Carissimi,
per chi ha conosciuto la “vicenda Nuzzo”, dobbiamo comunicarvi che è caduto
un altro mito…
Sotto la sua – si spera – ultima lettera di addio, sotto la risposta
eloquente e come sempre “grande” del nostro addetto stampa vicepresidente
Enzo Aiello.
Buona lettura!
raffaele
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—– Original Message —–
From: “vincenzo nuzzo” <nuvens2@virgilio.it>
To: <info@aifa.it>
Sent: Sunday, October 17, 2004 8:06 AM
Subject: Cancellazione GL-ADHD dal sito
Gentili Signore e Signori,
con la presente Vi prego di eliminare con decorrenza immediata dal Vs sito
la menzione del “Gruppo di Lavoro ADHD”, da me finora diretto. L’esperienza
di questo gruppo si è infatti esaurita, vista la discutibile evoluzione
delle cose, dopodicchè alla campagna per il riconoscimento dell’ADHD quale
patologia nel panorama sanitario italiano, iniziata per iniziativa del
sottoscritto, è succeduta l’iniziativa intrapresa dal Dr. D’Errico, insieme
ad altri genitori ed operatori, e culminata nell’esperienza dell’AIFA.
L’originaria iniziativa del sottoscritto era mirante infatti a portare alla
ribalta non l’ADHD come entità isolata, che è una patologia tutto sommato
poco diffusa, ma i disturbi comportamentali dell’infanzia nel loro insieme,
vera emergenza sociale e sanitaria, per diffusione e gravità, eppure ancora
oggi poco riconosciuti o addirittura negati dalla NPI ufficiale.
Diversi partecipanti al Gruppo di Lavoro ADHD da me diretto si sono più
volte ritrovati concordi sul fatto che la stessa denominazione del gruppo,
scelta all’inizio per necessità di militanza, era purtroppo viziata da
questa deformazione, e si sono impegnati per una trasformazione del lavoro
che eliminasse la limitazione all’ADHD. Purtroppo questo indirizzo non ha
trovato concordia ed energie sufficienti, per cui il gruppo si è sciolto.
Avendo comunque compiuto con alcuni di voi il cammino iniziale di questa
vicenda, mi sembra importante ed utile fare, anche a nome di diversi
ex-soci, alcune considerazioni sul lavoro che l’AIFA ha fatto e sta facendo,
e che, se è positivo per quanto riguarda la patologia specifica di cui si
occupa, è a nostro avviso estremamente negativo nel panorama generale dei
disturbi psico-sociali.
Infatti riteniamo sbagliata e pericolosa la scelta strategica fatta dalla
vostra associazione di essere non solo un gruppo di genitori ma un gruppo di
militanza idelologica, e cioè la vostra decisione di porre in primo piano
l’ADHD, ripeto una patologia che, nell’ambito dei problemi psico-sociali è
trascurabile e, nell’ambito dei disturbi comportamentali, almeno in termini
epidemiologici, assolutamente secondaria.
Era certamente necessario richiamare l’attenzione verso l’ADHD, soprattutto
per la collegata scandalosa (ed ancora perdurante) indisponibilità in Italia
del trattamento farmacologico!.
Ma ormai questo compito è stato assolto, per cui credo che, aldilà di gruppi
che rappresentino i genitori di bambini affetti da una determinata
patologia, non siano affatto necessari gruppi che invece propagandano
questa patologia stessa, suggerendo più o meno esplicitamente la sua
esistenza anche laddove non è opportuno.
Purtroppo lo spirito di militanza e di crociata, nel quale vi ostinate, se
aveva senso quando nessuno sapeva neanche cosa fosse l’ADHD (compesi alcuni
di voi!), non ha più alcun senso adesso, perchè esso spinge perricolosamente
verso l’occultamento di altre patologie, specie del “disturbo opposizionale”
(facendo impropriamente sospettare l’ADHD appena un bambino mostra
iperattività ed intolleranza alle regole) e di disturbi psichiatrici gravi
(vedi autismo e psicosi). In questi casi infatti i genitori sono alla
disperata ricerca di una diagnosi più “pulita” e di una soluzione facile ed
a buon mercato, come quella della “pilloletta”, invece delle difficilissime
prospettive terapeutiche proprie a queste patologie. Inoltre, nel caso del
disturbo opposizionale, la prospettiva del trattamento farmacologico
rappresenta una pericolosissima spinta alla dresponsabilizzazione educativa
de relazionale dei genitori, mentre sarebbe necessario proprio l’opposto.
Purtroppo è questo ciò che è accaduto in questi anni, da quando è iniziata
l’esperienza dell’AIFA, e che più volte ho avuto modo di costatare nella mia
attività clinica, incontrando genitori disperati di bambini estremamente
compromessi alla ricerca di una soluzione a buon mercato, o bambini
inutilmente trattati con psico-stimolanti sulla base di diagnosi poco
attente e viziate ideologicamente proprio dallo spirito di crociata che voi
sostenete, o pessimi genitori alla ricerca di una pulizia di coscienza
mediante l’etichetta alternativa ed il trattamento farmacologico.
Se colpevole e scandaloso era il silenzio sull’ADHD, e certamente lo era,
vediamo onestamente dei rischi forse maggiori nella furia con cui gruppi,
singoli (spesso senza alcuna preparazione nel campo) ed istituzioni si sono
catapultati, appena scoperta, su quest’etichetta, vedendo profilarsi spazi
di potere ed insperate prospettive di carriera, il tutto senza alcun vero
vantaggio per i bambini ADHD (finora molte parole, ma pochissimi fatti) ed a
scapito di molti altri che con l’ADHD non c’entrano nulla.
Ed intanto, lo ripeto, il problema clinico ed epidemiologico-sociale, ma
soprattutto terapeutico, dei bambini con disturbi comportamentali di natura
non organica resta inaffrontato ed irrisolto – con sofferenza enorme di
bambini, genitori, insegnanti, e poi anche l’intera società-.
Ma, dato che il trattamento di tale disturbo non prevede alcun farmaco, e
conseguentemente non coinvolge gli interessi di case farmaceutiche, e dato
che la sua genesi, essenzialmente sociale, imporrebbe un’autocritica
collettiva ed individuale, specie riguardante la qualità delle attenzioni al
bambino e lo stile educativo, messi in atto dal genitore medio, sembra
proprio che, per la sua “scomodità” e scarsa remuneratività, questo tema non
interessi praticamente a nessuno.
Vi saluto cordialmente
Vincenzo Nuzzo, Pediatra e Psicoterapeuta
—– Original Message —–
From: “Vicepresidenza AIFA” <vicepresidenza@aifa.it>
To: “AIFA – Associazione Italiana Famiglie ADHD” <info@aifa.it>;
<nuvens2@virgilio.it>
Sent: Tuesday, October 19, 2004 7:27 PM
Subject: Re: Cancellazione GL-ADHD dal sito
Egregio Dott. Nuzzo,
sono profondamente addolorato per il modo in cui Lei ha descritto la nostra
attività di genitori nell’ambito di un’associazione il cui scopo principale
è stato, è e continuerà ad essere quello del mutuo-aiuto e sostegno tra
famiglie, letteralmente massacrate, ormai da decenni, dall’ignoranza di chi
dovrebbe sapere e colpevolemente non sa fare diagnosi e men che mai
individuare strategie terapeutiche, lasciando bambini e famiglie nella
disperazione più nera, favorendo così il fallimento delle loro vite e
conseguentemente dei loro familiari.
Noi, come tante altre famiglie di bambini con altre patologie, noi e
soltanto noi siamo le vittime di questa ignoranza e ci lascia attoniti
quello che dice al riguardo della nostra attività, basata sulla serietà
scientifica come disposizione intellettuale e sulla gratuità come
disposizione morale.
Proprio per la tragica situazione italiana, noi abbiamo fatto riferimento e
continueremo a fare riferimento all’esperienza mondiale e specificatamente a
quella statunitense. Quasi cinque anni fa tradussi (il mio primo libro) la
guida del Prof. Barkley che individuava le caratteristiche del genitore:
esse (pag. 13-14 libro AIFA) sono divenute un nostro modo particolare di
essere genitori e svolgere il nostro lavoro nell’ambito dell’Associazione.
Esse ci hanno dato speranza e coraggio e forse è questo che ha fatto
cambiare le cose in Italia. Questa serietà ci ha permesso di aiutare molti
genitori, consigliandoli ed indirizzandoli, genitori che poi ci ringraziano
per il loro figlio spesso drasticamente migliorato e successivamente ci
aiutano nell’Associazione per riconoscenza (è questo il modo in cui è
cresciuta l’AIFA non altri), di proporre una diffusione delle conoscenze
più avanzate attraverso i migliori clinici italiani sull’ADHD (Zuddas, Masi)
e stranieri (Fischer, Palermo, Barkley, etc.), di interfacciarci con grande
autorevolezza con realtà quali l’Istituto Superiore di Sanità, il Ministero
della Salute, Università, etc. Insomma dei genitori lontani dallo stereotipo
del genitore in stato di totale sudditanza del sistema, del medico, del
terapista, etc.
Se siamo genitori con figli con ADHD e annesse comorbilità, non vedo perchè
non dovremmo porre in primo piano l’ADHD con le annesse comorbilità che
sappiamo bene caratterizzano ben oltre il 70% dei casi. Mi fanno allibire le
sue argomentazioni del “nostro spirito di militanza e di crociata” “che
spinge verso l’occultamento di altre patologie”: è evidente che non siamo
noi a spingere verso l'”occultamento”, ma purtroppo è l’ignoranza degli
addetti ai lavori, suoi colleghi, che non sanno diagnosticare nè l’ADHD e
men che mai le comorbilità perchè non hanno nè competenze, nè pratica
clinica. Noi ce l’abbiamo messa tutta per dimostrare che l’ADHD porta con sè
una costellazione di disturbi in comorbilità o che addirittura l’ADHD mima
disturbi di diversa natura (diagnosi differenziale). Non a caso nel nostro
sito in posizione principale è posto un articolo del Dott.Masi, molto
illuminante sulle comorbilità (tra cui rientra anche il disturbo oppositivo
provocatorio da lei citato) e sui trattamenti conseguenti. Non a caso presto
uscirà un nuovo capitolo sulle comorbilità ( a cura dell’AIFA) che sarà la
sintesi di quanto dicono contemporaneamente i seguenti testi dei più noti
clinici mondiali di ADHD e comorbilità:
a) T. Brown : Attention Deficit Disorders and Comorbidities in Children,
Adolescents and Adults
b) E.Mash, R. Barkley : Treatment of Childhood Disorders
c) Pliszka, Swanson, Carlson : ADHD with comorbid Disorders
d) Barkley : ADHD A Handbook for Diagnosis and Treatment
e) Child and Adolescent Psychiatric Clinics Luglio 2000
Come scrissi ad un noto Professore, Direttore di Cattedra, qualche anno fa,
a seguito di alcune sue “stravaganze”, il nostro riferimento sono questi
testi che riportano l’esperienza degli studiosi e clinici di fama mondiale,
sulla base di una bibliografia semplicemente impressionante come dimensione
e qualità. Se qualcuno ci vuole dire qualcosa che è contraria a quei testi e
a quella bibliografia, la vogliamo “dimostrata” con la stessa rigorosità,
completezza, approfondimento. Fino a quel momento quelle tesi per noi
genitori saranno chiacchiere, niente più che chiacchiere.
Come associazione non stiamo spingendo affatto per la “soluzione facile e a
buon mercato come quella della pilloletta” . Stiamo spingendo piuttosto per
avere medici che sappiano diagnosticare ed indicare valide terapie,
psicologi che sappiano praticare la terapia cognitivo- comportamentale con
tutte le sue strategie in ambito scolastico ed a casa ed anche per poter
disporre dei farmaci quando necessario,che non sempre, necessariamente sono
psicostimolanti .
Addirittura assurda poi risulta la sua affermazione di “bambini inutilmente
trattati con psicostimolanti sulla base di diagnosi poco attente e viziate
ideologicamente proprio dallo spirito di crociata che voi sostenete”, dove
evidentemente sarebbe il nostro “spirito di crociata” ad indurre “diagnosi
poco attente e viziate ideologicamente” e non l’ignoranza e l’incoscienza di
suoi colleghi.
Il timore che in questo momento tanti si catapultino per occupare “spazi
di potere ed insperati prospettive di carriera” è prima di tutto nostro,
molto, ma molto prima che suo, che probabilmente non è padre di un figlio
con ADHD e varie annesse e complesse comorbilità, perchè da ciò può derivare
solamente tanto, tanto male: l’AIFA saprà smascherarli ed isolarli per
quanto sarà possibile, sulla base delle nostre forze, come già tempo fa ha
fatto in un caso davvero esemplare.
Io mi reputo in questo fortunato perchè ho incontrato un neuropsichiatra che
avendo fatto quattordici anni di pratica clinica alla John Hopkins ha
imparato ad ascoltare i genitori, che possono essere veramente una miniera
d’informazioni soprattutto nel caso dei disturbi comportamentali, e non ad
affibbiargli etichette del tipo “pessimi genitori alla ricerca di una
pulizia di coscienza mediante l’etichetta alternativa ed il trattamento
farmacologico” o di “genitori alla ricerca di soluzione a buon mercato”.
Solo chi ha un figlio in determinate condizioni sarebbe autorizzato a
parlare dei sentimenti e della disperazione che prendono i genitori nel
vedere la sofferenza e le enromi difficoltà del proprio figlio, non è
autorizzato un medico che è chiamato a fare il suo dovere di medico, con
tutto quello che ne deriva.
Spero possa presto ravvedersi sulla nostra associazione, sulle sue finalità
che non sono quelle “della militanza ideologica e cioè di porre in primo
piano l’ADHD”: tutt’altro! Siamo in comunicazione e feconda collaborazione
con decine di altre associazioni di genitori di bambini con altre patologie
neuropsichiatriche e tutti ci stimano, da noi ricambiati. Ai nostri Convegni
ed incontri sono stati invitati e sono venuti i Presidenti e gli aderenti di
molte di queste associazioni, nelle Newsletter facciamo riferimento a
convegni e seminari su tutti i disturbi tra cui anche e forse soprattutto
l’autismo: insomma, insieme stiamo tentando di unire le forze per combattere
le sempre forti resistenze dell’ignoranza, del pregiudizio,
dell’emarginazione.
Distinti saluti
Enzo Aiello
Vicepresidente AIFA onlus