AIFAnewsletter n. 199 del 20 giugno 2012

===================== AIFAnewsletter n.199 anno X del 20/06/2012 ====================
Notiziario sul Deficit d’Attenzione con Iperattività, disturbi e problematiche ad esso correlati, diffuso dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD
In questo numero:

– CAGLIARI, 30-05-2012. The Neurobiology of Emotion Dysregulation
– LA MADDALENA, 4/5-06-2012. Associazione “Arcobaleno”DSA-ADHD:ED ORA CHE FARE?”
– PALERMO, 22-06-2012. 1°Convegno Regionale AIDAI “Il Disturbo da Deficit di Attenzione ed Iperattività.

2. NOTIZIE E RIFLESSIONI
– Stop forzato per l’Authority per l’infanzia
– “Questi nostri bambini”
– “Decennale AIFA”

1. EVENTI

30 Maggio 2012
Cagliari

Seminario nell’ambito del Programma Visiting Professor 2011-12,

^{Professor, Università di Cagliari Introduce prof. Alessandro Zuddas, MD}

^{Modera Prof.ssa Maria Del Zompo, MD}

^{30 Maggio 2012, ore 15.00 Sala Congressi, Asse Didattico di Medicina Cittadella Universitaria di Monserrato, S.P 8 Monserrato-Sestu, Km 0,700}

^{04-05 Giugno 2012
LA MADDALENA
Biassono (MB)}

Si fa presente che il convegno si svolgera’ in due giornate (4 Giugno sui DSA e 5 Giugno sull’ADHD) ed avra’,  come relatori:

Dott. Gianluca Lo Presti, Psicologo, esperto in disturbi dell’apprendimento, master di II° livello in psicopatologia dell’apprendimento Universita’ di Padova, clinico rete servizi territoriali diagnosi e trattamento disturbi apprendimento e comportamento, co-autore libro diagnosi disturbi specifici apprendimento scolastico (Tressoldi-Vio-Lo Presti) Erickson 2012.

Il convegno è gratuito ed aperto a tutti….. soprattutto genitori, insegnanti e operatori professionali.

1°Convegno Regionale AIDAI “Il Disturbo da Deficit di Attenzione ed Iperattività.
Università degli studi di Palermo “Palazzo Steri”
Piazza Marina, 61 – ore 08,00/18,00

2. NOTIZIE E RIFLESSIONI

Solo sei mesi fa la nascita, ieri già la “morte”. L’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza ha terminato ieri la sua attività. Il garante Vincenzo Spadafora, ascoltato dalla Commissione parlamentare per l’infanzia, non ha potuto fare altro che comunicarlo. “L’Authority si trova in una situazione di stop forzato – ha detto – non può più operare. A distanza di tempo dalla nomina non abbiamo ancora gli strumenti previsti dalla legge per poter svolgere le nostre funzioni.  Abbiamo già incontrato decine di associazioni e raccolto le segnalazioni di molti cittadini, ma sono passati sei mesi e non è più possibile per noi affidarci esclusivamente alla nostra motivazione. Questa situazione non è più sostenibile. La nostra è un’Authority che non può autodotarsi di un regolamento, questo comporta la mancanza di garanzie per un’indipendenza ed un’autonomia organizzativa che le altre Authority hanno”. Alessandra Mussolini, che ha presieduto la Commissione, si è detta decisa a formare una delegazione che porti il prima possibile all’attenzione del presidente della Camera e del presidente del Senato, la richiesta di sbloccare questa difficile situazione.

In campo è scesa anche l’Unicef.“Non lasciamo il Garante per l’infanzia privo della possibilità di agire – dice il presidente dell’Unicef Italia Giacomo Guerrera  -. Lo stesso Comitato Onu sui diritti dell’infanzia ha raccomandato all’Italia di assicurare le condizioni che permettano al Garante di agire in modo autonomo, indipendente ed efficace, come previsto dalle indicazioni internazionali, recepite dalla stessa legge che ha istituito il Garante nel nostro paese. Chiediamo al Governo e al Parlamento di compiere tutti gli atti necessari a tal fine”.

QUESTI NOSTRI BAMBINI
Analisi economico-sociale del “Valore della Famiglia”
C’è una risorsa che viene più volte nominata nel corso dei vari convegni e workshop sull’ADHD, sui disturbi dell’apprendimento e dell’età evolutiva, così come sui disturbi del comportamento alimentare e tutto ciò che riguarda la mission di ogni dipartimento di  neuropsichiatria infantile; una risorsa di cui sentiremo parlare sempre più frequentemente nel prossimo futuro che sembra rivestire una importante rilevanza pratica, in attesa che le evidenze manifestino anche una possibile/quantificabile rilevanza clinica: il coinvolgimento e il sostegno della famiglia.Più e più volte si è sentito dire dell’importanza del ruolo genitoriale e del suo potere -nel senso del verbo-, attraverso la “produzione” di costanza affettiva e educativa, di fare convergere qualsiasi terapia (o, auspicabilmente, la terapia multimodale) verso un esito positivo, ovvero il miglioramento delle condizioni di questi ‘nostri’ bambini, e del loro accesso a una vitalità sociale di tutto rispetto. Di Questi ‘nostri bambini si sentono parlare i neuropsichiatri infantili quando spiegano le loro caratteristiche al pubblico, di questi ‘nostri’ bambini ne parlano le équipe psicopedagogiche che li prendono in carico, e così pure gli educatori che li seguono a casa, e anche gli insegnanti che prendono a cuore questi ‘nostri’ bambini. Si può parlare di “successo della terapia” quando questi ‘nostri’ bambini sono seguiti e abbracciati da tutti gli attori di questo circolo virtuoso, il che –in poche parole- sembra facile, detto-fatto. In realtà, raggiungere questo risultato comporta mesi di preparazione, anni di allenamento, di palestra quotidiana intorno alla “risorsa-bambino”, da parte di tutti. I bambini sono il tesoro del futuro, ognuno di essi è una risorsa, e ogni famiglia che è alle loro spalle costituisce altrettanti elementi-risorsa che, se uniti e incamminati verso un obiettivo comune, possono costituire il nodo cruciale, il punto di svolta per il successo delle terapie. In ambito clinico si sentirà presto ufficialmente la necessità di avvalersi di “Genitori Attenti”: le genitrici sono risorse sempre disponibili, il più delle volte low-cost, in costante flusso emotivo con bambino, in  quotidiana relazione con la scuola e i servizi territoriali. I “Genitori Attenti” hanno imparato a fare informazione di base, divulgazione e scambio di mutuo-aiuto, disbrigo di pratiche burocratiche, relazioni pubbliche, organizzazione eventi, difesa dei propri diritti e sollecito di riforme. Altre figure di care-giver sono disponibili sul territorio, persone che hanno scelto di svolgere la loro professione con un forte senso di “missione umanitaria”, emergenti  dallo stabilizzarsi dei nuovi ruoli istituiti dal dipartimento Scienze della Formazione e che si stanno affiancando alle famiglie con un forte senso di responsabilità. Allargare il confronto e collaborare in sinergia, è un arricchimento necessario per trasformare il disagio e la sofferenza in un movimento teso al miglioramento della salute pubblica presente e futura, mantenere posti di lavoro utili e necessari nell’ottica del “bene comune” e della conservazione dei valori umanistici su cui far correre questi ‘nostri’ bambini.

Referente Aifa

DECENNALE AIFA: CRONACHE DAL PRIMO DECENNIO: lo spirito del Mutuo Aiuto

30 agosto 2001: dalla finestra di una delle tante case di Napoli, un vociare animato annuncia la nascita di una grande speranza per le famiglie italiane e per i loro figli amati, figli preziosi, vivaci tesori del futuro: nasce il Progetto “Parents for parents” dall’unione del cuore di una cordata di genitori dallo spirito forte, generoso, compassionevole e -allo stesso tempo- determinato a trasformare le sofferenze della vita in una opportunità di crescita e di riscatto, e di miglioramento delle condizioni di vita per tutta la nostra società; un progetto che si estenda non solo oltre i confini della nazione, ma anche oltre i confini della mente, con l’aiuto della fede, e con l’intercessione del cuore. Questo progetto neonato ha ricevuto il suo battesimo con un padrino del tutto speciale: il giorno 20 ottobre 2001, a Roma, in Piazza San Pietro, i genitori dell’Associazione Italiana Famiglie ADHD presentano al Santo Padre il Progetto Cuore “Parents for parents”, sotto le attente telecamere di RAI 1. I genitori, le famiglie, alle prese con i problemi quotidiani per inserire i propri figli nella società, per aprire le loro strade al futuro, chiedono ascolto, chiedono attenzione, chiedono rispetto per la sacralità della vita, chiedono il diritto di audizione: chiedono collaborazione alle scuole, alle strutture di sanità e alle istituzioni. E lo fanno con grande coraggio e dedizione. Lo fanno per la loro “grande famiglia” AIFA, per aiutare altri genitori: “Parents for parents”, genitori che aiutano altri genitori. E’ nata sotto una buona stella questa associazione, è nata dall’urgenza della disperazione nel mare della sofferenza, dal bisogno di speranza, alla ricerca di un’isola sulla quale approdare, di una barca sulla quale ricevere il primo conforto per poi salpare verso porti sicuri, cercando tutti insieme fari nella notte per potersi orientare: ricchi solo di se’ stessi,  armati di pazienza, ognuno ha sviluppato nel suo cuore il coraggio e la forza necessari per poter tirare fuori la testa dall’acqua e aiutare il primo vicino acciuffandolo magari per la mano, o per il rotto della cuffia. Oggi, una rete di solidarietà inossidabile ricopre l’intero territorio italiano: dopo dieci anni di attività rivolta a ricostruire innanzitutto gli animi, e poi costruendo un cammino comune, fortificati, asserendo e confermando la propria presenza, chiedendo rispetto e attenzione, aprendo la strada al dialogo, all’informazione e alla formazione, allo scambio di esperienze e consentendo scambio di professionalità anche a livello internazionale. L’Associazione Italiana Famiglie AIFA Onlus organizza regionalmente a flusso continuo convegni di formazione e informazione sul deficit dell’attenzione, impulsività e iperattività, con la collaborazione di clinici, specialisti e psicoterapeuti, insieme alle scuole e alle famiglie: ADHD dalla Clinica alla Scuola, alla Famiglia: una sfida da vincere, insieme.

Referente Aifa

3. RASSEGNA STAMPA

Io Bubba:Distratto, impaziente, malato”

Uno guarda Bubba Watson e immediatamente pensa… che casino! Insomma, basta dare un’occhiata rapida a quello swing sbilenco, alla parlata veloce e qualche volta un po’ scurrile e a quel look decisamente funky per avere netta la sensazione di una gran confusione. Poi però se si studiano con attenzione le balistiche irripetibili di certi colpi e si sente il rumore vellutato della palla al contatto col bastone, allora, ecco, per un secondo si ha la percezione nitida che, in fondo, da tutto quel caos ogni volta nasca qualcosa che ha un senso. Qualcosa di ordinato, se non altro. Una magia, o un colpo, chiamatelo come volete. E proprio in questo sta forse la più grande vittoria di Bubba Watson. Non nel Masters, ma nell’aver saputo far ordine del suo disordine. Ha un nome tutto questo: ADD, un acronimo che sta per Attention Deficit Disorder, in Italia meglio conosciuto come Sindrome da Deficit di Attenzione.
Bubba in persona racconta di non essersi mai sottoposto a un test specifico, ma lui per primo è fortemente convinto di esserne affetto: «Sono sicuro di avere l’ADD – racconta il campione – A scuola non ascoltavo mai; mi sono laureato a 30 anni e con fatica. Per me la parte mentale del golf è difficile, soprattutto se devo restare concentrato cinque ore. Fatemi giocare in tre ore e non farò mai più di 69, perch´ a me piace muovermi e andare veloce». E proprio a causa di una giornata di gioco secondo lui troppo lento, l’anno scorso non esitò in campo a insultare violentemente Steve Elkington, che in quell’occasione era il suo sfortunato compagno di partita. Impazienza e commenti inappropriati: due dei sintomi tipici dell’ADD. A questi si devono aggiungere, tra gli altri, l’impulsività, la facilità alla distrazione, la difficoltà a seguire le istruzioni o a finire un compito, il movimento costante, l’annoiarsi velocemente e talvolta anche un comportamento aggressivo.« Relativamente a Watson – ci spiega Mauro Gatti, psicoterapeuta dello sport – c’è da sottolineare però come il paziente senta, ma non è detto che veda. Bisogna cioè capire se l’origine di questa difficoltà di tenuta concentrativa sia psicologica od organica, come appunto è in caso di presenza di ADD». Ma lo stesso golf strampalato di Bubba sarebbe, secondo alcuni, un indizio forte e chiaro della presenza della sindrome: le soluzioni paraboliche che hanno consegnato all’americano la giacca verde potrebbero insomma essere figlie di una mente che convive con l’ADD e che dunque ha nella creatività il suo atout. «Trascorrendo le giornate in uno stato di disordine – ci racconta Stefano Cappa, primario nell’unità dei disturbi cognitivi del San Raffaele – queste persone naturalmente prediligono prendere decisioni veloci e riescono anche a fare più cose insieme, trovando magari soluzioni che altri faticano a intravedere». Proprio come Bubba, che al play off di Augusta ha scorto un’opportunità inimmaginabile dal bosco di destra e rapidamente, con una disinvoltura da Actor’s Studio ci si è buttato a capofitto. Della serie: pensare fa bene, ma pensare troppo fa malissimo. I

BIMBI IPERATTIVI SOTTODIAGNOSTICATI?

Bambini e adolescenti problematici: a Milano si è recentemente fatto il punto su diagnosi e trattamento dell’ Adhd. Attention deficit hyperactivity disorder, caratterizzato da disattenzione, impulsività e iperattività motoria A parere degli specialisti, il disturbo in Italia è seguito molto bene ma troppo poco diagnosticato. Ma c’ è chi (come alcune associazioni ed esperti) dubita di tali stime). L’ Adhd richiede infatti una indagine approfondita e competente, ha segnalato tra gli altri Paolo Curatolo, direttore neuropsichiatria infantile, Policlinico Tor Vergata di Roma Il disturbo è il risultato di una complessa interazione tra fattori genetici e fattori ambientali, può presentarsi dall’ età prescolare. Si stima che ci siano nel nostro Paese circa 75.000 casi potenziali, soprattutto maschi Info www.iss.it/adhd;

BAMBINI IPERATTIVI RISCHIANO ASOCIALITA’ DA ADULTI
PSICHIATRI, SSN NEGA LE CURE DOPO 18° ANNO D’ETA’

(ANSA) – MILANO, 18 APR – Molti bambini ‘iperattivi’ e con deficit di attenzione sono a rischio di diventare giovani adulti con problemi di inserimento sociale, ma il Servizio Sanitario Nazionale (Ssn) nega loro il trattamento farmacologico al compimento dei 18 anni. Lo denuncia Claudio Mencacci, direttore del dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Fatebenefratelli di Milano. Questi bambini, spiega lo psichiatra, hanno un disturbo neurologico, nel 50% dei casi ereditario, definito come ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Lo si riconosce nelle scuole elementari, dove mostrano difficoltà di concentrazione, si distraggono facilmente, non son capaci di stare fermi né di controllare il loro comportamento impulsivo.
Si tratta di uno dei disturbi psichiatrici più comuni nei bambini e negli adolescenti, con una prevalenza dell’1% in Italia, corrispondente a circa 75.000 casi potenziali. Ma non sempre il disturbo cessa con l’età adulta, dove l’ADHD non controllato può causare forme di asocialità o di delinquenza. “I pediatri – afferma Paolo Curatolo, del policlinico di Roma Tor Vergata – tendono a rimandare, quando le mamme ne indicano i sintomi, invece di inviare il bambino nei centri specialistici. Nulla di più sbagliato, perché già i consigli di comportamento dello psichiatra ai genitori o anche un primo trattamento cognitivo-comportamentale innescano meccanismi difensivi che portano nel 34% dei casi un miglioramento”.
Se trascurata, la ADHD può fare di un bambino iperattivo un adolescente depresso, antisociale, con abbandoni scolastici, più esposto all’ abitudine alle droghe. Situazione che va peggiorando nel giovane adulto, con potenziali problemi di delinquenza (sono da 21 a 28 mila questi soggetti in Italia). “Nel 70% dei casi – per Mencacci – il miglioramento dipende dall’integrazione del trattamento cognitivo-comportamentale con i farmaci. Ma allo scoccare dei 18 anni, il Servizio sanitario glieli nega, in quanto nell’età adulta l’ADHD non è riconosciuta e gli stessi farmaci sono regolamentati per un uso esclusivamente pediatrico”. (ANSA).