========= AIFAnewsletter n.136 del 10/10/2006 =====================
Notiziario sul Deficit d’Attenzione con Iperattività, disturbi e problematiche ad esso correlati, diffuso dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus.
In questo numero:
1. COMUNICATO del COMITATO SCIENTIFICO per il REGISTRO NAZIONALE ADHD
2. CORSO di PARENT TRAINING AIFA-AIDAI a MACERATA
3. CONVEGNO “MODALITA’ DI APPROCCIO AL BAMBINO CON DIFFICOLTA’ DI ATTENZIONE E IPERATTIVITA’: IL RUOLO DEI GENITORI”
4. STORIE VERE
5. CORSI DI FORMAZIONE su ADHD – Ufficio Scolastico REGIONE UMBRIA
6. ARTICOLI DA RASSEGNA STAMPA
– Donna Moderna: “L’eccessiva vivacità può nascondere un problema?”
– BBC online: “Molti alunni ADHD sono allontanati da scuola – Many ADHD pupils excluded – poll”
– Wall Street Journal: “Il deficit di attenzione può essere causato principalmente dal fumo – Attention Deficit may Be Tied to Smoking, Lead”
– Washington Post: “Quick study: A weekly digest of new research on major health topics – stimulants may help make teens less prone to collisions”
– Chi: “Ippoterapia, scienza antica”
– Famiglia Cristiana: paziente e cavallo: ottimi risultati
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1. COMUNICATO del COMITATO SCIENTIFICO per il REGISTRO NAZIONALE ADHD
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Articolo redatto dal Comitato scientifico del registro nazionale Adhd (Agenzia italiana del Farmaco, Istituto superiore di Sanità, Ministero Sanità).
In risposta alle campagne di disinformazione inerenti l’ADHD e al fine di fare luce sulle modalità di accesso all’eventuale trattamento farmacologico necessario così come previsto dal Registro nazionale, il comitato scientifico riporta nell’articolo una breve spiegazione del disturbo e dei suoi sintomi. Pertanto l’articolo si focalizza sul Registro Nazionale dell’Adhd, sui suoi obiettivi e sulle ragioni per cui esiste. Il Registro è stato redatto da un Comitato Scientifico istituito nel giugno 2004, da una collaborazione tra l’AIFA e l’Istituto Superiore di Sanità. Il Registro è l’unico strumento a livello internazionale che può garantire ai malati pediatrici di ADHD un percorso terapeutico valido e corretto. L’approvazione del Registro risale all’aprile 2005 e le procedure ed i protocolli in esso riportati vincolano la prescrizione di farmaci per l’ADHD in età pediatrica alla predisposizione di un piano terapeutico a base semestrale da parte di un centro preposto (i centri sono stati nominati dal Comitato stesso).
In accordo con quanto formulato durante la Conferenza di Consenso tenutasi a Cagliari nel 2003, il percorso diagnostico-terapeutico dovrebbe delinearsi secondo cinque punti: la diagnosi dell’ADHD deve basarsi sulla classificazione del Dsm-IV e deve coinvolgere oltre al bambino anche genitori ed insegnanti; L’Adhd deve essere considerata una malattia cronica con picchi epidemiologici in età scolare; qualunque intervento terapeutico deve essere adattato al singolo paziente; gli interventi non farmacologici sono indicati per le forme lievi e comunque prediletti a quelli farmacologici. L’intervento farmacologico deve essere intrapreso solo se espressamente indicato da un neuropsichiatra e tenendo in considerazione tutte le controindicazioni e gli effetti indesiderati.
Nell’articolo viene contestata formalmente la volontà di avviare screening di massa per la schedatura di bambini e ragazzi italiani. Si precisa che lo scopo delle istituzioni sanitarie è di fornire una risposta adeguata a problemi clinici reali e non di “etichettare” giovani cittadini.
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2. PARENT TRAINING AIFA-AIDAI A MACERATA
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Continua la collaborazione tra l’AIFA onlus e l’AIDAI nella realizzazione di corsi di Parent training per
genitori. Dopo lo svolgimento dei corsi tenutisi a Cagliari e a Trieste anche a Macerata è in svolgimento
una nuova sessione, per i quali sono previsti 9 incontri con cadenza quindicinale.
Informazioni più dettagliate sui contenuti del corso sono disponibili all’indirizzo
“http://www.aifa.it/parent_training.htm”
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3. CONVEGNO “MODALITA’ DI APPROCCIO AL BAMBINO CON DIFFICOLTA’ DI ATTENZIONE E IPERATTIVITA’: IL RUOLO DEI GENITORI”
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E’ il tema del convegno tenutosi sabato 30 Settembre u.s. relatore Claudio Vio, psicologo e psicoterapeuta presso il servizio di Neuropsichiatria infantile di San Donà di Piave. L’incontro è organizzato dal Cti di Santo Stefano di Cadore, in collaborazione con l’Ufficio scolastico provinciale, e rientra in un più ampio progetto di ricerca-azione che sta coinvolgendo in questi giorni più di 70 docenti delle scuole bellunesi. Secondo le stime, il disturbo di attenzione con iperattività interessa in provincia circa il 10% degli alunni che frequentano le nostre scuole. Si manifesta fin dalla scuola dell’infanzia con irrequietezza motoria e difficoltà a prestare attenzione e a concentrarsi in lavori e compiti per un tempo adeguato.
In famiglia i genitori sono alle prese con bambini vivacissimi, a volte oppositivi, riottosi a rispettare le regole, che quindi mettono a dura prova sia le dinamiche familiari che le relazioni all’ interno del contesto scolastico.
In passato questi bambini venivano considerati svogliati e volutamente irrequieti, il disturbo che arrecavano alle classi irritava gli insegnanti e faceva sentire impotenti i genitori. Oggi la ricerca scientifica sta individuando le cause neuropsicologiche del disturbo e può fornire utili strumenti per il suo trattamento.
L’incontro di sabato 30, rivolto alle famiglie, completa il quadro degli interventi a favorire la creazione di sinergie tra scuola e famiglia, essenziali per approntare il problema dell’Adhd.
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4. STORIE VERE
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Salve, sono la mamma che ha partecipato alla trasmissione di La7 sul Ritalin.
Mia figlia ha avuto una storia molto pesante e triste, anche oltre quello che si è potuto dire nel poco spazio disponibile in televisione, e il Ritalin è stato l’ultima spiaggia che ci ha fatto vedere la luce in una situazione davvero disperata. Ogni giorno, vedendo la bambina (che, ripeto, ha una situazione complessa e ben più grave di quanto abbia potuto descrivere) finalmente serena, integrata e benvoluta da tutti, uscita da un periodo di totale emarginazione che le aveva fatto emergere anche tratti autistici (e chi lo vorrebbe vicino un bambino disabile che, per giunta, non fa altro che ferirti e darti fastidio?), ringrazio di aver potuto accedere a questo farmaco.
Mia figlia, come caso grave, è diagnosticata “legalmente” presso uno dei centri di riferimento regionale, e “legalmente” ci veniva dato un quantitativo di farmaco (30 pastiglie) esattamente necessario per arrivare al day hospital successivo, dopo un mese. Nessuna possibilità di spaccio e di sballo per i genitori, come è corretto che sia. Ho visto che vi ha preoccupati molto la pubblicizzazione dello psicofarmaco, ma non il fatto che adesso, per la legge Fini sulle droghe, questi bambini non hanno più accesso a cure che hanno dato una svolta a situazioni disperate, che nessuno sapeva più come curare e che degeneravano giorno dopo giorno.
Adesso il farmaco ci viene consegnato per soli 5 giorni, e ogni 5 giorni la bambina dovrebbe fare un day hospital, e rimanere quindi a casa da scuola… vedendo così stravolta la propria vita… Magari pure questo potrebbe essere argomento dell’interrogazione parlamentare in programma… che coloro che si erano affidati con fiducia alle leggi dello Stato devono prendere la via estera, come tutti gli altri.
Io non biasimo chi, per partito preso giudica sbagliato utilizzare gli psicofarmaci sui bambini, perchè pure io se non mi fossi trovata in questa situazione forse avrei fatto così. ………..
Lettera firmata
DISINFORMAZIONE???
Sono la mamma di una bambina di 13 anni affetta da ADHD.
Poiché sono insegnante, verso la fine dello scorso anno scolastico – credo fosse maggio – ho avuto la sorpresa di trovare, sul tavolo della sala insegnanti, l’opuscolo “Perché non accada anche in Italia”, di cui credo siate a conoscenza. Solo ora mi metto in comunicazione con Lei perché ho avuto l’indirizzo e.mail dal professore che ha in cura mio figlio.
Le assicuro comunque che sono rimasta SCANDALIZZATA dal contenuto dell’opuscolo, e ancora di più dal fatto che esso riporta in grande evidenza il Patrocinio da parte della RAI-Segretariato Sociale, con tanto di sito relativo.
Non sto a farLe perdere tempo con commenti al contenuto, testo e immagini, che certamente Lei conosce; solo chi ha un figlio con ADHD può capire quanto siano superficiali, sciocche e offensive – oltre che ipocrite e palesemente false – le affermazioni che vi sono riportate.
Quello che sconcerta è la serie di “aderenti” all’iniziativa – personaggi dello spettacolo, dello sport, della canzone, sicuramente persone colte e preparate, competenti e profondamente addentro al problema dell’ADHD: Bruno Bozzetto, Loris Capirossi, Giorgio Faletti, Sophia Loren, Anna Oxa…
Ma la cosa veramente grave è il patrocinio della RAI: un servizio pubblico che anche la mia famiglia contribuisce a pagare, con il canone e le tasse, e che si permette di dare un simile peso all'”iniziativa editoriale” in questione, nell’assoluta mancanza di rispetto della verità in primo luogo, e delle famiglie con questo serio problema.
Mi ha stupito, inoltre, il fatto che in queste ultime settimane l’ADHD sia diventato argomento diffusissimo su quotidiani e riviste: addirittura su Marie Claire di ottobre se ne parla! Inoltre ho letto che l’opuscolo verrà distribuito in modo capillare alle scuole e alle famiglie proprio a partire da questo mese.
Ma non si può far niente contro questa ipocrita e dannosissima DISINFORMAZIONE???
Mi scusi per questo piccolo sfogo, ma ci tenevo a segnalarLe il mio sconcerto e il mio sdegno.
Lettera firmata
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5. CORSI DI FORMAZIONE su ADHD – Ufficio Scolastico REGIONE UMBRIA
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In seguito agli esiti conseguiti dall’esperienza di formazione in servizio realizzata nei precedenti anni scolastici, l’Ufficio Scolastico Regione Umbria, avvalendosi della preziosa collaborazione dei dirigenti scolastici che hanno diretto e coordinato le trascorse attività, ha strutturato un percorso di formazione che prosegue e ridefinisce le tematiche affrontate, diversifica i destinatari ed amplia lo spettro degli “oggetti” di approfondimento.
Le proposte di formazione sono destinate a tutti i docenti in servizio, non limitando la frequenza agli insegnanti specializzati per le attività di sostegno.
Ciò deriva dalla consapevolezza di come l’integrazione scolastica degli alunni con bisogni educativi speciali si fondi sull’assunzione, da parte di tutti i docenti, della responsabilità educativa che ne deriva e di quanto sia necessario disporre di “strumenti” operativi atti a fornire risposte diverse a domande differenti.
È stato ritenuto importante ampliare l’offerta formativa proposta con l’approfondimento di tematiche relative a situazioni sempre più presenti nelle scuole di ogni ordine e grado, con particolare riferimento all’A.D.H.D. (disturbo specifico dell’attenzione e iperattività) L’ integrazione scolastica degli alunni con ADHD (Disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività), all’autismo e ai disturbi generalizzati dello sviluppo: L’integrazione scolastica degli alunni autisticiai disturbi specifici dell’apprendimento: L’integrazione scolastica degli alunni con disturbi di apprendimento (dislessia, disortografia, disgrafia, discalculia)nonché alle problematiche connesse con la minorazione visiva.
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8. LA PAGINA DEDICATA ALLA RASSEGNA STAMPA
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Per la vastità del sito, non tutti conoscono a fondo le innumerevoli pagine di www.aifa.it dedicate a varie tematiche sull’ADHD e della stessa
Associazione. Una di queste è quella dedicata alla “Rassegna Stampa”. Nasce con l’intendo di raccogliere tutti gli articoli (buoni) pubblicati sull’ADHD e usciti sui più comuni rotocalchi italiani, al fine di favorire un aggiornamento sul tema visto dalla parte dei media. Si tratta di un buon servizio, molto visitato soprattutto dai giornalisti e che lascerà nel tempo anche una traccia sulla storia dell’ ADHD in Italia. La pagina è stata rivista e organizzata in sottolivelli partendo dalla principale (www.aifa.it\rassegna_stampa.htm) in modo da accedere poi alle pagine singole organizzate per anni. Gli articoli sono disposti per ordine di data e per ciascuno è possibile leggerne il titolo, l’autore e il quotidiano o periodico che lo ha pubblicato con la relativa data di emissione. La proprietà intelletuale è riconducibile alla fonte specificata. Il ritaglio stampa è da intendersi per uso privato
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01/09/2006 Donna Moderna “L’eccessiva vivacità può nascondere un problema?”
Dossier sull’ADHD, i suoi sintomi, manifestazioni e cure. Intervento di Maurizio Bonati, responsabile del laboratorio di salute materno-infantile dell’Istituto Mario Negri. Questi sostiene che l’ADHD non è un disturbo a carattere ereditario e che deficit di attenzione non è sinonimo di deficit di intelligenza. Nell’articolo è inserita una tabella contenente i sintomi dell’ADHD, che devono apparire contemporaneamente, in ogni ambiente frequentato dal bambino e in un età compresa entro i sette anni. Intervento di Domenico Nardella, pedagogista clinico e consigliere dell’Associazione italiana famiglie ADHD, che fornisce spunti sul percorso che i genitori di bambini ADHD dovrebbero seguire, sottolineando che il soggetto che ha il compito di fare una diagnosi e di consigliare una terapia è solo il neuropsichiatra. L’articolo cita il Ritalin (dichiarando che gli Stati Uniti compongono l’85% del mercato di questo farmaco) e le modalità di somministrazione che saranno seguite nel nostro Paese (citazione del Registro Nazionale e dei Centri Regionali). Il dossier lascia spazio anche ai comitati contro l’ADHD ed il Ritalin, riportando i loro leitmotiv (riassunti da un virgolettato di Antonucci, psicoanalista e psichiatra, membro di Giù le mani dai bambini). Il giornalista chiude con un piccolo approfondimento riguardo all’ADHD in età adolescenziale ed adulta e consigliando dei testi sull’argomento.
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17/09/2006 BBC online”Many ADHD pupils excluded – poll”
Un sondaggio effettuato negli Stati Uniti dall’ADDISS (Attention Deficit Disorder Information and Support Service) ha dimostrato che su 526 famiglie ADHD, il 39% ha avuto figli allontanati da scuola, di cui l’11% in modo permanente. L’ADDISS ha sostenuto che non esistono sufficienti aiuti per i bambini ADHD e le loro famiglie: avere accesso a servizi quali insegnanti di sostegno, infermieri e cliniche specializzate risulta molto complicato. Nell’articolo vengono denunciate le difficoltà a cui le famiglie con bambini ADHD vanno incontro: impossibilità ad uscire a fare shopping, a fare visita agli amici, ad andare in vacanza. L’articolo conclude rivelando gli ultimi dati della survey: in tema di diagnosi tutti gli intervistati dichiarano che la diagnosi veloce sia molto importante per l’efficacia della cura, tale affermazione è sottoscritta da Andrea Bilbow, fondatore dell’ADDISS; l’80% del campione ha inoltre dichiarato che una volta intrapreso il trattamento, sia stato esso farmaceutico o meno, i rapporti dei loro figli con gli altri bambini sono migliorati notevolmente.
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19/09/2006 Wall Street Journal “Attention Deficit may Be Tied to Smoking, Lead”
Stando ad uno studio che sarà pubblicato sul Environmental Health Perspectives, circa un terzo dei casi di ADHD è causato da fumo durante la gravidanza o dal fumo passivo nei neonati. Nell’articolo indicazione del fatto che il 12% dei bambini in età scolare è affetto da questo disturbo (dato americano, ndr).
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25/09/2006 Washington Post “Quick study: A weekly digest of new research on major health topics – stimulants may help make teens less prone to collisions”
Uno studio Americano, condotto da McNeil Pediatrics (una divisione della OROS) ha analizzato l’ipotesi che l’assunzione di psicofarmaci possa o meno ridurre il rischio che i bambini ADHD abbiano, una volta adulti, incidenti automobilistici (dall’articolo emerge che i bambini ADHD hanno incidenti in bicicletta più frequenti rispetto ai loro compagni). Gli studiosi hanno somministrato al campione Adderall, Concerta e placebo e dai risultati pare che la risposta all’ipotesi sia affermativa: bambini cui era stato somministrato uno dei due farmaci avevano migliori risultati al simulatore di guida. L’estratto dello studio è visionabile su www.pediatrics.org
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Chi: “Ippoterapia, scienza antica”. Articolo che mette a fuoco i benefici legati all’ippoterapia, scienza utilizzata fin dal II secolo a.C. per curare diversi tipi di disturbi, dall’insonnia all’epilessia, e oggi per il trattamento di paralisi cerebrali infantili, schizofrenia, autisimo, disturbi del comportamento.
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05/10/2006 Famiglia Cristiana: PAZIENTE E CAVALLO: OTTIMI RISULTATI
UN METODO RIABILITATIVO GLOBALE CHE HA MESSO IN EVIDENZA IL FORTE IMPATTO CHE L’ESPERIENZA CON IL CAVALLO HA SULLA PERSONA CON DISABILITA.
Non tutti sanno che esiste uno scenario di cura efficace quanto singolare: il maneggio. I protagonisti sono paziente, cavallo e terapista, in continua interazione. Stiamo parlando della “Terapia con il mezzo del cavallo” (o Tmc), un metodo riabilitativo globale che, grazie al rapporto che si instaura tra paziente e cavallo, determina un miglioramento della sua autonomia secondo un programma specifico. Si possono definire quattro diverse fasi possibili: 1) ippoterapia (approccio iniziale al cavallo da terra e successivamente sull’animale accompagnato dal terapista, senza guida attiva); 2) riabilitazione equestre (a cavallo con l’intervento attivo del soggetto); 3) pre-sportiva e 4) sportiva (con maggiore autonomia del soggetto a cavallo). La Tmc agisce a differenti livelli: neuromotorio (il movimento del cavallo al passo riproduce il movimento di deambulazione dell’uomo, favorendo il rilassamento muscolare); neuropsicologico (potenziamento di capacità esecutive e attentive); relazionale e affettivo (la relazione cavallo-persona e il contatto corporeo offrono opportunità emozionali e affettive, per cui il soggetto acquisisce maggiori controllo e fiducia in sé stesso). Le indicazioni cliniche riguardano differenti aree: neurologica (paresi o paralisi; spasticità); psichiatrica (insufficienza mentale; autismo; psicosi; sindrome di Down; disturbi del linguaggio); ortopedico (dismorfismi scheletrici, cifosi, scoliosi). Esistono anche controindicazioni, quali anomalie spinali, scoliosi, gravi problemi cardiovascolari, epilessia grave, fobie, attacchi di panico. L’esperienza maturata negli anni di attività del nostro Centro di riabilitazione equestre ha messo in evidenza il forte impatto che l’esperienza con il cavallo ha sulla vita della persona con disabilità, in particolare per I bambini. La presenza di un animale e il rapporto privilegiato che si instaura con esso favoriscono l’acquisizione del senso di responsabilità, che può passare anche attraverso il meccanismo del gioco: un essere vivente che dipende dalle nostre cure può essere un efficace supporto alla crescita psicofisica nei bambini e uno stimolo valido per riacquisire un’immagine positiva di sé e del proprio valore tra gli adulti.
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Aiutare l’AIFA diventando soci è un grosso contributo per favorire l’informazione e la divulgazione delle conoscenze sull’ADHD in Italia, per aiutare chi, nella solitudine e nell’indifferenza, vive il dramma di un disturbo ancora poco riconosciuto e adegutamente “curato”.
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