========= AIFAnewsletter n.70 del 16/03/2004

  In questo numero:

1- 1° CONVEGNO PROVINCIALE AIFA RAGUSA

2- SEMINARIO SULL’ADHD A BENEVENTO

3- CONVEGNO A CANCUN SULL’ADHD

4- AIUTO PER BAMBINI E ADOLESCENTI CON DISTURBI COMPORTAMENTALI

5- COMUNICATO STAMPA “QUALCOSA SI MUOVE PER I BAMBINI E GLI ADOLESCENTI CON DISTURBO DA DEFICIT ATTENTIVO E IPERATTIVITÀ”

6- RASSEGNA STAMPA

7- SECONDA GIORNATA NAZIONALE AID.WEB SULLE MALATTIE RARE

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1- 1° CONVEGNO PROVINCIALE AIFA RAGUSA

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ASSOCIAZIONE ITALIANA FAMIGLIE ADHD onlus Sezione provinciale di Ragusa 1° Convegno Incontro per Insegnanti sull’ADHD L’AIFA ONLUS – SEZIONE DI RAGUSA CON IL PATROCINIO DI PROVINCIA DI RAGUSA COMUNE DI RAGUSA ASSOCIAZIONE MEDICI NEUROPSICHIATRI PALERMO ASSOCIAZIONE MEDICI PEDIATRI PALERMO CENTRO SERVIZI AMMINISTRATIVI DI RAGUSA ORGANIZZA IL 1° INCONTRO PER INSEGNANTI E OPERATORI SCOLASTICI DEDICATO AL PROBLEMA DEL BAMBINO DISATTENTO E IPERATTIVO (ADHD) IN ETA’ SCOLARE Venerdì 26 marzo 2004 ore 15 Villa Dipasquale PROGRAMMA · Ore 15.00 – SALUTO DELLE AUTORITA’ · Ore 15.30 – INFORMAZIONI SULL’ADHD E IL SUO ASPETTO SOCIALE Dott. Raffaele D’Errico Presidente AIFA · Ore 16.15- DIAGNOSI E TERAPIA MULTIMODALE Dott.ssa Rizzo Neuropsichiatra infantile · ORE 16.40 – L’ADHD E LE COMORBILITA’ Dott. Luciano Criscione Neuropsichiatra Psicoterapeuta · ORE 17.20-METACOGNIZIONE E STILI DI APPRENDIMENTO Prof.ssa Evelyna Maffei Docente · Ore 17.45- DA BAMBINO ADHD AD ADOLESCENTE Dott. Gianni Guastella Psicologo · Ore 18.20- DOMANDE DAL PUBBLICO APRIRA’ I LAVORI GIANNI BRACCHITTA REFERENTE PROVINCIALE PER RAGUSA DELL’AIFA ONLUS www.aifa.it Info: referente.ragusa@aifa.it Download programma: www.aifa.it/documenti/conv.Ragusa26-3-04.zip

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2- SEMINARIO SULL’ADHD A BENEVENTO

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29/03/2004 Benevento Venerdì 29 marzo 2004 ore 09:30 Sala Lauree Università degli Studi del Sannio Piazza Guerrazzi “Chiedere di star fermo ad un bambino iperattivo significa togliergli l’ARIA per respirare” Seminario sull’ADHD nel corso della VI edizione della Settimana della cultura scientifica e della creatività PROGRAMMA · Ore 09.45 – SALUTO DELLE AUTORITA’ · Ore 10.00 – CHE COS’E’ IL DISTURBO DA DEFICIT DI ATTENZIONE E IPERATTIVITà Dott. Raffaele D’Errico Presidente AIFA · Ore 10.20 – COME DISTINGUERE UN BAMBINO SEMPLICEMENTE VIVACE DA UNO CON ADHD – CRITERI DIAGNOSTICI E DIAGNOSI DIFFERENZIALE; – STRUMENTI DA UTILIZZARE PER LA VALUTAZIONE IN AMBITO SCOLASTICO Dott. Pietro Pisano Neuropsichiatra infantile A.O. “G. Rummo” Benevento · ORE 10.40 – DIFFICOLTA’ SCOLARI DEL BAMBINO ADHD E STRATEGIE SCOLASTICHE DA IMPIEGARE Prof.ssa Rossella Stornaiuolo esperta in formazione · ORE 11.00 – LE METODICHE DELLA TERAPIA COGNITIVO/COMPORTAMENTALE PER I BAMBINI ADHD IN AMBITO SCOLASTICO Dott.ssa Lucia Ionta Psicologa · ORE 11.20 – PROPOSTA FORMATIVA DELL’AIFA PER CORSI DI PARENT/TEACHER-TRAINING Dott. Massimo Micco Referente AIFA Benevento info: referente.benevento@aifa.it“

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3- CONVEGNO A CANCUN SULL’ADHD

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Cancun (Messico) 20/03/2004 Gran Salon Maya Omni Cancun Hotel y Villas Info: TDHA Tel (99 88) 871416 hiperactividad@exatec.itesm.mx www.deficitdeatencion.org “Trastorno por Déficit de Atenction e Hiperactividad, desde su origen y tratamiento hasta el impacto familiar, social y escolar”. Conferenza diretta a genitori e insegnanti. Download programma: www.aifa.it/documenti/cancun20-3-04.zip

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4- AIUTO PER BAMBINI E ADOLESCENTI CON DISTURBI COMPORTAMENTALI

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di Friedrich Wilhelm Frey © Traduzione di Silvia Juliani

Si tratta dell’ultimo articolo pubblicato sul sito dell’AIFA tradotto dal tedesco da Silvia Juliani, referente AIFA per Firenze. E’ un elaborato inviatole da Detlev Boeing, presidente dell’associazione tedesca “Arbeitskreis überaktive Kinder” (AÜK) e rappresenta la relazione di Friedrich Wilhelm Frey, direttore del Centro di Educazione “Christian-Heinrich-Zeller-Schule” di Eppingen-Kleingartach, vicino ad Heilbronn. Il Centro si occupa della formazione di bambini problematici ed è gestito dalla corrente diaconica che cura i servizi assistenziali all’interno della chiesa protestante. Ha anche un sito Internet www.kleingartacher.de. Nel ringraziare la prof.ssa Silvia Juliani, che ha offerto nella totale gratuità il suo operato per aiutare i bambini ADHD, vogliamo sottolineare quanto da lei riferito al riguardo: “Si tratta di un articolo interessante e utile per gli educatori e per i genitori alla ricerca di strumenti d’intervento”. Cogliamo così l’occasione per ricordare a tutti i nostri iscritti alle Newsletter che l’AIFA continuerà la sua opera divulgativa e di mutuo-aiuto nello spirito di gratuità che la contraddistingue ma non ci stancheremo di ricordarvi di sostenerci con un piccolo contributo perchè si possano realizzare e portare avanti progetti più impegnativi che (ahimè!) necessitano di fondi. Costatiamo che sempre più persone entrano e attingono nel più completo anonimato, che sono sempre più le persone anche tra i professionisti che si iscrivono alle Newsletter ma pochissimi coloro che ci aiutano concretamente. Basta anche una goccia che assieme a tante altre potrà farci fare grandi cose, perchè ciò che ci anima è lo spirito di servizio nel volontariato. (Dall’introduzione all’articolo) – Bambini e adolescenti che presentano inadeguatezze comportamentali caratterizzano spesso la vita scolastica e pongono la scuola di fronte ad una sfida particolare nel proprio ruolo educativo e formativo. Questi alunni e alunne disturbano se stessi e gli altri durante la lezione e ostacolano lo sviluppo sociale del gruppo classe e di se stessi. Spesso si tratta di comportamenti che, a seconda della gravità, delle norme e dell’orientamento etico della scuola, del grado di tolleranza dei soggetti coinvolti, possono condurre a situazioni critiche. Sono casi che richiedono la totale attenzione degli insegnanti, interventi adatti e pianificati, per rendere possibile l’apprendimento e per non compromettere il processo di crescita. Download: File .doc: www.aifa.it/documenti/aiutobambinicomportam.zip File .pdf: www.aifa.it/documenti/aiutobambinicomportam-pdf.zip

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5- COMUNICATO STAMPA “QUALCOSA SI MUOVE PER I BAMBINI E GLI ADOLESCENTI CON DISTURBO DA DEFICIT ATTENTIVO E IPERATTIVITÀ”

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Download: www.aifa.it/documenti/comunstampa88.zip Cagliari/Milano, 9 Marzo, 2004 NR/88 Università degli Studi di Cagliari Dipartimento di Neuroscienze Clinica di Neuropsichiatria Infantile

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Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Milano Laboratorio per la Salute Materno-Infantile A distanza di un anno dalla Conferenza Nazionale di Consenso sull’ADHD, una patologia diffusa tra bambini e adolescenti (prevalenza stimata tra 1-4 % della popolazione in età scolare) nota come disturbo da deficit attenzione con iperattività, qualcosa sembra attuarsi. La Conferenza tenutasi a Cagliari il 6-7 marzo 2003 e organizzata dall’ Università degli Studi di Cagliari e dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, aveva proposto alcune indicazioni, riassumibili in quanto segue: -> la diagnosi di ADHD, e degli altri disturbi con sintomi simili, deve essere effettuata da operatori della salute mentale dell’età evolutiva e deve coinvolgere, sempre e sin dall’inizio, oltre al bambino, i suoi genitori, gli insegnanti e il pediatra di famiglia; -> il programma di trattamento deve prevedere consigli e supporto per i genitori e gli insegnanti, oltre a interventi psicologici specifici. La terapia con farmaci dovrebbe essere intrapresa solo se indicata da un neuropsichiatra infantile, in accordo con le evidenze riconosciute dalla comunità internazionale. Il neuropsichiatra infantile deve anche coordinare e monitorare con gli altri operatori e la famiglia il percorso assistenziale del bambino. -> occorre predisporre un piano nazionale (con un’articolazione a livello regionale) specifico riguardo a questa patologia, per una diagnosi che valuti in modo accurato il disturbo e per fornire un’assistenza adeguata al bambino malato e alla sua famiglia. Le indicazioni espresse dalla Conferenza sono state recepite dal Ministero della Salute che ha deliberato la registrazione e la rimborsabilità del metilfenidato, farmaco attualmente di prima scelta per il trattamento dell’ADHD, e semplificato le procedure di prescrizione. Recentemente è stata inoltre affidata all’Istituto Superiore di Sanità l’attivazione di un Registro Nazionale dei bambini e adolescenti con ADHD al fine di monitorare che i percorsi diagnostici e terapeutici siano appropriati, efficaci e condivisi a livello nazionale. La soddisfazione per il positivo contributo della Conferenza sarà ovviamente completa solo quando i bambini e gli adolescenti con ADHD, e le loro famiglie, potranno beneficiare di quelle cure efficaci che ancora oggi attendono. Prof. Alessandro ZUDDAS – Centro per lo Studio delle Terapie Farmacologiche in Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Dipartimento di Neuroscienze, Università di Cagliari Tel.: 070 6093441 e-mail: azuddas@unica.it Dott. Maurizio BONATI – Laboratorio per la Salute Materno-Infantile “Mario Negri”, Milano Tel.: 02 39014511 e-mail: mother_child@marionegri.it

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6- RASSEGNA STAMPA

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POSITIVO

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Il Tempo – Rimborsabili le cure per bimbi iperattivi – Il Ministero della Salute ha disposto la registrazione e la rimborsabilità del metilfenidato, farmaco usato per curare l’ADHD, lo hanno reso noto il Dipartimento di Neuroscienze della Clinica infantile dell’Università di Cagliari e l’Istituto di ricerche farmacologiche “Mario Negri” di Milano e precisano, che saranno anche semplificate le procedure di prescrizione. Rimborsabili le cure per bimbi iperattivi La Nuova Sardegna 10/03/2004 CAGLIARI. Il ministero della Salute ha deliberato la registrazione e la rimborsabilità del metilfenidato, farmaco di prima scelta per il trattamento dell’ADHD, patologia diffusa tra gli adolescenti nota come disturbo da deficit da attenzione con iperattività. Lo hanno reso noto il Dipartimento di Neuroscienze della Clinica infantile dell’Università di Cagliari e l’istituto di ricerche farmacologiche “Mario Negri” di Milano precisando che saranno anche semplificate le procedure di prescrizione. Recentemente è stata inoltre affidata all’Istituto Superiore di Sanità l’attivazione del registro nazionale di bambini e adolescenti affetti da ADHD per controllare che i percorsi diagnostici e terapeutici siano appropriati, efficaci e condivisi a livello nazionale.

NEGATIVO

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La Voce di Rimini – “Nelle scuole riminesi si sperimenta il Ritalin” – Mauro Bulgarelli, portavoce dei Verdi, attacca, attraverso un’interrogazione parlamentare, la rimessa in commercio del Ritalin, farmaco usato per curare l’ADHD e polemizza con il ministro della salute che si fa promotore di questa “psichiatrizzazione di massa”.

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“Nelle scuole riminesi si sperimenta il Ritalin” La Voce di Rimini 04/03/2004 Bulgarelli (Verdi):”E’un’anfetamina pericolosa, utilizzata per calmare i bimbi troppo nervosi” RIMINI – Nelle scuole riminesi potrebbe partire a giorni la sperimentazione del Ritalin, un medicinale a base di anfetamine utilizzato per calmare i bambini più scalmanati. La notizia, già anticipata nei mesi scorsi e della quale si erano poi perse le tracce, è tornata ieri di attualità grazie ad un’interrogazione urgente che il parlamentare riminese dei Verdi, Mauro Bulgarelli, ha presentato al ministro della Salute in merito alla “imminente reintroduzione sul mercato italiano del Ritalin”. Il Ritalin un farmaco appartenente alla categoria degli stupefacenti già ritirato dal commercio nel 1989 e largamente usato negli Usa per sedare i bambini troppo vivaci: “Entro sei mesi la multinazionale Novartis rimetterà in commercio il Ritalin – spiega Bulgarelli – un medicinale a base di metilfenidato, un’anfetamina usata fin dagli anni ’70. Questo medicinale è somministrato negli Usa a milioni di bambini che si ritengono affetti da Adhd (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) una sigla usata per definire i bambini iperattivi o ipercinetici, quelli che, insomma, a scuola danno fastidio. Il bello è che gli stessi scopritori di questa “sindrome” chiariscono che “non esiste un’analisi clinica in grado di diagnosticarla”. Un modo per dire che non è stato appurato se quest’insieme di sintomi sia rilevante sotto il profilo patologico. Come se non bastasse – continua il deputato dei Verdi – ricerche condotte a partire dagli anni ’70 hanno dimostrato l’inefficacia e la pericolosità del Ritalin, che in moltissimi casi induce a pulsioni omicide o suicide e, più in generale, sviluppa nei bambini dinamiche distruttive e psicotiche. Ora invece questa droga sta per giungere ai nostri bambini (in scuole di sei città italiane si sta già svolgendo una sperimentazione) ed è singolare che il ministro della salute – noto per il suo talebanismo in fatto di sostanze ben meno nocive come la marijuana -si faccia promotore di questa psichiatrizzazione di massa. Evidentemente il ministro ritiene che occorra drogare i bambini da piccoli per evitare che da grandi si facciano le canne”.

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7- SECONDA GIORNATA NAZIONALE AID.WEB SULLE MALATTIE RARE

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Riceviamo e volentiri giriamo: Caro amico/a, con la presente ho il piacere di invitarTi alla “Seconda giornata nazionale aidWeb.org sulle Malattie Rare” che si terrà Sabato 20 Marzo 2004 dalle ore 8,30 alle ore 18,00 “Sala delle Colonne” della Banca Popolare di Milano Via San Paolo, 12 – MILANO – ingresso libero – Come potrai vedere dal programma (http://www.aidweb.org/congresso2004_programma.htm), la sessione mattutina è espressamente dedicata all’argomento Malattie Rare ed offrirà una autorevole panoramica scientifica che dalla genetica alla diagnostica passando per i servizi di supporto psicologico, la politica socio-sanitaria e la farmacologia potranno darti un chiaro quadro sul mondo delle “Malattie Orfane”. Il taglio degli interventi sarà calibrato per essere comprensibile a tutti ed in particolar modo alle Famiglie. La sessione pomeridiana, è invece dedicata agli aspetti informatici e di comunicazione oltre che ai servizi gratuiti offerti dal Portale aidWeb.org a favore delle Famiglie ed Associazioni nonchè a strutture specializzate, centri riabilitativi e di formazione. I contenuti di tale sessione, saranno concentrati sulle problematiche delle Associazioni e delle Famiglie (ma anche altre strutture) in materia di comunicazione e visibilità del proprio operato. E’ questo un nuovo primo passo di aidWeb.org verso il compimento della propria missione associativa: l’erogazione di servizi a favore delle Famiglie ed Associazioni che si occupano di Malattie Rare e l’interscambio di informazioni tra i malati, le strutture sanitarie e la ricerca. Con stima ed amicizia Giuseppe Pajardi Presidente aidWeb.org – ONLUS Agenzia Italiana per la Documentazione sulle Malattia rare Corso Italia, 24 – 20122 Milano (MI)