========= AIFAnewsletter n.63 del 11/02/2004==============================
In questo numero:
SPECIALE: LIBRIAIFA
http://www.aifa.it/libriaifa.htm
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Cari amici,
desideriamo informarvi che, rispondendo al programma di divulgazione sull’ADHD che l’AIFA si è riproposta sin dall’inizio, grazie alla collaborazione dell’ Editore De Nicola, abbiamo pubblicato altri 3 libri e che si vanno a sommare al ben noto primo volume (www.aifa.it\libroaifa01.htm) che ha già terminato la sua prima stampa.
In questo modo l’AIFA intende perseguire la diffusione della cultura sull’ADHD in Italia anche con l’ausilio delle pagine scritte dando vita ad una biblioteca dalla quale attingere per informarsi e informare.
Vogliamo ricordare che I PROVENTI DELLA VENDITA DEI LIBRI AIFA SERVIRANNO PER FINANZIARE LE ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE POICHE’ GLI AUTORI HANNO RINUNCIATO AI PROPRI DIRITTI EDITORIALI. Acquistare i libri, pertanto, significa contribuire alla divulgazione seria e scientifica dell’ADHD in Italia e ad aiutare l’AIFA per portare avanti i suoi progetti non profit.
Un grosso ringraziamento sentiamo di rivolgere al Dr. Domenico Nardella, presidente regionale dell’ Associazione Nazionale Pedagogisti Clinici del Piemonte, che oltre ad essere un valido psicopedagogista (lo abbiamo anche ascoltato con interesse al 2° Convegno Nazionale AIFA) si è dimostrato anche persona umana e sensibile, e che ha voluto – sulla scia degli altri “autori aifa” – devolvere tutti i proventi derivanti dalla vendita del libro alla nostra associazione. A lui e alla sua Associazione va il nostro più sentito ringraziamento e augurio perchè siamo certi che persone come lui potranno “fare” molto in Italia per un problema così grosso e variegato come l’ADHD.
Dr.Raffaele D’Errico
Presidente AIFA Onlus – Associazione Italiana Famiglie ADHD
NUOVE EDIZIONI
“ADHD DALLA CLINICA, ALLA SCUOLA, ALLA FAMIGLIA”
di Raffaele D’Errico
€10 (soci 8 euro) pag.111
giuseppe de nicola editore
ISBN 88-7327-028-X
codice aifa 02
per saperne di più www.aifa.it\libroaifa02.htm
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Presentazione
On. Olimpia Tarzia
Presidente Osservatorio Permanente sulle Famiglie – Regione Lazio
Con grande interesse e umana partecipazione ho iniziato ad approfondire attraverso la testimonianza di alcuni genitori dell’AIFA l’impatto sociale che presenta oggi , nella nostra situazione italiana, il disturbo da deficit d’attenzione e iperattività.
Un disturbo molto diffuso che si presenta quasi sempre associato ad altri disturbi e che coinvolge in pieno non soltanto le famiglie, ma anche le strutture sanitarie, la scuola, la società tutta, come bene è evidenziato dal libro “Vorrei scappare in un deserto e gridare…”.
Il “ritardo “ italiano nella diagnosi e terapia del disturbo potrà essere in breve tempo colmato attraverso un’opera di responsabilizzazione di tutti gli ambiti sociali in cui vive e si muove il bambino ed il ragazzo con l’ADHD e la sua famiglia.
La diffusione di Centri di diagnosi e terapia a livello di singole regioni, con la formazione di adeguate figure professionali, una seria opera di promozione delle conoscenze di questo disturbo tra i genitori e gli insegnanti unitamente all’apprendimento di tecniche di gestione del comportamento, rappresentano indubbiamente i principali capisaldi su cui innestare questa necessaria ed urgente opera di “ aggiornamento” , già iniziata con l’emanazione delle “Linee guida” lo scorso anno da parte della SINPIA.
L’azione politica dal canto suo dovrà seguire con attenzione, competenza ed equilibrio questa fase di “adeguamento” agli standard europei e mondiali così come delineati nel Documento del Consiglio d’Europa del 26 marzo 2003, in vista di quel “migliore trattamento medico possibile” previsto dall’articolo 11 della Carta Sociale Europea.
In questo attuale contesto italiano ho potuto constatare che l’AIFA sta svolgendo un lavoro importante non soltanto nell’ambito che le è proprio, quello del sostegno e dell’informazione alle famiglie, ma anche nel più “complesso” ambito della diffusione delle conoscenze e della delicata opera d’interfaccia fra il mondo della scuola e gli “addetti ai lavori” e le famiglie stesse.
Il tutto con quella particolare “forza spirituale” e con quella feconda “speranza” che anima sempre il cuore di noi genitori.
Sono felice di poter introdurre questo Convegno nella certezza che esso rappresenterà non soltanto un’importante tappa nell’opera di divulgazione delle conoscenze e di consapevolezza pubblica di questo disturbo , ma anche una significativa testimonianza della necessità d’intervenire con competenza ed umanità, qualità sempre indispensabili, ancor più laddove sia coinvolta la serenità dei bambini.
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Struttura dell’Opera
Prefazione
– Raffaele D’Errico
Presentazione
– Olimpia Tarzia
Struttura dell’opera
1. L’AIFA: L’Associazione Italiana Famiglie ADHD
– Enzo Aiello
2. Che cos’è il Distrubo da Deficit di Attenzione con Iperattività
– Paolo Curatolo
3. The future of conceptualization, studies and reseacrch about ADHD. Follow-up studies and the future of ADHD
– Mariellen Fischer
4. Il futuro nell’inquadramento concettuale, negli studi e nella ricerca dell’ADHD
– Mariellen Fischer – Traduzione: Astrid Monetti, Simona Quaglia, Cinzia Stefani – Revisione e note: Enzo Aiello
5. Come “funzionano” i bambini con ADHD
– Alessandro Zuddas, Bernadette Ancilletta, Giorgia Sanna, Pina Scavolina
6. Comorbidità e diagnosi differenziale del disturbo da deficit di attenzione ed iperattività
– Gabriele Masi, Stefania Millepiedi
7. Aspetti etici del mancato trattamento dell’ADHD
– Mark t. Palermo
8. Anche un genitore può diventare “terapia”
– Raffaele D’Errico, Enzo Aiello
9. Il bambino disattento e i problemi dell’apprendimento. La comorbidità del deficit di attenzikone con i disturbi dell’apprendimento e del linguaggio nella pratica clinica
– Luciano Evangelisti
10. La sinergia con la scuola, per un counselling socio-pedagogico
– Domenico Nardella
11. I fratelli di bambini ADHD devono essere aiutati? Una ricerca pilota
– Erica Menotti, Manuela Liguori
12. Mia sorella “speciale”
– Giorgia Cocchi
13. Essere fratello di una bambino ADHD…
– Domenico Idone
14. Essere fratelli e sorelle di bambini ADHD
– Erica Monetti
“Aiuto!… Sta arrivando mio fratello!”
ovvero come si vive insieme ad un bambino con l’ADHD
di M. Gordon
Traduzione e adattamento E. Monetti
Illustrazioni S. Deflorian
€12 (soci 10 euro) pag.47
giuseppe de nicola editore
ISBN 88-7327-029-8
codice aifa 03
per saperne di più www.aifa.it\libroaifa03.htm
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Presentazione
Essere educatori e genitori di un bambino con ADHD, il “Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività”, non è sempre facile ma esserne i fratelli, e in un’età in cui la maturità non ha ancora scolpito e rafforzato le capacità di comprensione, di comunicazione e di tolleranza, è un altro punto di difficile gestione nel complesso mondo di quelle famiglie in cui tutti gravitano attorno ad un bambino ADHD.
Parlando tra genitori abbiamo avuto modo di scoprire che le sensazioni che nutrivamo nei confronti degli altri figli fratelli di quel “tornado” vivente non erano isolate nel contesto della nostra famiglia ma ripetute come una nota stonata in tutte le famiglie con bambini ADHD, seppure con diverse sfaccettature.
Essere fratelli di bambini ADHD non è, pertanto, un’esperienza fisiologica ma la conquista quotidiana della propria personalità che si affaccia in un contesto spesso doloroso e stravagante che costringe a crescere e maturare in fretta, in una dimensione comunitaria troppo spesso in difficoltà, aggravata dalla solitudine che genitori e figli sono costretti a subire per l’assenza di clinici e terapeuti adeguatamente formati, in grado di aiutarci concretamente.
Un particolare ringraziamento ad Erica Monetti, sorella di un bambino ADHD che, sollecitata e sostenuta dai genitori, referenti dell’AIFA, ha voluto apportare il proprio contributo alla verità e all’impegno dell’AIFA, Associazione Italiana Famiglie ADHD, traducendo liberamente, con attenzione e professionalità, la versione tedesca di questo libro: “Hilfe, mein Bruder Kommt!” del 1997, a sua volta tratto da: “My brother’s a world class pain” di Michael Gordon, pubblicato dalla GSI Publications, NY, nel 1992.
Le illustrazioni che organicamente aderiscono al testo, proprio come un abito perfetto, nascono dalla fantasia artistica e dalla matita magica di Simone Deflorian, giovane talento altoatesino che, con attenzione ineguagliabile, ha saputo ricalcare le più significative vicissitudini di Gianni, con una maestria che può venire solo da chi come lui oltre ad un vivo talento naturale ha vissuto alcune di queste storie sulla propria pelle.
Ringraziamo, inoltre, il Prof. GianMarco Gaspari, che ha dedicato un po’ del suo tempo e della sua professionalità a rileggere il testo tradotto e a consigliare le eventuali e inevitabili correzioni.
Non ultimo per importanza un doveroso ringraziamento al dr. Giuseppe de Nicola, editore e chirurgo napoletano che, nella semplicità che lo contraddistingue, sin dalla prima pubblicazione, ha voluto abbracciare la crociata dell’AIFA con l’unico vivo interesse di essere tra gli artefici di quella rivoluzione culturale che porterà ci auguriamo il nostro Paese a non essere più “fanalino di coda nel panorama internazionale sui disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva” (Prof. Pfanner, 2003).
“Aiuto! Sta arrivando mio fratello! ovvero: come si vive insieme ad un bambino con l’ADHD (Deficit di attenzione/Iperattività)” è un libro che non tradisce l’intenzione iniziale di lasciar parlare un ragazzo che , col suo linguaggio, vuole lanciare ai coetanei di ogni tempo un messaggio di vita per dire cos’è l’ADHD e in particolare che essere fratelli di bambini così “speciali” e tra l’altro anche tanto generosi potrà essere tanto difficile quanto rappresentare per essi una palestra di vita con la certezza di una sensibilità che li farà unici.
Raffaele e Giulia D’Errico
Promotori del Progetto ADHD “Parents for Parents”
Napoli, 5 ottobre 2003
2° anniversario della nascita dell’AIFA Onlus (Associazione Italiana Famiglie ADHD)
Scuola disattenta
Un’osservazione e una riflessione sui climi organizzativi e sui problemi della motivazione in ambito scolastico in relazione a bambini iperattivi/disattenti e con difficoltà di apprendimento
di Domenico Nardella
€10 (soci 8 euro) pag.55
giuseppe de nicola editore
ISBN 88-7327-030-1
codice aifa 04
per saperne di più www.aifa.it\libroaifa04.htm
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Prefazione
Un’entità intangibile si trova all’interno della scuola, un problema tanto reale quanto impercettibile e spesso innominabile.
L’ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), ovvero “disturbo da deficit di attenzione e iperattività”, rappresenta in Italia un problema socio-sanitario spesso sottovalutato o ignorato, che si presenta frequentemente in comorbidità a disturbi specifici dell’apprendimento.
Gruppi di ricerca italiani segnalano una frequenza di ADHD pari al 4% della popolazione in età scolare; si potrebbe affermare che mediamente in ogni classe di 25 alunni c’è un bambino con ADHD. Eppure troppo spesso il problema rimane completamente ignorato, la diagnosi è tardiva, gli interventi spesso ancor più tardivi oppure inadeguati e non coordinati.
Il problema si manifesta con un’evidente difficoltà del bambino a mantenere l’attenzione e la concentrazione per un periodo di tempo sufficientemente prolungato, atto a favorire un apprendimento adeguato (pur possedendo eccellenti capacità intellettive). Si possono inoltre riscontrare aspetti di iperattività e impulsività, con difficoltà di autocontrollo in ambito sociale e nelle relazioni interpersonali.
La scuola, ma anche i servizi sanitari delle Asl, spesso penalizzati da precarietà del personale e sovraccarico di lavoro, mostrano una inadeguatezza nel far fronte al problema, con situazioni non solo di inefficienza ma, spesso, anche di impostazione teorica superata e preconcetta, con l’attribuzione della causa del disturbo a problemi relazionali all’interno della famiglia.
Il contesto in cui evolvono le relazioni fondamentali per il soggetto ADHD e con difficoltà di apprendimento è la scuola, dove gli insegnanti si trovano ad affrontare la situazione senza adeguati strumenti culturali per capire e spesso senza un supporto tecnico ed emotivo che sostenga il loro intervento.
Di fatto l’insegnante agisce comunque, anche solo per il fatto di essere in prima battuta col bambino ADHD, perciò il suo fare o non fare sarà cruciale per il destino e il futuro personale e scolastico dell’alunno. Si determina così una grande responsabilità, che gli insegnanti affrontano a volte inconsapevolmente, a volte con coscienza e giustificato timore, a volte con successo e pazienza e grande impegno personale.
Spesso l’insegnante è la prima persona che può rendersi conto del problema e segnalarlo ai genitori o ai servizi sanitari. A volte è l’insegnante che deve spingere i genitori, che negano il problema, a prendere contatto con i servizi per la definizione diagnostica; in altri casi avviene che i genitori siano ben coscienti del disturbo e si trovano di fronte una scuola che non comprende il problema.
In genere la scuola italiana è gravata da un ritardo di formazione su questo argomento. Gli insegnanti lungo il loro percorso formativo ricevono scarse informazioni persino sugli argomenti di base come i modelli normali di apprendimento della lettura e della scrittura.
Negli ultimi anni vi è stato un grande progresso nelle scienze cognitive che ha permesso di formulare dei modelli di riferimento per i meccanismi cognitivi sottostanti il problema ADHD, ma tali conoscenze hanno avuto una scarsa penetrazione nel mondo della scuola e quindi una scarsissima applicazione sul piano didattico.
Il bambino ADHD mette in crisi nel senso comune gli insegnanti: è un bambino che appare intelligente, vivace, eppure non impara. Se non impara deve essere poco intelligente oppure non si impegna, è uno scansafatica: questa è la conclusione che si trae, in entrambi i casi sbagliata. Ma capire perché è sbagliata esige che si sappia precisamente che cos’è l’ADHD, cioè una disfunzione prevalentemente neurobiologica, che può essere completamente spiegata solo nell’ambito di un modello causale di tipo neuro-psico-pedagogico e sociale.
L’insegnante deve essere in grado di modificare il proprio approccio culturale, pratico e motivazionale nei confronti del bambino ADHD, e questo significa rivedere il proprio modello didattico, valutativo e motivazionale. La didattica per il soggetto ADHD richiede, oltre a una grande flessibilità in funzione delle caratteristiche individuali, un atteggiamento che coinvolge le procedure implicite della relazione educativa e che perciò va molto oltre l’informazione esplicita che il docente può avere acquisito sul problema.
Spesso gli insegnanti sono alla ricerca di una “ricetta”, di una prescrizione pratica sulle cose da fare e da non fare con il bambino ADHD. Pur se importante questo non basta: l’ambiente fondamentale del bambino ADHD rimane la scuola; è dalla scuola che si gioca il suo destino educativo.
Il problema, al di là della diagnosi, non può essere delegato ai servizi sanitari che, comunque, dovranno fare la loro parte, né alla sola insegnante di sostegno nel caso che esista, e che deve essere adeguatamente preparata.
La ricetta miracolosa non esiste; la soluzione deve essere cercata pazientemente caso per caso, attraverso un intervento multidisciplinare e sinergico, sapendo che il problema ADHD è una caratteristica costituzionale dell’individuo e non potrà essere cancellata con qualche esercizio di riabilitazione. È importante quindi che gli insegnanti sentano questa responsabilità in termini di consapevolezza e motivazione per impegnarsi in prima persona nella gestione del bambino ADHD; e che tengano presente che forse hanno già incontrato un bambino ADHD, anche se non è stato ufficialmente diagnosticato.
La formazione in questo settore richiede un grande impegno di forze, disponibilità e amore per il proprio lavoro e per i bambini, ed in particolare la capacità di tradurre il passaggio delle informazioni in atteggiamenti e comportamenti pedagogici conseguenti. Bisogna creare già nei primi anni di scuola un clima favorevole, fatto di comprensione, disponibilità e rispetto, dove ogni bambino si senta accolto e valorizzato. Ciò si traduce, altresì, in un clima di costante collaborazione tra gli attori dello scenario in cui il bambino vive: la famiglia, la scuola, i servizi sanitari e di riabilitazione. Attori che oggi sovente non dialogano o sono ancorati su logiche di contrapposizione negativa.
Questa contrapposizione negativa è descritta con amarezza da molti genitori e si ripercuote sulla situazione del bambino ADHD. Gli insegnanti non capiscono il problema e accusano il bambino o la famiglia; i genitori accusano la scuola o i servizi sanitari per l’incapacità di risolvere il problema; allora anche gli operatori dei servizi, che dovrebbero essere in più equilibrati, finiscono con l’accusare scuola e famiglia. In questa dinamica negativa si cerca costantemente di riversare la colpa sugli altri per il fatto che il bambino è ADHD, cosa di cui in realtà nessuno ha colpa, essendo l’ADHD un fatto biologicamente determinato.
Creare una nuova cultura sul problema ADHD è l’unico modo per modificare questi atteggiamenti negativi e per arrivare ad un clima di costante collaborazione che accompagni il bambino durante il suo difficile itinerario nella scuola e poi nella vita.
Creare una nuova cultura significa innanzi tutto creare sinergie e un linguaggio comune fra scuola, operatori e famiglie. Tutto ciò si determina attraverso una ridefinizione personale/professionale e contestuale dell’insegnante e del clima “scuola”, che trascende ogni pur valida tecnica didattica e psicopedagogia. Quindi con una visione del ruolo dell’insegnante come agente di cambiamento, per una evoluzione positiva del clima organizzativo della scuola e della classe, presupposto fondamentale in ogni relazione.
L’auspicio è che questo libro, indirizzato potenzialmente ad un pubblico molto vasto (insegnanti, dirigenti scolastici, operatori, educatori, genitori), possa essere una stimolante lettura per una riflessione permanente del mondo dell’insegnante e dell’organizzazione scolastica soprattutto in relazione a questi bambini in difficoltà.