appropriato è ancora ampiamente disattesa sull’intero territorio nazionale e rimanda alla necessità di attivare adeguate risorse (umane e organizzative) a livello locale, nell’ambito dei servizi sanitari e sociali preposti alla salute per l’età evolutiva.
Pietro Panei
Dipartimento del Farmaco Istituto Superiore di Sanità
Maurizio Bonati
Capo, Dipartimento Salute Pubblica IRFMN Milano
NR/166

2. ADHD Europe
Durante il finesettimana del 18-19 aprile si è svolto a Budapest la prima assemblea annuale dell’associazione europea “ADHD Europe”. Come già annunciato un anno fa, questa associazione è nata dall’esigenza delle diverse associazioni familiari per l’ADHD dei vari paesi europei di unire le proprie forze per un miglioramento globale della conoscenza del disturbo, per unificare le migliori pratiche, per migliorare le condizioni di vita della persone affette dall’ADHD. Di questa Associazione Europea fanno parte più di venti associazioni di altrettante nazioni. Per ulteriori informazioni si può consultare il sito www.adhdeurope.eu

3. SETTIMANA EUROPEA DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’ADHD: 20-27 SETTEMBRE 2009
Anche quest’anno la Settimana Europea della Consapevolezza dell’ADHD si svolgerà durante la terza settimana di settembre
In tutti i paesi verranno organizzato eventi, convegni, concerti per partecipare a questa ricorrenza. Il 22/09/09 l’associazione francese TDAH organizza insieme al Ministero della Salute e dello Sport un convegno molto importante con la partecipazione di relatori provenienti da tutt’Europa sulle migliore pratiche per la cura dell’ADHD. Questo convegno si svolgerà all’interno del Ministero, il programma di questo convegno e delle altre attività che saranno organizzate verrà divulgato con una nostra prossima newsletter.

4. 7° CONVEGNO AIDAI REGIONALE A GRADO (Go):
A.I.D.A.I. Onlus FVG – 7° Convegno Regionale: “Le reti istituzionali e non ADHD (Disturbo dell’Attenzione con Iperattività)”
7° Convegno Regionale A.I.D.A.I- Onlus
Sede Regionale FVG, sabato 9 maggio 2009,presso Auditorium Biagio Marin del Comune di Grado
Il convegno è diretto ad insegnanti, pediatri, neuropsichiatri pedagogisti, psicologi, operatori del settore e famiglie.

5. 1° SUMMER CAMP per giovani adulti (dai 18 ai 25 anni) con ADHD
Un intervento clinico per migliorare la Qualità della Vita e l’adattabilità all’ambiente esterno
Organizzato da: Istituto di Neuroscienze – Dir. Prof. Stefano Pallanti. In collaborazione con SERVIZI ASCOTs.r.l. Firenze – Dir. Arnaldo Stefàno
Presso il CENTRO di NEUROLOGIA PSICHIATRIA e PSICOLOGIA CLINICA s.r.l. FIRENZE – VIALE U. BASSI, 1

Per Informazioni e Prenotazioni contattare la Segreteria Organizzativa:
Istituto di Neuroscienze Telefono: 055 587889 – Sito: www.istitutodineuroscienze.it email: info@istitutodineuroscienze.it
Servizi Ascot s.r.l – Email: serviziascotsrl@virgilio.it

PROGETTO
Percorso in full – immersion strutturato, indirizzato ad utenti adulti con disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).

OBIETTIVO
Soggiorno terapeuticospecifico nell’ambito socio-relazionale finalizzato a donare un maggiore equilibrio e benessere attraverso un programma di riattivazione delle funzioni cognitive, motorie e relazionali.

PROGRAMMA
I programmi di trattamento saranno individuali e di gruppo e verranno così articolati: Sette giorni alla settimana (da sabato a sabato, con assistenza 24 ore su 24 ) con programma di attività dalle 8:30 alle 18:30. Verrà effettuata una valutazione individuale (3 settimane prima dell’ingresso al campo) finalizzata a diagnosticare la tipologia di ADHD. Si procederà quindi con la proposta di interventi specifici:

– Terapia Farmacologica
– TMS (Stimolazione Magnetica Transcranica)
– Terapie di gruppo ed individualizzate
– Interventi di Psicocinetica: interventi mirati di Psicomotricità Funzionale atti alla stabilizzazione delle prevalenze motorie naturali, alla stimolazione dell’equilibrio riflesso posturale, al miglioramento dell’attenzione selettiva con tecniche distensive e di controllo tonico e stimolazione dei processi automatici percettivomotori.

Il programma vedra’ il paziente impegnarsi in diverse attività e in diversi laboratori manuali e cognitivi.
Verranno realizzati i seguenti laboratori:
– Ritmica e Musicalità
– Attività Motoria
– Momento del pranzo
– Ludoterapia
– Laboratorio di creta
Il venerdì è prevista la “Giornata all’Aperto” in Valdarno: percorso di trekking con pranzo al sacco e cena.

6. STORIE VERE
Sono una mamma.Oggi ho sentito un intervento su Radio2 di un Vostro genitore e mi sono sentita cadere addosso il peso di questa situazione…….. No, non il peso ma l’impotenza di chi sa cosa ha suo figlio ma non viene ascoltata. Fin dalla nascita (4,460 Kg) mio figlio è stato un bambino fuori del normale … tranquillo nel sonno ma agitatissimo da sveglio. Definito speciale fin dall’asilo nido per alcuni suoi picchi di intelligenza e maturità espressiva ma anche per la continua posizione al di fuori delle regole. E’ dolce mio figlio sensibile e espansivo buono dentro ma distratto e irrequieto. A scuola (ora è in terza elementare) fa fatica a seguire la lezione e l’aggressività non è in lui ma attorno a lui, nelle persone che per i sui continui interventi non lo sopportano più non riuscendo a stabilire un contatto di fiducia con lui su cui basare lo scambio da insegnante ad alunno. E’ come se lui fosse sempre in difesa di qualcosa che non ci sa descrivere ma che lo fa stare male e lo richiude su se stesso. Io sono stata già al centro di neuropsichiatria infantile ma alla fine sembrava che il problema fosse tra me e mio marito: per forza quando lo portavamo lì, lui diventava simpatico, divertente, attento tanto che io uscivo dagli incontri sconcertata! ma ora le sue insegnanti stanno chiudendo dei canali di comunicazione con lui mostrando insofferenza a queste continue sue intemperanze….. non riesco ad aiutarlo e la rabbia che provo per questa situazione sfocia in scenate grida e urla … Probabilmente ho un marito affetto dalla stessa sindrome non diagnosticata e ora anche suo figlio …… io li amo e in nome di questo grande amore vorrei aiuto sono molto confusa con il cuore stretto. Ditemi come posso aiutare la mia famiglia ad uscire dall’angoscia in cui viviamo. lettera firmata


7. RASSEGNA STAMPA
ARTICOLI SI:
VALDERICE Corso di formazione per le Pro Loco
ERICE Il sindaco incontra i genitori di bambini affetti da Adhd ro.pa.) Domani mattina alle 11, nei locali dell’assessorato comunale ai Servizi sociali di via Ignazio Poma, si terrà un incontro con un gruppo di famiglie con bambini affetti dalla «sindrome del disturbo da deficit di attenzione ed iperattività» più comunemente nota come Adhd. L’incontro con il sindaco Giacomo Tranchida e gli assessori ai Servizi sociali e alla Pubblica istruzione è stato richiesto dal gruppo di auto mutuo aiuto Aifa, il cui referente provinciale è Antonino Urso.
19/04/2009 La Sicilia Pag. 38 ED. NAZIONALE

ARTICOLI NO:
Allarme caramelle: provocano iperattività nei bambini
I coloranti presenti nelle caramelle accusati di provocare l’ Adhd nei bambini
La cosiddetta Adhd (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), ciè il disturbo da attenzione e ipertattività che pare affliggere molti bambini potrebbe avere origine anche dai coloranti utilizzati nei dolci e, in particolare, nelle caramelle.
Il nuovo allarme arriva dalla Francia dove da alcune analisi è risultato che nel 42% dei casi il contenuto di questi coloranti è oltre i limiti consentiti dalla legge. L’indagine è stata condotta dal Dgccrf – la Direzione generale della concorrenza, del consumo e della repressione delle frodi – e ha preso a campione diverse marche di caramelle di produzione francese e straniera. Tutte quante hanno mostrato di avere un aspetto “invitante” per i bambini (ma non solo) a causa dell’uso abbondante di additivi che le rende particolarmente colorate. Tuttavia, il dato allarmante è che in molti casi l’etichetta è carente d’informazioni essenziali come, appunto, l’indicazione della presenza o meno di detti coloranti. Nonostante gli sforamenti del limite legale di quantità di questi componenti sia di poco eccedente e i ricercatori assicurino che questo sia un rischio minore
per la salute dei consumatori, da più parti e da molto tempo si sono sospettati legami tra questi additivi e l’ Adhd, e il solo fatto che un limite sia dettato dalla legge non significa necessariamente che non possano essere dannosi anche a queste quantità. In mancanza di studi approfonditi che ne confermino sia la pericolosità che l’innocuità, i dubbi restano. In particolare sono 6 i coloranti di cui è stato chiesto di vietare l’uso da parte di diverse associazioni e l’Ufficio europeo dell’unione dei consumatori (Beuc) e che sono sospettati di causare il disturbo da deficit d’attenzione e iperattività. I coloranti sono: il giallo arancio (E110), cremisi (E122), giallo limone tartrazina (E102), rosso 4R (E124), giallo di Chinolina (E104) e rosso allura (E129). ( lm&sdp )
20/04/2009 La Stampa Web Sito Web
Ndr: attenzione a queste notizie che periodicamente si ripetono da oltre vent’anni: NON esiste nessuna conferma scientifica che coloranti, additivi alimentari, e simile causano l’ADHD o che lo possono aggravare.
Se un soggetto soffre di allergie o intolleranze alimentare generalmente non gode di un benessere fisico. Tutti sappiamo che quando non ci si sente bene, qualsiasi disagio diventa meno tollerabile. Un malessere fisico causato da un’intolleranza alimentare può però aggravare i SINTOMI dell’ADHD

ARTICOLI “NI”
24/04/2009 Il Trentino – Nazionale
«All’Arcivescovile test per l’ Adhd sui bimbi»
Ieri il Comitato per i diritti umani, che lancia l’allarme, ha volantinato davanti alla scuola
ROVERETO. Torna a mobilitarsi il Comitato dei cittadini per i diritti umani di Trento: ieri gli attivisti hanno volantinato davanti all’Arcivescovile per mettere al corrente i genitori dei loro sospetti: «Ci sono giunte delle segnalazioni di test effettuati recentemente sui bambini in una classe elementare presso il Collegio Arcivescovile “Dame Inglesi”, scuola elementare parificata in Corso Bettini a Rovereto. Questi bambini sarebbero stati rimandati “a un inquadramento neuropsichiatrico per l’interpretazione diagnostica dei risultati ottenuti”. Il primo test è chiamato “Prcr-2 Prove di Prerequisito per la Diagnosi delle Difficoltà di Lettura e Scrittura” ed è un test psiconeurologico.
Il secondo test è chiamato AC-MT ed è incluso nel protocollo diagnostico e terapeutico della sindrome da iperattività e deficit di attenzione (Adhd). Il test non solo fa parte della batteria di test di verifica dell’Adhd ma viene anche usato in combinazione con il metilfenidato, uno psicofarmaco conosciuto con il nome commerciale di Ritalin».
Il Comitato, allarmato per i test (proibiti da una legge provinciale), lancia l’allarme: «Secondo noi è in atto un tentativo di trasformare le nostre scuole da luoghi di istruzione e crescita a una sorta di laboratori per studi psicologici o psichiatrici, come è avvenuto negli Usa con catastrofiche conseguenze sia per il loro sistema di istruzione che per le famiglie».
24/04/2009 Il Trentino Pag. 31 ED. NAZIONALE

Insorgono Fi e de Eccher, ma il direttore didattico dell’Arcivescovile smentisce
«Sono solo test per la dislessia»
Tasini: solo falsità contro di noi, mai usato il Ritalin
ROVERETO. La notizia diffusa dal Comitato per i diritti umani di Trento, che annunciava la campagna di test per la diagnosi precoce della dislessia e dell’Adhd (acronimo inglese della sindrome da iperattività) condotti all’Arcivescovile ha sortito la reazione di Giorgio Leonardi, consigliere provinciale di Forza Italia, il quale ha presentato un’interrogazione urgente. «Il progetto di screening sui bambini può portare al loro inquadramento neuropsichiatrico. Il Ritalin (il farmaco che secondo il Comitato sarebbe stato utilizzato nella campagna di screening) potrebbe portare a conseguenze dannose nella fase della loro crescita» commenta Leonardi, mentre il senatore Cristano de Eccher (Pdl), autore del disegno di legge che vieta la somministrazione di test e questionari a fini medici nelle scuole di ogni ordine e grado della provincia, sta lavorando a un’analoga interrogazione in Senato.
Ma Claudio Tasini, direttore didattico dell’Arcivescovile, getta acqua sul fuoco delle polemiche. «Sono state scritte delle grossolane falsità – assicura -. Nella nostra scuola sono stati eseguiti dei semplici test, sotto forma di esercizi, che hanno il solo compito di poter capire con anticipo se gli alunni potranno sviluppare, nel corso della loro crescita, problemi di dislessia o disgrafia».
Tasini, assente da scuola da un mese per problemi di salute, è comunque al corrente del problema e spiega i motivi di una campagna di test dedicata: «Si tratta di uno screening importante, perchè le statistiche mediche ci dicono che in ogni classe ci sono in media due o tre bambini con problemi di questo genere, che possono determinare importanti ritardi nella crescita e nella maturazione psicologica dello studente. E’ meglio prevenire, sapere in anticipo che quel bambino potrebbe avere bisogno di un supporto didattico mirato, per poter programmare un percorso ad hoc. In nessun caso, comunque, sono stati somministrati medicinali, tanto meno il Ritalin o altri psicofarmaci». Solo falsità, insomma, secondo Tasini, che ribatte: «Forse c’è stata un po’ di confusione, magari abbiamo peccato per difetto nella comunicazione all’esterno, e qualcuno ha equivocato le nostre intenzioni. Ma i genitori dei nostri alunni sono stati informati per tempo e in maniera adeguata. Sapevano bene che genere di test sarebbero stati sottoposti ai loro bambini».
26/04/2009 Il Trentino Pag. 33 ED. NAZIONALE