========= AIFAnewsletter n.60 del 30/01/2004================================
In questo numero:
1. FIRMATO AIFA
2. INFO ERICKSON – Gennaio 2004
3. STORIE VERE
4. ULTIMISSIME DAL FORUM AGORA’
5. RASSEGNA STAMPA
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1. FIRMATO AIFA
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Nasce un nuovo segnalibro per identificare le iniziative promosse dall’AIFA
nell’agenda on-line www.aifa.it\agenda2004.htm: “firmato AIFA”…
Tra le nuove segnalazioni:
Merano (BZ) 12/02/2004
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Sala Civica – Via O. Huber
info: referente.trentinoaltoadige@aifa.it
Conferenza sull’ADHD a cura dei Lions in collaborazione con l’AIFA Onlus.
Parteciperanno: Dr. Dordi neuropsichiatra,
Dr.ssa Motter psicoterapeuta, Dr.ssa Frara pediatra, Laura Aricari e Jasmin
Rizzi.
Download programma: www.aifa.it/documenti/convMerano04.zip
Bologna 19/02/2004
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Centro di Documentazione Handicap – Via Legnano, 2
info: referente.bologna@aifa.it o Luca Grossi 051-560770 – 348.0349836
Tavola Rotonda sull’ADHD a cura dell’AIFA Bologna e AIDAI Emilia Romagna.
Interverranno: Luca Grossi Educatore Professionale, Anna Maria Cava Genitore
e referente AIFA di Bologna, Federica Fini Psicologa e referente AIDAI
Emilia Romagna, Un rappresentante della scuola
Download programma: www.aifa.it/documenti/bologna19-2-04.zip
Pinerolo (TO) 19/02/2004
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Aula Magna Istituto Comprensivo “F. Marro” di Villa Perosa – Via IV Novembre
info: referente.torino@aifa.it
Cos’è l’ADHD? Convegno a cura dell’AIFA Torino e ASL 10 di Pinerolo – Ore 17
Interverranno: Genitori referenti AIFA, Dr. P. Negro neuropsichiatra, Dr.ssa
E. Carbonelli psicopedagogista
Download programma: www.aifa.it/documenti/pinerolo2-04.zip

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2. INFO ERICKSON – Gennaio 2004
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Seminari tecnici Erickson 2004
Per l’anno 2004 il Centro Studi Erickson propone sei seminari tecnici (di 12
ore ciascuno) sui temi rilevanti nel campo dei disturbi specifici
dell’apprendimento e del ritardo mentale. Tutte le proposte si ricollegano
all’approccio cognitivo-comportamentale, con riferimento agli interventi
individualizzati rivolti alla riabilitazione cognitiva e
psicologico-comportamentale. I relatori sono tra i massimi esperti
internazionali nelle tematiche trattate. I seminari si rivolgono a
insegnanti, educatori, psicologi, logopedisti, pedagogisti e riabilitatori.
I seminari organizzati per il 2004 a Trento sono:
– Bullismo: le azioni efficaci della scuola 17-18 aprile 2004
Ersilia Menesini (Università di Firenze)
– L’alunno iperattivo in classe: strategie educative neo-comportamentali 8-9
maggio 2004
Mario Di Pietro (Psicologo, ASL Monselice – PD)
– Il metodo Feuerstein 29-30 maggio 2004
Ester Lombardini (C.A.M. Centro per l’Apprendimento Mediato, Rimini)
– Comunicazione e interazione nel ritardo mentale grave 12-13 giugno 2004
Carlo Ricci (Centro di Ricerca e Documentazione sulle Disabilità – Regione
Marche, Presidente Istituto Walden – Roma) e Mauro Mario Coppa
(Psicoterapeuta, Pedagogista, Lega del Filo d’oro – Osimo)
– Attenzione: valutazione e strumenti per l’intervento 11-12 settembre 2004
Rosa Angela Fabio (Università Cattolica del Sacro Cuore e Centro di Ricerca
e Formazione sul Potenziamento Cognitivo – Milano)
– Aggressività e comunicazione interpersonale 2-3 ottobre 2004
Jane I. Carlson (The May Centre, Braintree, Massachussetts) con la
collaborazione di Dario Ianes (Centro Studi Erickson e Università di
Bolzano)
Per maggiori informazioni, per visualizzare le modalità di iscrizione e i
programmi
visita il sito Internet http://www.erickson.it (Sezione: Seminari tecnici)
oppure contatta la Segreteria organizzativa del Centro Studi Erickson
(Michela Mosca)
Loc. Spini, 154 – 38014 Gardolo (TN)
Tel. 0461 950747 – e-mail: mailto:formazione@erickson.it

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3. STORIE VERE
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www.aifa.it\storie_fratelli.htm
dalla corrispondenza di info@aifa.it
Cara Associazione, sono il genitore di una bambina ADHD che, dopo aver
tribolato per più di tre anni, è riuscito oggi, grazie all’AIFA, a ricevere
una corretta diagnosi per mia figlia di ADHD in comorbilità con un ritardo
mentale moderato. Dalla consapevolezza che in Italia non abbiamo strutture
atte a dare un supporto concreto ai bambini ed alle famiglie che convivono
con questo disturbo, sono mosso dal desiderio di diventare referente così da
poter apportare il mio modesto contributo a tutte quelle famiglie che ancora
oggi cercano una speranza ma che molto spesso non sanno che strada prendere.
Sono genitore di 4 figli. La terza di 9 anni ha cominciato a parlare e
camminare dopo l’età di tre anni mentre il pediatra ci diceva che non tutti
i bambini parlano alla stessa età e che dunque non c’era da preoccuparsi.
Quando però ha iniziato a frequentare la scuola abbiamo capito che c’era
qualcosa che non andava, per cui nel settembre del 2001 ci siamo recati al
[cita noto ospedale Lombardo] dove ancora ad oggi aspettiamo una risposta.
Nel novembre dello stesso anno, tramite internet, ho trovato che [cita un
noto istituto neurologico della Lombardia] era il migliore in Italia per cui
ho prenotato e dopo qualche mese siamo stati ricoverati per undici giorni e
dimessi con la frase “attendete il responso diagnostico”! Dopo circa un mese
riceviamo una documentazione (non una diagnosi) dove veniva descritto che si
riscontrava nella bambina un ritardo psicomotorio associato ad iperattività
e si consigliava di avviare terapie di logopedia e psicomotricità. Dopo piu’
di un anno ho chiamato per prenotare un controllo ed ho dovuto tribolato per
oltre un altro anno per per essere richiamati… Nel frattempo non ci davamo
pace perchè le cose non andavano bene, per cui decidemmo di portare la
nostra bambina al [cita noto ospedale ligure], poi al [cita nota Clinica
Universitaria del Lazio] e infine al [cita nota Clinica Universitaria della
Sicilia], ma nessuno sapeva dirci cosa avesse. Cosi il 21 ottobre2003,
finalmente, siamo ritornati alla primo ospedale lombardo che ci accolse, in
Day Hospital, dove una dottoressa ci disse che “non sapevano ancora la
bambina cosa avesse” e che riguardo alla prognosi non si pronunciava…
Comunque, ancora ad oggi, aspettiamo di ricevere una diagnosi ed una
terapia. Non rassegnato, dopo qualche giorno sono andato in Germania a casa
di parenti con l’obiettivo di far visitare nostra figlia da un
neuropsichiatra infantile. Arrivato in Germania a Colonia, questi miei
parenti mi accompagnarono dal loro pediatra il quale, dopo aver visitato la
bambina, mi disse che aveva una malattia molto comune nei bimbi di
quell’età, ma che dovevo portarla da un neuropsichiatra che lui stesso mi
indicò. Appena arrivati, quel professore mi disse che la bambina aveva una
malattia che poteva essere curata con il Ritalin, farmaco che sicuramente
non avremmo trovato in Italia e che loro, invece, danno dietro prescrizione
di un neuropsichiatra infantile. Mi disse anche che in Germania esistevano
centri specializzati per diagnosticare e seguire questa malattia.
Tornato in Italia ho cominciato a navigare su internet e dalla parola
Ritalin,che non sapevo cosa fosse, sono arrivato all’AIFA. Poi ho
partecipato al convegno che si è tenuto il 15 novembre a Roma dove ho
conosciuto Enzo e Mariagrazia Aiello i quali mi anno fatto capire molte cose
e sopratutto mi anno incoragiato tantissimo. Durante il congresso quando ho
ascoltato i criteri diagnostici del DSM IV mi è sembrato di vedere mia
figlia. Dopo aver letto tutto il vostro sito, il libro “Vorrei scappare in
un deserto e gridare…”, manuali sull’ADHD e libri dell’Erikson, mi sono
fatto per così dire” una cultura” a tal punto che cominciai a pensare che
avesse questo disturbo. E non mi sbagliai! Infatti, 15 dicembre abbiamo
ricoverato nostra figlia a Cagliari e il professor Zuddas e la sua equipe
hanno formulato la diagnosi e prescritto una terapia multimodale: due
Ritalin da 10mg al giorno, terapia logopedica, consigli e continui contatti
la dottoressa, il tutto coadiuvato da un pedagogista che abbiamo trovato in
zona. Finalmente siamo riusciti a darle l’aiuto di cui aveva bisogno.
Oggi riesce a seguire la scuola, sta imparando a leggere e scrivere, a casa
riesce a stare seduta e quando andiamo fuori tutti notano che Miriam è molto
migliorata.
E’ proprio dalla gioia che scaturisce da questo miglioramento che nasce il
desiderio di poter aiutare altri… Per volontà di Dio abbiamo conosciuto
un’altra famiglia con un bambino con le stesse problematiche e, dopo averli
indirizzati nel centro giusto, anche loro cominciano a vedere il figlio
migliorare giorno dopo giorno.

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4. ULTIMISSIME DAL FORUM AGORA’
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a cura di Simona Quaglia referente.cagliari@aifa.it
Trasmissione di UNO MATTINA Rai, venerdì 30 gennaio, ore 8.30.
Autismo: si manifesta negli aspetti linguistici e comunicativi, nelle
relazioni con l’ambiente circostante e nelle relazioni sociali
si possono riconoscere elementi allarmanti fin dalla nascita, con un picco
intorno ai 18 mesi.
può essere diagnosticato, nel migliore dei casi, entro i 30 mesi.
Per una diagnosi precoce sono da considerare manifestazioni di questo
disturbo gli atteggiamenti di isolamento, di chiusura del bambino, quali:
– scarso/nessun interesse per l’ambiente circostante
– mancanza del sorriso
– giochi limitati e ripetitivi
presso il centro Peter Pan della ASL di Rieti, si effettuano dei percorsi
educativi ad hoc.
Ha partecipato alla trasmissione il NPI Maurizio Brighenti (VE), direttore
scientifico dell’associazione Onlus – Oltre il Muro (081-59 31 620), e il
genitore di un bambino autistico, il dott. Marotta.
E’ aperto il dibattito sull’argomento “autismo” sul forum AGORA’,
all’indirizzo seguente (cliccabile)
www.aifa.it\forum.htm

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5. RASSEGNA STAMPA
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Una nuova iniziativa accompagnerà nei prossimi mesi AIFA Newsletter grazie
alla collaborazione con “Ketchum. Passion and Precision in Communication”.
Si tratta della rassegna stampa su quanto compare sulla
carta stampata in Italia circa l’ADHD.
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* Messaggero Veneto 29/01/2004 – Banca dati per curare i bambini –
Il disturbo “Adhd” provoca deficit di attenzione e iperattività
Potrebbe arrivare da Pordenone il progetto pilota di una banca dati del
sangue per studiare i geni
che determinano l’Adhd (Attention deficit hyperactivity disorder), il
disturbo del deficit di attenzione e
iperattività. E’ questa la proposta che emergerà dalla giornata di studio
che si terrà nella sala
convegni della Fiera sabato dalle 9 alle 18.30, intitolata “A che punto è la
notte” e realizzata dalla
ProPordenone in sinergia con la Provincia e la Fondazione Crup.
Il progetto pilota consiste nella raccolta di sangue dei bambini che hanno
manifestato i classici
sintomi dell’Adhd, che si possono riassumere in tre caratteristiche:
vivacità, impulsività e difficoltà a
prestare attenzione. Il sangue, dunque, potrebbe essere trasferito in vitro
e congelato. «La banca
del sangue – ha spiegato il professor Vincenzo Miggiano, curatore
scientifico del convegno – potrà
offrire il dna a tutti i laboratori specializzati italiani, che potranno
studiarlo e individuare i geni
responsabili dell’Adhd». Il genetista ha rilevato che si stanno analizzando
una dozzina di geni,
proprio partendo da nozioni di neurologia, e già 8-9 sono sotto maggiore
osservazione, in quanto
non è facile determinare i reali responsabili del comportamento di bambini
estremamente vivaci,
eppure molto intelligenti e sensibili. Sono i classici “Gianburrasca” per
psichiatri e psicologi,
iperattivi e per questo poco attenti alle cose che non sono di loro
interesse. La loro situazione
problematica, specie nell’inserimento scolastico e sociale, è stata fin qui
risolta con la
somministrazione di farmaci, mentre secondo Miggiano il disagio di questi
bambini si può affrontare
attraverso la genetica, proprio perché l’80-85% del disturbo dipende da
cause di tipo genetico,
mentre la percentuale rimanente proviene da ragioni legate all’ambiente.
«E’ ingiusto – ha chiarito Miggiano – accusare i genitori per non aver
educato bene i propri figli.
Quindi, grazie alla genetica molecolare è possibile scoprire i geni che non
funzionano bene e
individuare il farmaco opportuno». «Il futuro della medicina – ha
evidenziato il presidente della
Provincia, Elio De Anna – sta nella bio-ingegneria. Saremo, quindi, presto
in grado di ipotizzare che
in alcune malattie non è opportuno intervenire a livello farmacologico, ma
genetico».
Sulla giornata di sabato, si è espresso il presidente della ProPordenone,
Giuseppe Pezzot, che ha
fatto notare il successo, già da ora, dell’iniziativa, con le richieste di
partecipazione di tutta Italia.
Sara Carnelos
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* Messaggero Veneto 29/01/2004 – Il disturbo si manifesta all’inizio
dell’età scolare –
Durante la giornata di studio “A che punto è la notte?”, si parlerà del modo
di essere di bambini
intelligenti e sensibili che, a causa della loro vivacità e impulsività
eccessive e per quell’incapacità di
prestare attenzione a cose che a loro non interessano, vanno incontro a un
inserimento scolastico e
sociale problematico.
L’Adhd è un disturbo che si evidenzia di solito all’inizio dell’età scolare
e interessa il 4% dei bambini.
In una classe di 30 bambini, almeno uno di loro presenta precise
connotazioni, che vengono così
spiegate da Vincenzo Miggiano, già direttore del Dipartimento di genetica
dell’Università delle
Calabrie e Premio San Marco 2003 di Pordenone e “Cittadino dell’anno” a
Casarsa: «Sono bambini
di buona intelligenza, altri molto intelligenti, sensibilissimi, hanno
humor, ma spesso sono infelici
perché a scuola non sono attenti e, quindi, vengono puniti, sono impulsivi e
fanno a botte, hanno
una bassa stima di sé. Questa scarsa autostima la portano dietro anche
durante l’adolescenza. Da
adulti non tutti imparano a gestire l’impulsività e possono sbottare con il
capo ufficio e venire
licenziati. Gli stessi comportamenti possono averli in famiglia e, quindi,
sono soggetti a divorzi».
Il 2% degli adulti sono interessati dal deficit di attenzione e iperattività
che in America è stato
ampiamente studiato. Infatti, all’attivo esistono 160 lavori, mentre in
Italia abbiamo solo una
pubblicazione in merito. Ma in un anno, secondo Miggiani, il nostro Paese
riuscirà a coprire il gap,
grazie proprio al progetto pilota della banca del sangue. (s.c.)