AIFAnewsletter n. 156 del 11 marzo 2008

========= AIFAnewsletter n.156 anno VI del 11/03/2008 =====================
Notiziario sul Deficit d’Attenzione con Iperattività, disturbi e problematiche ad esso correlati, diffuso dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus.

1. SERVIZIO DI FORMAZIONE ALL’AUTONOMIA PER MINORI (LOMBARDIA)
2. PIANO NAZIONALE DI FORMAZIONE PER L’INTEGRAZIONE DEGLI ALUNNI DISABILI “I CARE: IMPARARE, COMUNICARE, AGIRE IN UNA RETE EDUCATIVA” ANNI SCOLASTICI 2007/2008 E 2008/2009

3. STORIE VERE: LETTERE DI DUE PERSONE ADULTE

4. POESIA, SCRITTA DI GETTO DA UNA MAMMA

RASSEGNA STAMPA

5. AUTISMO, DIAGNOSI PRECOCE  (siamo in buona compagnia)  J

6. LA SINDROME DI TOURETTE (diamo spazio anche ad altri, simili a noi nelle loro sofferenze)

7. MISURARSI CON BAMBINI IPERATTIVI, ESPERTI A CONFRONTO ALLA STELLA MARIS  J

8. RETE DI ASSISTENZA PER BAMBINI COLPITI DA ADHD J

9. NO AL RITALIN, L’ADHD E’ UNA FALSA MALATTIA (COSA SUCCEDE NEL TRENTINO) L L

10. L’ACETILCARNITINA, CURA DOLCE PER L’IPERATTIVITA’, CON UN COMMENTO DEL DOTT. CORTESE) – articolo di interesse medico

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1. SERVIZIO DI FORMAZIONE ALL’AUTONOMIA PER MINORI (LOMBARDIA)

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La Regione Lombardia ha approvato la Delibera Regionale n° 6678 del 27 febbraio 2008: Sperimentazione di requisiti di autorizzazione/accreditamento di servizio innovativo denominato “Servizio di Formazione all’Autonomia per Minori” finalizzato al sostegno di minori in situazione di disagio nei percorsi di crescita.

La delibera ha promosso un bando per i progetti finalizzati all’accompagnamento scolastico e all’inserimento sociale e lavorativo di preadolescenti e adolescenti.

Le domande di contributo dovranno essere consegnate entro il 31 marzo 2008 al protocollo della Direzione generale Famiglia e Solidarietà Sociale via Pola 9/11. (vedi il link)

http://www.famiglia.regione.lombardia.it/min/notizia.asp?idnews=12579

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2. PIANO NAZIONALE DI FORMAZIONE PER L’INTEGRAZIONE DEGLI ALUNNI DISABILI “I CARE: IMPARARE,

COMUNICARE, AGIRE IN UNA RETE EDUCATIVA” ANNI SCOLASTICI 2007/2008 E 2008/2009

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Oggetto: Piano Nazionale di Formazione per l’integrazione degli alunni disabili “I CARE: Imparare, Comunicare, Agire in una Rete Educativa” – anni scolastici 2007/2008 e 2008/2009

Roma, 28 settembre 2007 Dipartimento per l’Istruzione

Premessa

Il Ministero della Pubblica Istruzione promuove per gli anni scolastici 2007/2008 e 2008/2009 il Piano Nazionale di formazione e ricerca “I CARE: Imparare, Comunicare, Agire in una Rete Educativa” specificamente rivolto ai problemi dell ’integrazione scolastica e sociale dei ragazzi con disabilità e, più in generale, finalizzato a realizzare un’effettiva dimensione inclusiva della scuola italiana.
L’anno 2007 evidenzia alcune importanti ricorrenze legate ai temi degli alunni in difficoltà ed a rischio di dispersione e di abbandono. Sono trascorsi quaranta anni dalla morte di Don Lorenzo Milani e dalla pubblicazione di “Lettera ad una professoressa” con la quale gli allievi del Priore di Barbiana ricordavano che il problema della scuola è costituito dai ragazzi che perde.
Inoltre ricorre il trentesimo anniversario dall’approvazione della Legge n. 517 del 1977 che ha segnato un’autentica rivoluzione nella visione non solo pedagogica e culturale, ma anche politica del nostro Paese. Infatti, la soppressione delle scuole speciali e delle classi differenziali ha rappresentato un cambio di scenario destinato a migliorare la vita deg li studenti e delle loro famiglie, la cultura dei servizi specialistici e, più in generale, la società italiana nei comportamenti individuali e collettivi. L’attuale quadro normativo, pur in via di revisione, rappresenta il punto di approdo di un lungo dibattito aperto dalla citata Legge n. 517.
Nella sequenza di queste significative circostanze non vanno dimenticate altre tappe, come ad esempio la Sentenza della Corte Costituzionale n. 215 del giugno 1987 che afferma in via definitiva il diritto all’educazione e all’istruzione di tutte le persone con disabilità, indipendentemente dalla situazione di gravità, come diritto soggettivo pieno, esteso a tutti gli ordini di scuola compresi gli istituti superiori.
Infine, l’autonomia delle istituzioni scolastiche, nata con la Legge n. 59/97, compie dieci anni e costituisce la cornice ordinamentale ed organizzativa dentro la quale questi diritti diventano effettiva mente operanti.
Quanto ricordato delinea sinteticamente le successive fasi di costruzione di un complesso di regole volte a favorire la piena integrazione di tutti gli alunni e ben rappresenta il valore di ricorrenze simboliche di grande suggestione che, nella loro felice coincidenza, hanno il potere di riportare all’attenzione il grande tema dell’uguaglianza educativa per una scuola “di tutti e di ciascuno”.

Finalità

Il Piano di Formazione “I CARE” intende avviare sistematiche azioni e attività di formazione per i docenti e i dirigenti delle istituzioni scolastiche statali e paritarie di ogni ordine e grado al fine di sostenere le realtà scolastiche impegnate nel processo di trasformazione dei modelli organizzativi, curriculari e didattici connessi all’introduzione dell’autonomia scolastica con l’intento di caratterizzare le singole unità scolastiche come comunità professionali ed educative aperte all’accoglienza, al riconoscimento e alla valorizzazione delle capacità e delle competenze di ciascuno.
“I Care” intende mettere in moto un sistematico e diffuso processo di formazione che, a partire dalle esperienze in atto e attraverso la metodologia della ricerca, consenta approfondimenti teorici e l’adozione di strategie metodologiche, didattiche ed organizzative centrate sull’idea della scuola come comunità inclusiva, con riferimento specifico ai temi della disabilità.
Il Piano promuove modalità di formazione affidate alla partecipazione degli insegnanti coinvolti non come semplici destinatari, ma come professionisti che riflettono e attivano modalità didattiche orientate all’integrazione nel normale contesto della vita scolastica quotidiana.
L’articolazione prevista è funzionale alla valorizzazione e al consolidamento della rete territoriale esistente, dai referenti degli Uffici Scolastici Regionali a quelli provinciali e delle singole scuole.
In un contesto caratterizzato dall’autonomia delle istituzioni scolastiche, il Ministero intende fornire indicazioni di lavoro sostenendo in itinere l’iniziativa delle scuole, dei dirigenti e degli insegnanti.

Obiettivi

• • Valorizzare le esperienze favorendo il passaggio dalle ‘buone esperienze’ alle ‘buone prassi’ utilizzabili e trasferibili in altri contesti;
  • Realizzare un modello di formazione attraverso la modalità della ricerca in ordine alla progettazione, all’organizzazione dei contesti, alle strategie didattiche, allo sviluppo di modalità di interdipendenza e collaborazione tra soggetti diversi;
  • Sostenere modelli formativi che sappiano collegare il mondo della scuola agli altri aspetti della vita adulta nella prospettiva di una reale evolu zione dal Piano Educativo Individualizzato al Progetto di vita attraverso intese e collaborazioni con le Istituzioni e gli Enti locali;
  • Consolidare a livello territoriale la rete di supporto alle politiche dell’inclusione.

http://www.pubblica.istruzione.it/normativa/2007/prot1536_07.shtml

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3. STORIE VERE
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Ci scrive una quarantenne:

……… una delle ragioni perché ho staccato internet è che non ce la faccio più finanziariamente, e mia madre poverina è molto provata psicologicamente.
sapete cosa ho fatto ancora? non ho pagato le spese condominali x due anni e due mattine fa l’amministratore è andato a suonare al campanello di mia madre,

x sollecitare il pagamento….

deve pagare 3000 euro !!!!

mi sento un verme strisciante.
sapete cosa scatta nella testa di un’adhd in quei momenti?
menefreghismo
sotterare i problemi
irresponsabilità
e quella spesa non me la sono mai dimenticata, lasciavo che il tempo scorresse piano,piano…
un pò come fanno i nostri figli quando compiono sempre gli stessi errori.
lo so non ho scusanti,e ormai siete anche stufi dei miei soliti errori di una donna di 40 anni.
quindi non mi aspetto delle parole di consolazione da voi,anzi una bella tirata di orecchie!!!!!
lettera firmata

E ci scrive un cinquantacinquenne:

Sono un uomo di 55 anni.

Un paio di anni or sono la vita mi era diventata impossibile, attraverso ricerche e approfondimenti personali mi sono autodiagnosticato una sindrome ADHD.

Ho reso partecipe di tale mia sofferenza lo Psichiatra al quale mi sono rivolto che, pur accogliendola nella sua diagnosi, mi è parso sottovalutare il problema.

Ora a fronte di una vita estremamente disorganizzata che riesco a tenere insieme solo con fatiche inimagginabili mi sono reso conto di avere un figlio con

problemi analoghi. Potreste fornirmi un’indicazione circa un centro od un professionista a cui ci possiamo rivolgere per affrontare in maniera coerente

questo dramma quotidiano?

Lettera firmata

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4. POESIA –  CI VUOLE UN PIZZICO DI CRUDELTA’
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Ci vuole un pizzico di crudeltà

La nebbia inghiotte le macchine, i fari

La pioggia sbatte incurante contro il tergicristallo

Gli aranceti, nuclei di sole smarrito perso nel vuoto

Ci vuole un pizzico di crudeltà per insistere

A dirti che hai una faccia da schiaffi

Che fai di tutto per non fare,

che hai un sorriso beffardo

Che hai la premeditazione di colpire tuo fratello.

Ci vuole un pizzico di superficialità per fare quello che non vuoi fare,

contro la tua volontà

Ci vuole un grande atto di sincerità e di coraggio

Per chiedere scusa, pentito fino allo scoraggiamento

Mentre le lacrime scendono dalle tue gote imporporate

Mentre un nodo ti serra forte la gola per l’umiliazione

Di un dito colpevole implacabile diretto verso di te

A  marchiare con il fuoco la tua colpa genetica.

Sogno o non sogno, vedo e non vedo

Gioco e non gioco ma non sento

Quando mi chiamano, luci intermittenti

Roteo come una trottola sperduta

Salto nello skateboard, mi lancio in un salto spericolato

Corro nella bicicletta , mi innalzo su due ruote

Mentre una nuvola di polvere e di cemento  mi inghiotte

Un abbraccio forte e caloroso, un angelo  mi tende la mano.

Anch’io ho una voce, quando canto, canto sempre più forte.

( scritta di getto) Febbraio 2008

RASSEGNA STAMPA

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* ARTICOLI POSITIVI*
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5. AUTISMO, DIAGNOSI PRECOCI (La Sicilia, ed. Nazionale 17/02/08)

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Patologia in aumento. Nasce in provincia il primo Ispedd contro i disturbi pervasivi dello sviluppo

E’ nato nei giorni scorsi nella nostra provincia il primo Istituto per i disturbi pervasivi dello sviluppo onlus (“Ispedd”), che intende puntare l’attenzione su queste forme di disabilità psico-sociali aventi peculiari tratti distintivi rispetto agli altri disturbi mentali. Negli ultimi anni è in atto un allarmante aumento del numero dei casi, anche se risulta ancora difficile fare una stima esatta. Di certo si sa che i disturbi dello spettro autistico risultano più frequenti di 3-4 volte rispetto a trent’anni fa; in particolare in Sicilia si stimerebbero più di 5.000 persone con disturbi pervasivi dello sviluppo (soltanto a Palermo sono 1.200), che secondo la recente classificazione mondiale, Dsm IVTr, comprendono nello specifico: autismo, disturbo di Asperger e disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (Nas). In realtà l’aumento dei casi segnalati sarebbe anche dovuto ad una maggiore sensibilizzazione e consapevolezza degli operatori e della popolazione in genere e ad una più precisa definizione dei criteri diagnostici. Ciò nonostante ancora oggi la diagnosi arriva spesso e volentieri quando i bambini fanno il loro ingresso nella scuola dell’infanzia, dove sono gli stessi gli insegnanti a registrare la presenza di difficoltà legate in particolare alle abilità sociali e linguistiche. L’Ispedd, che verrà presentato in via ufficiale mercoledì prossimo alle ore 18.30 nell’aula magna della scuola media statale “Rosso di San Secondo” di Caltanissetta, si propone a tal proposito oltre alla formazione di personale specializzato nel trattamento di soggetti con patologie rientranti nello spettro autistico e della riabilitazione degli stessi all’interno di strutture attrezzate per lo scopo, anche l’organizzazione di seminari di studio rivolti ai medici della medicina di base. «Tutto ciò – spiega Maurizio Averna, presidente dell’Ispedd – allo scopo di realizzare quel sistema integrato di assistenza ai bambini affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo previsto dalle recenti linee guida regionali (decreto assessoriale alla sanità regione Sicilia del 1 febbraio 2007; n.d.r.) e inteso come superamento di ogni forma di esclusione e di emarginazione dei soggetti autistici al fine di favorirne l’inserimento nella vita sociale e lavorativa». «Non intendiamo – continua Averna contrapporci e tanto meno fare concorrenza ad altri centri o associazioni operanti sul territorio, ma semplicemente richiedere l’attuazione di diritti esistenti già sulla carta e che continuerebbero a rimanere inattuati senza l’intervento di genitori desiderosi di tutelare soltanto ed esclusivamente gli interessi dei loro figli, i quali un giorno diventeranno cittadini di uno Stato che nei fatti vorrebbe condannarli a vivere “un eterno presente». All’incontro di mercoledì prossimo interverranno Enzo Cusimano (dirigente della “Rosso di San Secondo”), Roberta Belcastro (psicologa comportamentale di Palermo), Daniela Fasciana (psicologa compartimentale di Delia) e Maurizio Averna (presidente dell’Ispedd).

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6.IL MIO BAMBINO HA LA SINDROME DI TOURETTE, COME POSSO AIUTARLO? (Come stai, 20/02/08) ******************************************************
A MIO FIGLIO DI 8 ANNI È STATA DIAGNOSTICATA LA SINDROME DI GILLES DE LA

TOURETTE, UNA MALATTIA CHE GLI STA PROVOCANDO NON POCHI DISAGI CON AMICI E COMPAGNI. PUÒ DARMI QUALCHE CONSIGLIO? Un lettore – Vercelli

Risponde il dottor Luca Serra, neurochirurgo a Napoli:

Trattandosi di una malattia del sistema nervoso, la gestione primaria della sindrome di Gilles de la Tourette è del neurologo, soprattutto per quanto riguarda l’eventuale assunzione di farmaci. Questa malattia crea disagio sociale e nel caso dei bambini può incidere significativamente anche sul rendimento scolastico: la sindrome di Tourette non riduce il quoziente intellettivo del piccolo, ma gli crea difficoltà di apprendimento e di attenzione. In questo caso è necessario il sostegno degli insegnanti a scuola, ma anche il ruolo della famiglia è determinante nel non sottoporre il piccolo a eventi stressanti che possono peggiorare la malattia. Le situazioni più a rischio, per esempio una festa dove sono presenti persone che non si conoscono, non vanno comunque evitate ma gestite. Ecco perché sono fondamentali: • le terapie di sostegno psicologico a indirizzo cognitivo-comportamentale: sono efficaci per apprendere strategie al fine di gestire la malattia e le situazioni a rischio e trarre così benefici per l’intero arco della vita,- • il training autogeno, per rilassare la mente, utilizzando pensieri positivi, e quindi il corpo. Spesso occorrono i farmaci I farmaci sono, comunque, fondamentali negli adulti e spesso anche nei bambini, ma solo nei casi importanti. In particolare SÌ utilizzano i neurolettici, che agiscono regolando la dopamina, un neurotrasmettitore che influenza alcune funzioni del sistema nervoso. Secondo alcuni recenti studi, se il malato è un adulto e nelle situazioni particolarmente serie, sarebbe efficace anche la tossina botulinica, che agisce rilasciando i muscoli e impedendo così i movimenti anomali dei tic. Si somministra come iniezione nel muscolo interessato (per esempio in caso di tic agli occhi si effettua nella palpebra), in genere una volta alla settimana, mentre la durata dipende dal singolo caso. Un’associazione aiuta la famiglia Tutti i più importanti centri neurologici in Italia sono specializzati nel trattamento della sindrome di Gilles de la Tourette. Esiste però anche un’associazione di riferimento, la AÌSt (Associazione italiana sindrome di Tourette e disturbi correlati), che ha sede presso il Policlinico San Marco di Zingonia (Bg). Per avere consigli e informazioni si può chiamare lo 035/886298 (sito Internet www.tourette. it; indirizzo email:   aistonlus@virgilio.it ).

QUALI SONO LE CAUSE Tra le origini della sindrome de la Tourette ci sono soprattutto: • mutazioni genetiche, • alterazioni del sistema della dopamina, uno dei principali mediatori dei circuiti del sistema nervoso, soprattutto di quelli che regolano il movi- * mento, • fattori autoimmuni: l’organismo cioè produce da solo anticorpi che aggrediscono le sue stesse strutture, provocando lesioni del cervello. La diagnosi si basa esclusivamente sull’analisi della storia clinica della persona esull’osservazione dei tic.

QUESTI SONO I SEGNALI La sindrome di Gilles de la Tourette è una malattia neurologica

caratterizzata dall’associazione di tic e disturbi del comportamento. I tic, che sono il segnale più

evidente, sono involontari, improvvisi, intermittenti e sono:

• motori: ammiccamento degli occhi, contrazioni del naso, scatti improvvisi di testa o arti;

• fonici o vocali: singhiozzi, grugniti, schiarimentidella voce, colpi di tosse e uso ripetuto di parolacce.

Invece, i disturbi del comportamento riguardano:

• deficit di attenzione e iperattività,

• disturbi ossessivocompulsivi, per cui la persona è spaventata dai suoi pensieri e dalle sue immagini, non riesce a controllare i suoi comportamenti, segue l’impulso di effettuare i suoi rituali e le sue compulsioni.

(ndr AIFAonlus: abbiamo riportato i due articoli sull’autismo e sulla sindrome di Tourette per far comprendere ai lettori che nella nostra situazione si trovano anche altre famiglie con disturbi altrettanto invalidanti e altretttanto difficile da diagnosticare e curare …)

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7.MISURARSI CON I BAMBINI IPERATTIVI – ESPERTI A CONFRONTO ALLA STELLA MARIS (La Nazione 16/02/08) ***************************************************
BAMBINI difficili, affetti da Adhd, il deficit dell’attenzione e dell’iperattività. Se ne è parlato alla Fondazione Stella Maris di Calambrone,

uno dei massimi centri di eccellenza per la neuropsichiatria infantile. Un momento di riflessione a aggiornamento a dieci mesi dall’approvazione

del Registro nazionale Adhd. «L’ADHD – afferma Patrizia Stacconi, presidente dell’associazione italiana famiglie Adhd onlus – è un

disturbo che impatta negativamente su ogni aspetto della vita del bambino e della sua famiglia, sviluppa disadattamento scolastico,

impoverimento dei rapporti sociali, bassa autostima. Significa  emarginazione e sofferenza. Oggi però abbiamo qualche arma in più

per combattere, grazie ai continui progressi della ricerca».

«L’ADHD è definito dall’Oms come disturbo ad esordio nei primi anni di vita caratterizzato da incapacità di controllo della motricità,

dell’impulsività e dell’attenzione – afferma Gabriele Masi, neuropsichiatra infantile responsabile della attività di ricerca in psicopatologia della

Fondazione – È importante però differenziare l’Adhd dalla normale vivacità, che è tipica dei bambini nella fascia di età prescolare e nei primi anni

di scuola elementare». Una realtà presente anche in Toscana: colpisce bambini dai 4 ai 16 anni. Un bambini affetto da Adhd fa giochi pericolosi,

non sta mai fermo, non rispetta i turni nei giochi, si distrae continuamente e, soprattutto, non apprende a scuola perchè impegnato a disturbare gli altri

o perchè troppo preso ad occuparsi d’altro.

AL CONVEGNO alla Fondazione Stella Maris hanno partecipato anche Enrico Rossi, assessore al diritto alla salute della Regione Toscana,

Pietro Pfanner direttore scientifico e neuropsichiatra infantile, Claudio Galanti, responsabile del Comitato «Psicofarmacologia» della Commissione

Regionale di Bioetica, Galileo Guidi, coordinatore della Commissione regionale per il governo clinico della salute mentale e numerosi operatori del settore,

responsabili dei centri di riferimento regionali, specialisti di neuropsichiatria infantile e pediatri.

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8. RETE DI ASSISTENZA PER BAMBINI COLPITI DA ADHD (Il Tirreno16/02/08)

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Comunemente indicati come iperattivi, ma la patologia è più ampia

CALAMBRONE. Vengono comunemente indicati come bambini iperattivi. Sono circa 3700 in Toscana, ma in realtà lo stato di iperattività è solo

una parte del quadro della malattia che  coinvolge l’incapacità di controllo della motricità, dell’impulsività e dell’attenzione. Questa

affezione (Adhd) non è semplice da diagnosticare. Spesso è l’ambito scolastico, quindi il confronto con i propri coetanei, ad identificarne la presenza in

un bambino e quindi a far emergere il suo disagio dei familiari, accanto purtroppo alle difficoltà delle Istituzioni di adattarsi alle problematiche del caso.

In ogni modo in Toscana, come hanno detto i partecipanti al convegno presso la Fondazione “Stella Maris” al Calambrone, la situazione per la cura e l’ assistenza

viene definita eccellente. Così si è espressa la presidente della Aifa, l’ Associazione Italiana Famiglie Adhd, anche perchè ormai da diversi anni anni è in atto con

la Regione un percorso di stretta collaborazione, supportata dall’esperienza e dall’ attività dei tre Centri di riferimento (oltre alla Stella Maris, anche il Policlinico

senese Le Scotte e l’ ospdeale pediatrico Meyer a Firenze. Non è una diagnosi facile nei primi anni di vita, è stato il pensiero del dottor Gabriele Masi,

neuropsichiatra infantile alla Stella Maris, perchè è importante differenziare l’ Adhd dalla normale vivacità, tipica dei bambini più piccoli. Quelli realmente affetti da tale malattia sono,

infatti, soltanto una parte minoritaria dei cosidetti bambini iperattivi. La soglia corretta, ha detto, dipende dal livello d’interferenza che i vari sintomi esercitano nella vita quotidiana

del bambino, nel contesto di vita,familiare, scolastico, ostacolando i rapporti sociali con gli altri coetanei, favorendo una cronica esperienza di fallimento scolastico e causando conflitti interfamiliari. La scelta di ricorrere però al farmaco, ha ammonito Masi, non deve considerarsi una scorciatoia, ma un’integrazione al supporto psico – educativo e comportamentale,

cui la somministrazione del medicinale deve essere sempre e comunque subordinata e controllata mensilmente. Dal canto suo, l’assessore regionale alla Salute, Enrico Rossi,

ha sottolineato come a livello programmatico, sia intenzione della Regione di incrementare le reti di supporto psicoterapeutico in questo settore.

Lo scopo è di portare, sul piano della comunicazione, il raccordo più completo fra operatori, familiari e pazienti.

Gian Ugo Berti

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* ARTICOLI NEGATIVI *
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9.”NO AL RITALIN, L’ADHD E’ UNA FALSA MALATTIA (Il Trentino ed.nazionale (22/02/08)
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Medici e esperti d’accordo: un errore i test nelle scuole

ROVERETO. L’unico difetto della serata organizzata da An alla Filarmonica è di aver dato spazio a una sola tesi, quella contraria ai test per l’Adhd (Disturbo da deficit dell’attenzione e

iperattività) nelle scuole. Del resto, è stata la controparte a non voler partecipare. De Eccher ha dato subito la notizia del giorno: la 4ª commissione provinciale ha approvato ieri il ddl che

esclude i test in classe. L’argomento è molto sentito e non è certo un caso se la sala Filarmonica era piena di genitori, preoccupati dai rischi di un’eccesso di medicalizzazione. Il primo dei relatori, il medico Roberto Elia Cestari, presidente del Comitato dei cittadini per i diritti umani, ha evidenziato la fragilità della definizione medica della patologia, nata nel 1987 negli Usa su una base quantomeno discutibile sotto il profilo scientifico: con un voto per alzata di mano a una conferenza degli psichiatri infantili americani. Da allora i casi di Adhd sono aumentati in maniera esponenziale: 80 mila casi registrati nel 1988, 6 milioni lo scorso anno. Tutti bambini malati? Secondo Cestari, la diagnostica, basata su test grossolani, è del tutto priva di attendibilità scientifica. Ce n’è abbastanza da sospettare si tratti di una strategia di marketing finalizzata a vendere grossi quantitatitvi di un farmaco (il Ritalin, prodotto dalla

Novartis), dice il medico. L’avvocato Andrea Di Francia ha invece insistito sul ruolo giuridico del bambino, sui sui diritti, tra cui quello della non interferenza nella propria vita privata. Diritto sancito dalla legge italiana nel 1991, e ora messo in crisi dall’ossessiva medicalizzazione in campo psichiatrico, almeno per quanto attiene alla Adhd: secondo il legale, membro dell’Osservatorio per i diritti dell’infanzia, persino i dirigenti scolastici che accolgono iniziative di screening diagnostico sugli studenti commetterebbero un abuso.

De Eccher, raccontando della propria carriera di insegnante, ha messo in luce quelle che ritiene le carenze di un sistema, quello scolastico, in cui l’insegnante deresponsabilizzato

si astiene dal ruolo di educatore in nome di un ingnavo lassez faire, rinunciando anche a punire i comportamenti più intollerabili dei propri studenti. C’era anche il verde Roberto

Bombarda, che ha sostenuto la necessità di una trasversalità politica in battaglie civili come questa.

Destra e sinistra unite contro il Ritalin ai bambini, insomma. Il sì della 4ªcommissione è solo l’inizio.

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* ARTICOLI DI INTERESSE MEDICO *
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10.FARMACI. DA ITALIANI CURA DOLCE PER IPERATTIVITA’  DA ADHD (ANSA, 19/02/08)– segue un commento del dott. Samuel Cortese

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Arriva dall’Italia una possibile  alternativa “dolce” perché senza effetti collaterali alla  cura dell’iperattività nei bambini dovuta alla sindrome Adhd  (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), contro la quale oggi  il farmaco più diffuso è il Ritalin, spesso al centro di polemiche.

La ricerca, pubblicata oggi on line sull’American Journal of  Medical Genetics, è stata condotta nell’ambito di uno studio  multicentrico organizzato da Telethon e dall’Università  Cattolica di Roma. La sperimentazione è stata condotta su 60  bambini fra 6 e 13 anni, con sindrome del cromosoma X fragile  con Adhd, reclutati in otto centri in Italia, Spagna e Francia.  Gli studiosi, coordinati dal direttore dell’istituto di Genetica medica dell’Università Cattolica Giovanni Neri, e dalla neuropsichiatria del Policlinico Gemelli Maria Giulia Torrioli,

hanno scoperto che nei bambini  affetti da ritardo mentale e Adhd dovuti alla sindrome da X fragile la somministrazione di  L-acetilcarnitina determina una significativa diminuzione dell’iperattività senza effetti collaterali. Lo stesso approccio, secondo i ricercatori, “promette di dare buoni risultati anche nel controllo dell’iperattività nei bambini con Adhd senza ritardo mentale”.

I bambini arruolati nello studio presentavano in gran parte iperattività e problemi nella capacità di socializzare, oltre al ritardo mentale. Dopo un anno di trattamento con l’acetilcarnitina, rilevano i ricercatori in una nota, “l’iperattività è diminuita in modo significativo ed è migliorato il loro comportamento adattativo, in totale assenza di effetti collaterali”. I bambini sono stati valutati all’inizio dello studio, dopo un mese, dopo sei mesi e al termine del progetto da un gruppo interdisciplinare di esperti composto da neuropsichiatri infantili e psicologi. Gli effetti del farmaco e del placebo sono stati misurati, usando test neuropsicologici di valutazione del comportamento.(ANSA).

Commento del dott. Samuel Cortese:

Ho letto con interesse lo studio di Torrioli e colleghi sull’ uso della L-acetilcarnitina per il trattamento della sintomatologia ADHD nei pazienti con sindrome dell’ X fragile. Mentre si riteneva fino a non molto tempo fa che l’ uso degli psicostimolanti non avesse un interesse per il trattamento dei sintomi di inattenzione, iperattività e impulsività nei bambini con ritardo mentale (di cui una causa e’ la sindrome dell’ X fragile), oggi l’ esperienza clinica insegna che gli psicostimolanti possono essere efficaci per il trattamento di tali sintomi in questi pazienti, anche se talora in misura minore rispetto ai bambini con ADHD senza ritardo mentale; inoltre, l’ esperienza clinica e la letteratura suggeriscono che la prevalenza di effetti secondari e’ generalmente maggiore nei pazienti con ritardo mentale.  Pertanto, i risultati dello studio di Torrioli e colleghi sono sicuramente incoraggianti, suggerendo che la L-acetilcarnitina potrebbe rappresentare una valida e sicura alternativa agli psicostimolanti per il trattamento dei sintomi di ADHD nei bambini con sindrome dell’ X fragile.

Penso che comunque una nota di prudenza dovrebbe esere espressa perché:

1. Sono necessari altri studi, di altri gruppi indipendenti, per confermare i risultati di tale studio (peraltro condotto con una metodologia rigorosa e valida)

2. E ‘ necessario conoscere meglio il meccanismo fisiopatologico alla base dell’azione della L-acetilcarnitina sul sistema nervoso centrale

3. Sono necessari ulteriori studi per conoscere gli effetti a lungo termine della  L-acetilcarnitina (a tal proposito, l’esperienza con il metilfenidato e’ molto piu’ consolidata…)

Mi sembre inoltre importante sottolineare che sono necessari altri studi per provare l’ efficacia della L-acetilcarnitina nei pazienti con ADHD senza ritardo mentale   (la fisiopatologia alla base dei sintomi potrebbe essere diversa).

Infine, e mi sembra il punto piu’ importante, penso che sia necessario sottolineare che la L-acetilcarnitina si e’ dimostrata utile, nello studio, per i sintomi di ADHD ma non per il ritardo mentale in sé.

Accanto al trattamento dei sintomi di inattenzione e iperattività – impulsività, vi e’ tutta la presa in carico del ritardo mentale, complessa e articolata. Se un farmaco puo’ tuttavia migliorare la qualità di vita di questi pazienti senza effetti secondari evidenti, e’ il benvenuto, ma sempre nel contesto di una presa in carico globale del paziente.

cs